Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорого
31 января 2022, 11:00
Гость
31 января 2022, 13:28
Просто бизнес. Ни чего личного.
Гость
1 февраля 2022, 13:32
Это генетический дефект наследуемый по рецессивному типу. Т.е. ещё до зачатия можно узнать есть ли шансы родить генетического урода и предотвратить это. А это так называемое лечение вовсе не лечение. Сам-то ребенок будет жить как обычно, но все его дети будут либо больными, либо по крайней мере носителями. Вот почему компания, производящая лекарство, организовала лотерею и раздает его бесплатно. Чтобы уродов было больше и чтобы в будущем увеличить свои доходы за счёт лечения этих уродов. Только дородовая диагностика и принудительный аборт спасут от этой заразы.
Гость
2 февраля 2022, 20:02
Один художник-неудачник с дружбанами уже пытались людей сортировать на пригодных и нет. Модераторы, почему вы откровенно фашистские комментарии оставляете, а мой удалили?
Гость
4 февраля 2022, 04:40
Обычный генетический анализ, который делают всем на 16 неделе, не показывает этого дефекта. Чтобы выявить этот дефект необходимо и анализ сдавать на поражение конкретных генов. А если у семьи небыло предпосылок для сдачи этого анализа, то и узнают о таком заболевании у ребёнка когда ребёнку уже несколько месяцев. Драгоценное время потеряно.
Гость
17 января 2023, 11:50
Гость
2 февраля 2022, 20:02
Один художник-неудачник с дружбанами уже пытались людей сортировать на пригодных и нет. Модераторы, почему вы откровенно фашистские комментарии оставляете, а мой удалили?
Дак давай выкладывай 150 лямов, Паши на уродов не жалея живота, согласен ? Будущее не за этими лекарствами, а за эвтаназией . Через тридцать лет всем ее будут прописывать кто не сможет работать, посмотри демографические данные .
1) потому что это монополия
2) хотят отбить исследования и с лихвой
3) не хотят чтобы такие дети выживали
Гость
31 января 2022, 11:33
полтора человека в мире купят его за такие деньги, а стоил бы он на порядок меньше, и купили бы сотни а то и тысячи.
Гость
31 января 2022, 12:22
Цена аппарата несправедливо завышена в миллион раз. И дело не в себестоимости и каких-то там исследованиях! А в том, что ценовая политика изначально рассчитывалась на приобретение его государством, а не простыми людьми. Дескать, пускай "развитые страны" платят нашей компании деньги за этот аппарат, всё равно купят!
Гость
1 февраля 2022, 14:38
Всегда думаю: неужели наши не могут купить один укол, разложить его и создать свой? Неужели нужны такие же условия, как при Сталине, когда учёных запирали в шаражках и не выпускали, пока не смогут изобрести то, что нужно.
Гость
2 февраля 2022, 11:56
У вас есть смартфон. Вы можете его разобрать? А сделать такой же? Нужна индустрия и квалифицированные специалисты. А у нас учёные уезжают, от меня стабильно аспиранты после защиты едут в хорошие места. В Кембридж, Гейдельберг...
Гость
31 января 2022, 12:03
Потому-что самые большие деньги зарабатываются на человеческом горе.
И фармацевты тут в первых рядах.
Гость
31 января 2022, 15:08
Ничем не могли эти многомиллионные уколы, лежат пускают слюни глубокие инвалиды. В лучшем случае вращают глазами. Ни о каком интеллекте и речи нет.
Гость
4 февраля 2022, 04:36
Интеллект у детей со СМИ не страдает!
Гость
31 января 2022, 11:30
Статья ни о чём. Вы так и не объяснили, почему так дорого. "На разработку... Исследования..." Бла-бла-бла.
Все же уже РАЗРАБОТАНО И ИССЛЕДОВАНО! Всё уже применяется!
Так в чем вопрос? Распишите подробно, пожалуйста
Гость
1 февраля 2022, 08:25
Поразил факт о семьях,где уже знают о диагнозе в семье и все равно заводят или собираются завести ребенка..
Гость
1 февраля 2022, 12:21
Простите,но когда смотришь на этих детей-сердце разрывается и всегда задаешь вопрос,кто рассчитал эту цену,это же маразм,так же как и стоимость операции,что-то за гранью безумия.
Гость
1 февраля 2022, 12:34
Наш " любимый " народом президент говорил, что государство будет лечить тяжело больных детей..или он поборами с простых людей хотел опять.? Одна болтовня!! Третий десяток лет..
Гость
31 января 2022, 11:34
Что-то не пишут что эти уколы повторять нужно....
Гость
31 января 2022, 23:00
Покупают итак сотни тысяч. Только вскладчину.
Фонд Ройзмана в конце 2021 года собрал на один укол Золгенсма, и вот только-только завершили сбор еще на один. И несколько детишек у них было до этого.
У государства в приоритете, увы, фильмы в космосе снимать.
Гость
1 февраля 2022, 14:57
А я наверное многого не понимаю, как человеческая жизнь может быть равна напечатанным бумажкам ( ну напечатайте еще больше ассигнаций и направьте эти деньги конкретно в фонд помощи, чтобы люди не страдали, семьи не брали непосильные кредиты на лечение)
Гость
17 января 2023, 12:13
Вы действительно много не понимаете
Гость
31 января 2022, 11:35
за 150 млн. можно школу построить или детский сад или оздоравливать тысячу детишек....
Гость
31 января 2022, 13:02
Есть закон. Конкретно на закупку этого лекарства идет % налога с богатых.
Нуждающиеся получают его бесплатно.
Вопрос почему так дорого не раскрыт.
Чтобы утверждать, что таких больных мало - необходимо привести статистику (хотя бы по России).
Почему у нас не ведутся исследования в этом направлении, вот в чем вопрос.
Гость
31 января 2022, 16:17
В 1993 году моему свекру был заказан из Америки дорогущий препарат мРНК терапия. Сейчас его закупают все страны,типа профилактика ОРВИ. Может отменить эту профилактику и помочь тем кто нуждается в такой терапии?
Гость
1 февраля 2022, 03:30
Зато лихо пользуются ситуацией мошенники,достаточно объявить о наличии такого ребёнка и у народа собирают ещё больше суммы,типа пожертвуйте кто сколько может,а народ может,главное приподнести народу правдободобно
Гость
1 февраля 2022, 05:08
В России миллиарды воруют, почему бы канфискат не направить в нужное русло. В России идёт какой-то геноцид народа
Гость
1 февраля 2022, 11:41
Насколько оправдана такая цена препарата и какова же его себестоимость? «Новартис» не афиширует информацию относительно себестоимости «Золгенсмы», поэтому эксперты оценивают стоимость препарата по двум показателям: качество жизни пациента с учетом прожитых лет (QALY) и добавленные годы жизни (LYG). По данным Института клинико-экономической экспертизы (Institute for Clinical and Economic Review, ICER), исходя из показателя QALY стоимость «Золгенсмы» должна быть в пределах 1,1–1,9 миллионов долл. США; исходя из показателя LYG — 1,2–2,1 миллиона долл. США. Таким образом, можно сказать, что стоимость «Золгенсмы» завышена по отношению к оценкам экспертов [7].
При формировании своей ценовой политики компания «Новартис» отталкивалась от стоимости препарата «Спинраза». По задумке производителя в течение десяти лет на лечение СМА-пациента «Спинразой» необходимо будет потратить более 4 млн долларов, в то время как одна инфузия «Золгенсмы» стоит 2 млн 125 тысяч. Таким образом, в долгосрочной перспективе второй вариант более выгоден [8], [9].
Сумму в два с лишним миллиона долларов не в состоянии заплатить большинство СМА-семей, поэтому предполагается, что пациенты будут обеспечиваться жизненно важным лечением благодаря государственной поддержке или за счет страховых компаний. Кроме того, производитель «Золгенсмы» предоставляет пятилетнюю рассрочку на оплату генной терапии.
Гость
1 февраля 2022, 12:07
Два года назад, для того что бы купить такой препарат, и помочь ребёнку, родители которого обратились за помощью в нашу достаточно крупную организацию, в которой насчитывается не менее 22-23 тысяч сотрудников. Нас в добровольно принудительном порядке обязали открепить от зп не малую сумму денег. И я вот всё думаю как же людям которые не могут обратиться за помощью в такую организацию или им попросту отказано, смотреть на то как умирают их дети.
Гость
1 февраля 2022, 12:55
А с какого перепугу они должны быть бесплатными? За 150 миллионов можно спасти от смерти от аппендицита и инсульта много полезных членов общества. Проводится ли процедура кастрации детей симптомы генетических заболеваний которых устранены? Я не против создания дженериков...
Гость
1 февраля 2022, 14:16
Так сократите количество ЕдРосни в кабинетах. От них толку вообще никакого, а зарплаты космические из бюджета, тем более, что пациентов с таким диагнозом не так много. Уже станет более доступно. Да ещё пишут, что исследования дорогие,поэтому и цена высокая. Не смешите, одновременно с этим запускают непонятную жижу без должных исследований в поголовную вакцинацию. Парадокс.
Гость
2 февраля 2022, 02:00
Фонд Круг Добра сейчас активно закупает и Спинразу, и Рислиплам. Препараты получают детишки со СМА. Получают совершенно бесплатно. Почитайте об этом фонде. Там работают замечательные люди.
Гость
2 февраля 2022, 03:59
Почему же Хоккингу не помогли?
Гость
2 февраля 2022, 15:28
Раньше такой бизнес и бизнесменов заслуженно называли спекулянтами. И потом, данное обстоятельство проверяет этику родителей и этикет политиков. Показывает отношение к своим детям и гражданам. В РБ по этому поводу весьма странная политика, уезжают семьи с хорошей этикой и к сожалению, врачам, людям с хорошим этикетом приходится молчать.
Гость
4 февраля 2022, 10:35
Да не лечится сма ничем. Просто сбор бабла. Родители конечно некоторые готовы на все ради ребенка, но увы
Гость
29 июня 2023, 15:11
Не могу оставить комментарий на День добрых дел. Смотрю эту передачу каждый четверг. Сегодня очередной пациент!!!! Нафига!!! ДЦП. Ни радости, ни счастья рождения потомков, ни пользы обществу... Боль душевная и физическая. Да, рабочие места для людей в интернатах. Не понимаю, почему я должен жертвовать в пустое????
Сейчас+4°C
пасмурно, без осадков
ощущается как +1
2 м/c,
с-з.
740мм 96%Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорого