Россияне с муковисцидозом стали чаще жаловаться на отсутствие импортных препаратов, которые помогают им жить. Пермяки с таким заболеванием обратились к президенту Владимиру Путину, но пока это не принесло никаких результатов.
Муковисцидоз — заболевание, при котором в органах скапливается густая слизь, провоцирующая возникновение инфекций и затрудненное дыхание. Больные муковисцидозом обязаны три раза в день принимать лекарства — дважды раствор и один раз делать ингаляцию. Это помогает им дышать и уменьшает шансы заработать инфекцию.
В случае возникновения инфекции лечение длится целый месяц. Пациентам необходимо обязательно применять внутривенные антибиотики и ингаляции, которые они получают за счет государства, но, как говорит собеседник, не все — иногда приходится покупать. Иногда количество ингаляций может достичь девяти в день. Внутривенные препараты предотвращают развитие хронической инфекции — как раз такие импортные, проверенные лекарства перестали завозить в Россию.
Пермячка Елизавета лечит от муковисцидоза своего четырехлетнего ребенка и говорит, что проблемы начались после изменения в федеральном законе о госзакупках, из-за которого иностранным фармкомпаниям стало невыгодно поставлять препараты в Россию.
В итоге сейчас торги на поставку лекарств стали выигрывать только российские производители, так как их препараты намного дешевле. Однако отечественные лекарства не приносят должного эффекта, либо наоборот — дают побочные действия: поражаются почки, печень, сердце и из-за них вздуваются вены.
Что касается импортного препарата для ежедневных ингаляций, то с ним тоже возникли проблемы — его поставки задерживаются на полгода. Ребенок Елизаветы легко переносит процедуру только с ним, а с отечественным начинает задыхаться.
— Сейчас в Пермском крае 65 больных муковисцидозом, из них только 20 человек совершеннолетние, — объяснила 59.RU Елизавета. — Детей нечем лечить. Препараты, которые исчезают с рынка, — золотой стандарт лечения муковисцидоза, остальные — неэффективны.
Отметим, что продолжительность и качество жизни пациентов с муковисцидозом зависят от лечения и качества лекарств. Больные и их родственники написали открытое письмо президенту Владимиру Путину с просьбой вернуть в Россию импортные препараты для лечения муковисцидоза, но пока это не принесло никаких результатов.
Ранее аналогичная проблема коснулась пермяков с ВИЧ — препаратов не хватало из-за задержек в поставках. Недостающие заменяли аналогами. Пациенты видели в этом вред здоровью.