Здоровье Дети со спинальной мышечной атрофией получили лекарство за счет бюджета Прикамья

Дети со спинальной мышечной атрофией получили лекарство за счет бюджета Прикамья

Стоимость одного укола «Спинразы» — более семи миллионов рублей

В Пермском крае минимум 16 детей с диагнозом СМА

В сентябре двое детей из Пермского края со спинальной мышечной атрофией (СМА) получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счёт регионального бюджета. Стоимость одного укола «Спинразы» — более семи миллионов рублей. В Пермском крае минимум 16 детей с таким диагнозом. Об этом рассказали в фонде «Дедморозим».

СМА — это редкое генетическое заболевание, которое до некоторых пор считалось неизлечимым. Без терапии у детей возникает дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети, рожденные со СМА первого типа, редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. Сейчас в России зарегистрирован единственный препарат, дающий очевидный положительный эффект для больных СМА, — это «Спинраза».

— Долгое время СМА считалась неизлечимым заболеванием, но сейчас это не так, — рассказала координатор проекта «Больше жизни» Мария Баженова. — Детям со спинальной мышечной атрофией необходимо лечение, и все они имеют законное право получать «Спинразу» за счёт бюджета как препарат, необходимый им по жизненным показаниям. На сопровождении фонда «Дедморозим» находятся 10 детей, больных спинальной мышечной атрофией. Такие дети нуждаются в паллиативной помощи: сопровождении врача, психолога и специалиста по социальной работе. Благодаря сотням неравнодушных людей «Дедморозим» закупает для этих детей дорогостоящее оборудование и расходные материалы, которые помогают ребятам дышать.

Несмотря на то что препарат зарегистрирован в России и назначен детям врачами, «Спинраза» закупается за счет бюджета в единичных регионах нашей страны. Из 10 подопечных «Дедморозим» только 4 получили решение суда, которое обязывает региональный Минздрав обеспечить их «Спинразой».

Пациенты получают лекарство в виде инъекции в спинномозговой канал под местной анестезией. В первый год терапии требуется сделать 6 уколов «Спинразы», в последующие годы — по 3. Терапия является пожизненной.

Напомним, в июне учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев принял участие в видеоконференции с Владимиром Путиным. Во время конференции пермяк поднял вопрос о закупке жизненно важного лекарства «Спинраза» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), и Путин ответил: «Давайте сделаем».

Ранее мы рассказывали, что правительство Прикамья дало 18 миллионов рублей на лекарство для спасения двухлетней девочки.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Мнение
«Орут, пристают и чуть ли за руку не хватают»: журналист — о громком скандале Грефа с бомбилами
Александра Бруня
Корреспондент
Мнение
«Можешь купить пистолет, так, между делом». Россиянка дважды съездила пожить в Америку — плюсы и минусы
Зоя Неджефова
Мнение
«Им без разницы, откуда прыгать»: ветеринар — о выпадении кошек из окон и стоимости их лечения
Алена Ситникова
Ветеринарный фельдшер
Мнение
Что будет, если год не есть сахар? Сибирячка рассказала, чем питается и как сильно похудел ее муж
Полина Бородкина
Корреспондент NGS24.RU
Мнение
«Чудовищно неблагодарная профессия!»: врач-терапевт откровенно рассказал об ужасах работы в поликлинике
Анонимное мнение
Рекомендуем