19 октября вторник
СЕЙЧАС +7°С

Они ездят к тяжело больным детям. Репортаж из поездки Службы качества жизни по краю

В таких семьях и родителям, и детям очень важна помощь

Поделиться

В комнате Ани Макаровой

В комнате Ани Макаровой

Поделиться

В мае мы уже ездили за пределы города вместе со Службой качества жизни — одним из проектов фонда «Дедморозим». Тогда это было связано с тем, что служба, созданная для оказания выездной паллиативной помощи тяжелобольным детям, получила возможность работать по всему краю, и это уже само по себе стало событием для многих семей, живущих далеко от Перми и нуждающихся в медицинской, юридической и психологической поддержке. Проблема в том, что реестр паллиативных пациентов, которым располагает краевой Минздрав, сегодня находится в стадии формирования — какие-то данные в нём отсутствуют, какие-то неактуальны. Поэтому с июля этого года Служба качества жизни проводит мониторинг — несколько команд, состоящих из медиков и консультантов фонда «Дедморозим», ездят по краю, встречаются с детьми и их семьями, общаются с ними, выясняют их потребности, а затем выдают медицинские заключения. «Нам важно понять, — говорят в фонде, — сколько всего детей в Пермском крае нуждается в паллиативной помощи, какая именно требуется поддержка, какое количество медицинского оборудования и расходных материалов им нужно, чтобы иметь возможность жить дома, а не в больнице». Подобный выезд — первый из многих — состоялся 27 июля. 

На этот раз микроавтобус «Дедморозим» с двумя командами специалистов (в каждой — по врачу-педиатру и координатору помощи семьям) направляется в город Верещагино и его ближайшие окрестности. Там командам предстоит разделиться и работать одновременно, потому что детей нужно посетить много, а времени на это мало.

Наша команда (врач-педиатр Ирина Зыкина и координатор Галина Меркушева) первым делом навещает шестнадцатилетнюю Аню Макарову. Собственно, встреча с ней и её родителями — одна из главных целей сегодняшнего путешествия, потому что Ане точно нужны помощь и поддержка Службы качества жизни. У Ани саркома Юинга — одна из самых агрессивных злокачественных опухолей.

— Вы с мамой завели дневник боли? — первое, что Ирина спрашивает у девочки. «Дневник боли» звучит жутковато, но к слову «боль» здесь, очевидно, привыкли. — Где записываете, когда и как болит?

— В последнее время побаливает, но не сильно, — говорит Аня, — опухоль иногда болит.

— Если по десятибалльной шкале от «совсем не болит» до «невозможно терпеть» — то сколько?

— Два, может, три.

Аня — очень бодрая и улыбчивая девочка, и, кажется, сейчас она хочет выглядеть даже бодрее, чем есть. Поэтому Ирина на всякий случай говорит — не столько ей, сколько её маме Наталье Николаевне:

— До шести из десяти (марка обезболивающего) должен ещё хорошо помогать, — и, снова обращаясь к Ане. — На спине не больно лежать? Сама вертишься или мама помогает?

— Мама помогает, — вторит Аня.

Сейчас она лежит почти без движения. Некоторое время назад родители пробовали гулять с ней, но Ане спустя полчаса прогулки стало плохо, да и находиться подолгу в каком-то положении, кроме горизонтального, она не может. В своём положении Аня может позволить себе не так уж много развлечений, но постоянно старается чем-то себя занять. Хорошо, что в семье есть Анфиса — семимесячный ласковый котик, который постоянно приходит с ней играть. Под кроватью Ани лежит недособранный огромный пазл, но вообще-то собирать этот пазл Ане уже не очень интересно, пазлы — это для ребят помладше:

— Я бы лучше помастерила, — говорит она, — но пока ничего не делаю.

Такие украшения делает сама Аня из специального пенистого материала

Такие украшения делает сама Аня из специального пенистого материала

Поделиться

Ничего не делает она, потому что кончился фоамиран — это такой пенистый материал для рукоделия. Когда фоамиран есть, Аня мастерит из него прекрасные диадемы из цветов, которые выглядят как живые. Если бы в Службе качества жизни знали заранее, то и фоамиран бы наверняка прихватили, но в этот раз посетители привезли с собой другой подарок — коробку экзотических фруктов.

Впрочем, главное, конечно, не фрукты — Ане привезли кислородный концентратор. Он может понадобиться ей в случае одышки, для облегчения дыхания.

Когда специалисты фонда завершают все формальности и дают родителям Ани консультации, мы выходим из дома, но микроавтобус Службы качества жизни пока ещё не приехал — задержался со второй частью команды на другом адресе. Пока мы ждём, Анина мама выходит к нам что-то уточнить, и завязывается новый разговор — в конце концов, мы пробыли в этом доме слишком мало времени для того, чтобы она могла рассказать нам всё, что хотела, и поделиться всем, чем нельзя не поделиться. Хотя времени на такие вещи всегда слишком мало, сколько бы его ни было.

— К ней подружки перестали ходить, — внезапно сообщила Наталья Николаевна. — И она мне говорит: «Знаешь, мама, я поняла, что никаких подружек у меня и не было, я была сама по себе. Да и не нужно мне никого, никаких подружек, вот ты у меня есть».

Кроме мамы, Аня дружит с двоюродной сестрой, которая постоянно её навещает. А от посторонних людей не всегда можно дождаться моральной поддержки.

— Спрашивают: «Как ты себя чувствуешь? Ты плачешь?» А я нормально себя веду, у меня ведь нормальный ребёнок, и мне с ним хорошо. И другие у меня маленькие дети — а они ведь на меня смотрят.

У Ани (слева) ДЦП средней тяжести, у Полины (в центре) — тяжелая форма

У Ани (слева) ДЦП средней тяжести, у Полины (в центре) — тяжелая форма

Поделиться

«Это самый позитивный человечек у нас»


В семье, к которой мы едем после посещения Ани Макаровой, тоже не один ребёнок. Там две девочки — Аня и Полина Яковлевы. Они обе с ДЦП, только у Ани ДЦП средней тяжести, а у Полины — тяжёлой степени. Аня ходит по дому и в меру сил помогает их маме Лидии Васильевне, а Полина не встаёт совсем. Она даже не приподнимается на кровати — дело не в скованности движений, а в том, что ей почти невозможно держать голову, которая значительно больше средних размеров.

— Раньше Полина могла жевать хотя бы, — говорит Лидия Васильевна, — а теперь только в растёртом виде всё. У неё годикам к двум начала резко голова расти. И уже несколько лет с головой вот такое вот.

— Привет! — говорит Полина. — Привет!

Первые пять минут она больше ничего не говорит, но мама уверяет, что Полина очень общительна. Её старший брат сейчас в армии, и Полина очень скучает, всё время спрашивает о нём.

— И пошутить ещё как может, это же наша радость, это самый позитивный человечек у нас.

Раньше, когда сын ещё не ушёл в армию, он помогал выводить Полину на краткие прогулки, но сейчас его нет, а по возвращении из армии он, скорее всего, уедет учиться, поэтому проблему придётся решать каким-то иным способом. Обычная коляска Полине не подходит — для того чтобы она могла оказываться на свежем воздухе, нужна специальная каталка, а таковой просто физически нет в городе. Лидия Васильевна когда-то интересовалась возможностью заказать такую из Москвы, но с доставкой деньги выходили совсем непомерные.

Семье явно требуется помощь в решении разных насущных вопросов, бытовых и юридических. Специалисты Службы качества жизни обещают помочь Лидии Васильевне и проконсультировать по всем вопросам, в том числе о лишении старшей девочки дееспособности, иначе она не сможет получать причитающуюся пенсию.

После смерти мамы за Сашей ухаживает папа Анатолий Викторович, а раз в неделю приезжает сестра

После смерти мамы за Сашей ухаживает папа Анатолий Викторович, а раз в неделю приезжает сестра

Поделиться

Саша и «Молодёжка»

У следующего посещённого нами ребёнка — Саши Гущина — тоже ДЦП в тяжёлой форме. Его ситуация осложняется ещё и проблемами с сердцем, а также тем, что несколько месяцев назад он вывихнул ногу — после этого ему стало совсем трудно передвигаться. Он живёт с папой Анатолием Викторовичем и уже долгое время получает только минимальную врачебную помощь на дому, не выбираясь на обследования в больницы.

— Сейчас не ездим никуда, — вздыхает Анатолий Викторович, — последний раз ездили давно, ещё когда мама жива была. А сейчас он уже 35 кило весит, просто так я его таскать не могу, а коляску ему нельзя, он не сидит и голову не держит.

Анатолий Викторович вообще-то мужчина очень внушительных габаритов и в иных обстоятельствах мог бы носить Сашу хоть на руках. Но он сам в прошлом попал в серьёзную аварию, в которой сломал позвоночник. После смерти мамы им с Сашей, наверное, пришлось бы совсем тяжко, если бы не ещё одна дочь, которая приезжает к семье в Верещагино буквально каждые выходные и помогает чем может.

Всё время, пока мы общаемся, Саша смотрит (точнее, как минимум слушает, потому что состояние его зрения проверить затруднительно) «Молодёжку» — это его любимый сериал, который он, по словам Анатолия Викторовича, знает наизусть. Когда мы пришли, «Молодёжка» как раз шла по телевизору, и Саша не очень доволен, что ему мешают.

— Два ноль, — произносит он взволнованно, — два ноль.

Это какой-то там счёт из этой же «Молодёжки». Раньше Саша, несмотря на свой диагноз, отлично разговаривал. Его папа вспоминает, что однажды приезжий кардиолог, которому Саша с ходу рассказал всё о своей жизни и своей семье, даже удивлялась, как исключительно хорошо у ребёнка выстроена речь. А потом у Саши случился фатальный приступ, и дар речи у него практически пропал — теперь он произносит только полуслова-полузвуки, которые трудно различить постороннему человеку.

Из-за особенностей заболевания Егору не рекомендуется бывать на улице

Из-за особенностей заболевания Егору не рекомендуется бывать на улице

Поделиться

Цветы и бабочки для Егора

В похожем состоянии при аналогичном диагнозе пребывает и Егор Сафин — последний ребёнок, к которому мы успеваем заехать в течение этого долгого дня. Егор с мамой и маленькой сестрой тоже живёт в Верещагино. Ему 12 лет, при росте 112 сантиметров он весит 21 килограмм. Егор лежит на диване в отдельной комнате с телевизором, стены которой украшены самодельной лепниной в виде цветов и бабочек — её создала мама Егора Елена Андреевна. Так в комнате, в которой мальчик проводит большую часть жизни, стало хоть немного веселее. В принципе, его можно выносить и на улицу, но для Егора это чаще всего небезопасно: он очень часто болеет, только за последнее время он дважды перенёс бронхит. А уж зимой его и подавно нельзя выносить на прогулку — Егор не может нормально закрыть рот, поэтому сразу наглотается холодного воздуха и снова заболеет.

Мальчик почти не разговаривает. Собственно, единственное, что у него получается относительно хорошо произнести, — свое имя:

— «Егор» он очень хорошо выговаривает, — улыбается Елена Андреевна. — Бывает, специально его назову Васей, а он говорит: «Нет, я Егор».

Его маленькая сестрёнка бегает здесь же, и она произносит не в пример больше слов, более громко, чётко и весело. В доме именно она создаёт жизнерадостную атмосферу своими криками, смехом и шумной вознёй. Но вот фактической помощи, в отличие от психологической, от неё в этом возрасте пока маловато. Подобным семьям необходима помощь специалистов со стороны. Служба качества жизни берёт на сопровождение детей с самыми тяжёлыми диагнозами. Если помощь можно в достаточной мере получить в местной поликлинике, то специалисты службы помогают наладить контакт и решить социально-правовые вопросы. Первые выезды в территории края стали возможны с использованием гранта президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов в рамках проекта «Служба качества жизни». На сегодня специалисты уже успели посетить 29 детей. А всего в разных территориях края живёт около 300 детей, которые, по данным формирующегося реестра паллиативных пациентов, нуждаются в помощи такого рода. Поэтому подобные выезды будут продолжаться ещё долго — столько, сколько потребуется.

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Перми? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Загрузка...
Загрузка...