Пермячка добилась от краевого Минздрава заключения договора на поставку жизненно необходимого импортного лекарства для ее ребенка. За это она боролась три года, но помогло только обращение в суд.
Шестилетний сын Ирины (имя изменено. — Прим. авт.) с рождения болен муковисцидозом. При нем в органах скапливается густая слизь, которая провоцирует возникновение инфекций и затрудненное дыхание. Летальность от муковисцидоза составляет 50–60%, а среди детей от года до трех — выше.
Для лечения муковисцидоза используют ежедневную многоразовую ингаляцию. Дорогостоящий препарат для ингаляций «Гианеб» Ирина всегда покупала за свой счет. На это женщина тратила по 140 тысяч рублей в год (24 упаковки). Всё это время пермячка пыталась через поликлинику добиться его поставки за бюджетный счет.
В 2018 году Ирина впервые обратилась в прокуратуру, а затем — в краевой Минздрав. В прошлом году в Министерстве здравоохранения Прикамья рассказывали о ситуации 59.RU. В правительстве объясняли, что «Гианеб» — не лекарственный препарат, а медицинское изделие. А по медицинским изделиям ситуация с бесплатным обеспечением иная. То есть по закону медизделия не выдают бесплатно. Дети-инвалиды, которым положены такие препараты по распоряжению правительства, не получают «Гианеб» просто потому, что он не прописан в документе. Около двух лет назад на рынке появился его российский аналог, но, по словам Ирины, он не помогал больным детям, и осенью его производство прекратили.
В переписке с чиновниками пермячка ссылалась на статью № 37 ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В документе говорится о том, что назначение медизделий, не входящих в стандарт медпомощи, допускается в случае показаний — жизненных или индивидуальной непереносимости — по решению врачебной комиссии. Состояние ребенка соответствовало показаниям: заболевание протекало тяжело, был рецидивирующий бронхит, тяжелая недостаточность поджелудочной железы, аномалия развития сердца.
Очередная попытка добиться поставки была предпринята Ириной во второй половине 2020 года после очередного отказа Минздрава. Женщина обратилась в прокуратуру, но добиться решения проблемы у нее не получилось. После этого она вместе с адвокатом обратилась в суд. На заседаниях Ирина предъявляла ходатайства от детского омбудсмена и фонда «Дедморозим». В то же время на сайте федерального Минздрава появились утвержденные клинические рекомендации по лечению больных муковисцидозом. После нескольких лет борьбы суд встал на сторону Ирины. В итоге решение о поставке «Гианеба» вступило в силу в декабре.
— Нам обещали закупить 30 упаковок, но на год необходимо 24. Возможно, отдадут другим пациентам — запрос отправляли не только мы. С нашей поликлиникой вопрос решился, но другие, куда прикреплены больные муковисцидозом, получили штрафы за то, что не отвечали на заявления. Сейчас, когда решение вступило в силу, другие родители снова обратились в поликлиники. Надеюсь, после такой судебной практики другим проще будет добиться лекарств, — рассказала 59.RU Ирина.
В краевом Министерстве здравоохранения информацию о поставке подтверждают.
— Поставка лекарств будет уже в феврале, — уточнили 59.RU в Минздраве.
Ранее мы уже рассказывали о проблемах, которые пермякам не удалось решить мирно и пришлось идти в суд. Так, суд обязал Минздрав обеспечить ребенка-инвалида лекарством за 30 миллионов рублей, ранее в министерстве женщине отказывали, несмотря на то что лекарство жизненно важное.