«Даже по России ребят сложно перевозить». Фонд «Дедморозим» — о проблемах, возникших из-за коронавируса

Пандемия коронавируса и связанная с ней самоизоляция ударили по многим людям и отраслям бизнеса. Задели они и тех, кто большую часть времени и до этого проводил дома, — детей с тяжелыми заболеваниями. О том, как изменилась жизнь таких ребят, мы узнали в пермском благотворительном фонде «Дедморозим».

Ситуация сложная, но паники нет

Из-за коронавируса в России отменили плановые госпитализации. Невозможно уехать и на лечение за рубеж — авиасообщение почти прекращено.

— К счастью, среди наших подопечных сейчас нет детей, чья жизнь зависит от лечения за рубежом. Но мы понимаем, что всё может поменяться в любой момент, — рассказали 59.RU в «Дедморозим». — Но уже сейчас у нас возникают сложности с поездками по России. Скоро из московской больницы должны выписать мальчика после длительного лечения. У Артёма был лейкоз и пересадка костного мозга, поэтому этот мальчишка с очень слабым иммунитетом. «Дедморозим» продумывает план безопасного возвращения Артёма с мамой домой, в сложившихся обстоятельствах даже перемещение внутри страны оказывается не самой простой задачей.

И всё же основные сложности, с которыми сталкивается фонд, касаются вовсе не вопроса операций и транспортировки. Они кажутся менее глобальными, но зато возникают каждый день.

— У нас есть проект «Больше жизни», который оказывает паллиативную помощь по всему региону. Эта помощь не дает полностью вылечить ребенка, но делает его жизнь длиннее и радостнее, — объяснили в фонде. — У проекта более 100 подопечных, многие из них дышат с помощью специального оборудования. Чтобы дыхание не прерывалось, постоянно нужны расходные материалы: зонды, трубочки, фильтры, которые производят за границей. Поставщики уже предупредили координатора закупок о росте цен до 30%. Поставки лекарств затягиваются, они не остановились, но теперь занимают больше времени.

Специалистам теперь сложнее планировать работу, потому что у подопечных из-за коронавируса появляются внезапные потребности. Например, возникли трудности с покупкой антисептиков. Они нужны для обработки оборудования, которое используют на дому, но из-за роста спроса цена на антисептики выросла, а найти их не так просто.

В «Дедморозим» говорят, что ситуация сложная, но пока причин для паники нет — фонд справляется. Сейчас все специалисты работают удаленно. Экстренные выезды к детям делают только медики.

Чтобы рассказывать пермякам, как живут дети с тяжелыми заболеваниями, «Дедморозим» открыл рубрику «Окна». Благодаря ей можно виртуально заглянуть в гости и узнать, в чем нуждается в этой непростой ситуации каждый из подопечных фонда. Мы публикуем три истории из этой рубрики.

Милания с синдромом Эдвардса

У двухлетней Милании Кургановой из Чусовского района серьезная генетическая поломка — синдром Эдвардса. Из-за лишней 18-й хромосомы у нее целый комплекс проблем со здоровьем: пороки развития сердца, легких, выраженная умственная отсталость, общая вялость и слабость.

Большинство детей с синдромом Эдвардса не доживает и до года, но Милания успешно перенесла операцию на сердце и уже давно перешагнула этот порог. Девочке целых два года. Она плохо держит голову, быстро устает, но чувствует любовь близких, улыбается им, с увлечением смотрит мультики.

Милания — отдушина для своих бабушки и дедушки. Мама девочки — дочь Татьяны Сергеевны и Павла Петровича — умерла от рака. Она так отчаянно заботилась о Милаше, своем единственном позднем ребенке, что проглядела собственную болезнь.

Чтобы расти, развиваться и радовать своих бабушку и дедушку, Милании необходимы кислородный концентратор и гастростома (трубочка, через которую в желудок можно подавать питание). Они у девочки есть. Но к ним регулярно требуются расходные материалы и антисептики, которые сейчас достать труднее, чем прежде.

А еще Милания скучает без занятий с игровым терапевтом, которая до введения режима самоизоляции приезжала к девочке с музыкальными инструментами, интересными игрушками и другими предметами, помогающими развиваться.

Андрей с синдромом Хантера

С похожими трудностями столкнулась и семья Батраковых. В ней всего два человека — отец Александр и сын Андрей. После смерти жены Александр воспитывает и ухаживает за сыном сам. Ради этого он оставил работу водителя.

Причины для увольнения были — у Андрея синдром Хантера. Это очень редкое заболевание, его диагностировали чуть более чем у ста человек в России. Из-за синдрома Андрей не двигается и не разговаривает, не узнает людей, глотает с большим трудом.

Папа понимает сына по звукам, есть и дышать помогает с помощью трубочек — через один зонд кормит жидким питанием, другим убирает мокроту и слюну. Раньше можно было промокнуть ее полотенцем, а когда это перестало работать, Александр приспособил пылесос. Мужчина не унывает, несмотря на сложности, и надеется, что фонд сможет приобретать для них с сыном все необходимое, несмотря на пандемию коронавируса.

Антон с миодистрофией Дюшенна

Антон Воробьев — самый старший из наших сегодняшних героев. Ему уже 22 года, но он нуждается в помощи не меньше, чем другие подопечные «Дедморозим». У Антона миодистрофия Дюшенна — редкий диагноз, который достается по наследству только мальчикам.

В организме Антона не вырабатывается белок, необходимый для работы мышц. Из-за этого они разрушаются, уже в детстве лишая возможности ходить, сидеть, двигать руками, а к подростковому возрасту — и дышать. С Антоном это случилось в 17 лет. После этого парень оказался в реанимации, а затем, когда для него купили аппарат искусственной вентиляции легких, смог вернуться домой. С тех пор его мир большую часть времени ограничен стенами небольшой комнаты.

Но иногда из этого правила бывают счастливые исключения. Однажды благодаря помощи пермяков Антон вместе с реаниматологом и аппаратом ИВЛ побывал на концерте группы «Сплин».

Чтобы в жизни Антона еще случились радостные моменты, для его аппарата нужны расходные материалы. Молодой человек и его близкие верят, что коронавирус не отберет возможность получать их.

Если вы хотите узнать истории других подопечных фонда «Дедморозим» — переходите на их сайт.

Ранее мы рассказывали историю маленького Тимура. Мама возит его на экспериментальное лечение в Екатеринбург и верит в чудо.