
Ингаляцию с «Гианебом» больным нужно делать ежедневно
Фото: личный архив Ирины
Поделиться
Пермячка добилась от краевого Минздрава заключения договора на поставку жизненно необходимого импортного лекарства для ее ребенка. За это она боролась три года, но помогло только обращение в суд.
Шестилетний сын Ирины (имя изменено. — Прим. авт.) с рождения болен муковисцидозом. При нем в органах скапливается густая слизь, которая провоцирует возникновение инфекций и затрудненное дыхание. Летальность от муковисцидоза составляет 50–60%, а среди детей от года до трех — выше.
Для лечения муковисцидоза используют ежедневную многоразовую ингаляцию. Дорогостоящий препарат для ингаляций «Гианеб» Ирина всегда покупала за свой счет. На это женщина тратила по 140 тысяч рублей в год (24 упаковки). Всё это время пермячка пыталась через поликлинику добиться его поставки за бюджетный счет.
В 2018 году Ирина впервые обратилась в прокуратуру, а затем — в краевой Минздрав. В прошлом году в Министерстве здравоохранения Прикамья рассказывали о ситуации 59.RU. В правительстве объясняли, что «Гианеб» — не лекарственный препарат, а медицинское изделие. А по медицинским изделиям ситуация с бесплатным обеспечением иная. То есть по закону медизделия не выдают бесплатно. Дети-инвалиды, которым положены такие препараты по распоряжению правительства, не получают «Гианеб» просто потому, что он не прописан в документе. Около двух лет назад на рынке появился его российский аналог, но, по словам Ирины, он не помогал больным детям, и осенью его производство прекратили.
В переписке с чиновниками пермячка ссылалась на статью
Очередная попытка добиться поставки была предпринята Ириной во второй половине 2020 года после очередного отказа Минздрава. Женщина обратилась в прокуратуру, но добиться решения проблемы у нее не получилось. После этого она вместе с адвокатом обратилась в суд. На заседаниях Ирина предъявляла ходатайства от детского омбудсмена и фонда «Дедморозим». В то же время на сайте федерального Минздрава появились утвержденные клинические рекомендации по лечению больных муковисцидозом. После нескольких лет борьбы суд встал на сторону Ирины. В итоге решение о поставке «Гианеба» вступило в силу в декабре.
— Нам обещали закупить 30 упаковок, но на год необходимо 24. Возможно, отдадут другим пациентам — запрос отправляли не только мы. С нашей поликлиникой вопрос решился, но другие, куда прикреплены больные муковисцидозом, получили штрафы за то, что не отвечали на заявления. Сейчас, когда решение вступило в силу, другие родители снова обратились в поликлиники. Надеюсь, после такой судебной практики другим проще будет добиться лекарств, — рассказала 59.RU Ирина.
В краевом Министерстве здравоохранения информацию о поставке подтверждают.
— Поставка лекарств будет уже в феврале, — уточнили 59.RU в Минздраве.
Ранее мы уже рассказывали о проблемах, которые пермякам не удалось решить мирно и пришлось идти в суд. Так, суд обязал Минздрав обеспечить ребенка-инвалида лекарством за 30 миллионов рублей, ранее в министерстве женщине отказывали, несмотря на то что лекарство жизненно важное.