Пермский фонд «Дедморозим» добился для тяжело больного ребенка покупки лекарства стоимостью 30 миллионов рублей

Благотворительный фонд «Дедморозим» смог помочь четырехлетнему ребенку, которому срочно требовалось лекарство стоимостью 30 миллионов рублей.

У малыша из Перми обнаружили нейробластому четвертой стадии. Это вид рака, который возникает из незрелых нервных клеток, называемых нейробластами. Это наиболее распространенный вид опухолей головного мозга у детей. Нейробластома может появиться в любом месте в пределах всей нервной системы

Выживаемость с такой болезнью — 10–20%. Чтобы увеличить шансы в пять раз, врачи назначили ребенку препарат, который не зарегистрирован в России. Цена — около 1,5 миллиона рублей за ампулу. Их нужно 20 штук.

Как сообщил координатор фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев, кроме благотворительных пожертвований в России есть три варианта покупки такого препарата: договориться с региональными властями, получить решение суда и добиться приобретения лекарства за счет фонда «Круг добра».

— Зная, как работает наше государство, мы решили использовать все три варианта сразу, — рассказал Дмитрий Жебелев.

Сотрудники фонда провели переговоры с краевым вице-премьером и министрами, которые в итоге согласились с необходимостью и возможностью приобретения лекарства за счет регионального бюджета. Одновременно общественники фонда обратились в прокуратуру, чтобы ее специалисты вышли в суд. К моменту завершения переговоров с местными властями он был выигран. Решение судьи застраховало местных чиновников от претензий проверяющих, а ребенка от того, что кто-то передумает.

Также сотрудники «Дедморозим» подписали обращение НКО в фонд «Круг добра» с предложением внести заболевание ребенка и необходимое ему лекарство в перечни для закупок. Оно было принято, что позволило договариваться с региональными властями о приобретении препарата партиями. Это могло снизить затраты местного бюджета и сохранить больше средств на обеспечение лекарствами других пермяков, если дальше закупкой займется «Круг добра».

— Затем понадобилось помочь в организации коммуникации местного Минздрава, поставщиков препарата и Федерального медцентра, где его назначили и должны вводить, — рассказал Дмитрий Жебелев. — После подписания документов всеми сторонами, оплаты и поставки мы добились переноса плановых сроков госпитализации ближе к дате поступления лекарства в больницу.

В результате на днях малыш начал лечение в Санкт-Петербурге. Препарат закуплен и доставлен в клинику на два ближайших курса, которые пройдут до конца октября. Оставшиеся три курса будут оплачены за счет Федерального фонда.