В Прикамье 14% ВИЧ-инфицированных не принимают терапию. Кто эти люди и как с ними работает СПИД-центр?

На днях пермский СПИД-центр опубликовал последние, на июль 2022 года, данные о количестве зараженных ВИЧ в крае — это 45 039 человек. Мы обратили внимание на один из пунктов статистики — про прием антиретровирусной терапии (АРВТ), то есть специальных препаратов, которые позволяют поддерживать нормальное функционирование организма даже у людей с иммунодефицитом, вызываемым вирусом.

В данных указано, что 13,8% от зараженных — это около 6 тысяч человек — такую терапию не принимают. Отметим, что именно при ее применении вирусная нагрузка в организме снижается настолько, что минимизируется риск заражения другого человека и даже ребенка, если ВИЧ есть у беременной. Если же терапия не принимается, человек, простыми словами, остается заразным.

Что это за люди — пермяки, не принимающие терапию? Чем они объясняют свой отказ от лечения? В этом материале вместе с замглавврача СПИД-центра по медицинской части Оксаной Миковой мы даем ответы на эти вопросы, а еще разбираемся, как врачам приходится работать с противниками лечения и женщинами с положительным ВИЧ-статусом, которые не лечатся, но продолжают рожать детей.

Оксана Микова отмечает: если средний возраст зараженного в Пермском крае — 35–45 лет и эти люди давно заражены и осознано принимают терапию, то средний возраст тех, кто от нее отказывается, — 20–30 лет.

По словам Оксаны Миковой, не все зараженные, которые входят в 14%, знают о своем статусе. Среди них есть те, кто так и не узнал свой диагноз. Пациент когда-то сдавал тест, о его заражении знают в СПИД-центре, но человек не дошел за результатом, пропал. В таком случае его пытаются разыскать сотрудники центра, но иногда это не получается (ниже объясним почему).

— Есть и те, которые знают статус, были у нас на консультации, но твердо уверены, что лечение им не нужно, — объясняет 59.RU замглавврача Оксана Микова. — Мы их называем ВИЧ-диссидентами, они не признают ни диагноз, ни лечение. Есть те, кто был зарегистрирован у нас, когда-то отмечался, некоторым из них была назначена терапия, но они пропали, а наши поиски не дают результата. Мы работаем с НКО, их представители выезжают на дом [к диссидентам] и тоже разыскивают, обращаются в паспортный стол, мы пытаемся этих людей пригласить на прием.

Из «пропавших» кто-то меняет регион проживания и не предупреждает СПИД-центр. Есть диссиденты, которые четко называют причины отказа от АРВТ: испугались положительного статуса либо считают, что если сейчас чувствуют себя хорошо, то и лечиться не нужно.

Но у врачей есть примеры, когда инфицированные меняли свое мнение:

— В паре оба партнера не принимали терапию. Потом один из членов семьи умер в результате диагноза и присоединения других инфекций. После этого второй, испугавшись, сразу идет за лечением, — рассказывает 59.RU Оксана Микова.

Четкий портрет ВИЧ-диссидента в нашем регионе составить нельзя — это совершенно разные люди, зачастую с хорошим социальным статусом, уверенные в себе — так их характеризует врач. Среди не принимающих терапию жителей региона есть и работники сферы образования, и сотрудники правоохранительных органов. А есть и секс-работницы, которые отказываются от терапии со ссылкой на сайты ВИЧ-диссидентов, где приводятся некие «другие исследования» — об этом пациенты заявляют врачам. Что касается именно секс-работниц, то и пригласить их на лечение иногда сложно, так как они часто меняют место жительства.

Несколько лет назад уже экс-главврач СПИД-центра Евгений Сармометов рассказывал нашему журналисту, что лечению нередко противятся сектанты и просто верующие люди. С того времени ничего не изменилось. Оксана Микова признается: пока на эту категорию людей повлиять не получается. В основном глубоко верующие ВИЧ-диссиденты считают, что диагноза не существуют, а соответственно, они не могут быть заражены.

Среди способов передачи ВИЧ есть прямой — от матери ребенку. И в Пермском крае за последние несколько лет случаи рождения матерями с ВИЧ-инфекцией заразившихся детей тоже были.

— Есть те, кто сознательно рожает и двоих, и троих детей. Мы сделали вывод, что такие люди хотят получить материальную выгоду. Ведь дети со статусом ВИЧ получают пособие от государства, и когда у женщины, допустим, трое инфицированных детей — это пособие немаленькое (19 тысяч на ребенка), — говорит врач. — То есть женщины могут не принимать препараты из корыстных целей. Бывает, женщина не принимает препараты, потому что твердо уверена, что откажется от этого ребенка, ей неинтересен его будущий статус. С ними мы тоже работаем, привлекаем юристов, соцработников. Задействуем все возможные сферы, чтобы они начали принимать терапию.

Такая работа ведется регулярно: например, когда беременная женщина сама не приезжает за препаратами, сотрудники СПИД-центра самостоятельно выезжают для забора крови и передачи таблеток. Но даже в этом случае женщины не всегда используют терапию. Они получают ее под роспись, но принимают ли — СПИД-центр отследить не может, только старается убедить мам, что это важно.

— Есть положительная беременная женщина с отрицательным ребенком (то есть женщина, зараженная ВИЧ, но родившая здорового, неинфицированного ребенка. — Прим. ред.), которому педиатр не выдает справку в детский сад без заключения акушера-гинеколога о том, что женщина, будучи беременной вторым, получает терапию, — говорит Оксана Микова. — Есть педиатры сознательные, которые тоже пытаются повлиять на ситуацию.

Поясним: даже зараженная женщина может родить здорового ребенка. Для этого нужна химиопрофилактика — это когда женщина во время беременности принимает специальную терапию, во время родов ей ставят препараты, и уже ребенку после рождения месяц дают специальный сироп. При этом ребенок не пьет молоко матери. Шансы заразить малыша ниже, даже если женщина не пила таблетки во время беременности, но ей провели химиопрофилактику в роддоме, а ребенка отлучили от груди и начали давать ему препараты.

Но есть и те мамы и будущие мамы, которые просто пишут письменный отказ от терапии — на это они имеют право. Добиться того, чтобы ребенок ВИЧ-положительной женщины начал принимать терапию, сложнее. Для этого сотрудники СПИД-центра собирают комиссию, пишут письма в прокуратуру и другие органы. Так может получиться убедить маму давать ребенку АРВТ.

На сегодня статистика в регионе всё же не такая пугающая. В Пермском крае рождено порядка 7 тысяч детей от инфицированных мам, но на учете с диагнозом ВИЧ стоят только 330 человек.

Информации о намеренном заражении здоровых людей инфицированными (а это уголовная статья) врачи не имеют, но подозревают, что такие случаи имеют место:

— Мы не занимаемся расследованиями такого характера, но к нам обращаются из полиции, спрашивают, давал ли пациент письменное согласие на прием АРВТ или, наоборот, отказ, — рассказывает врач. — Когда пациентов уведомляют о диагнозе, они подписывают документ, где написано, что они несут уголовную ответственность за заражение. Вероятно, есть обращения граждан.

Сейчас ситуация по ВИЧ в регионе такая: по данным на 1 июля этого года (последняя собранная статистика), в антилидерах по зараженности оказались несколько округов Пермского края:

• Краснокамской ГО: заражено 2526 из 71 570 жителей;

• Березниковский ГО: заражено 4620 из 148 064 жителей;

• Кизеловский ГО: заражено 449 из 17 704 жителей;

• Лысьвенский ГО: заражено 1738 из 69 332 жителей;

• Нытвенский ГО: заражено 884 из 39 675 жителей.

Среди зараженных в Прикамье 416 несовершеннолетних. В 2022 году инфекцию нашли у восьми детей: у четверых — из Пермского городского округа, а также в Березниковском, Добрянском, Чайковском и Кунгурском округах.

Недавно в пермском СПИД-центре появилось отделение материнства и детства, на его базе проводят встречи зараженных мам или законных представителей и их детей. После общения с семьями с тем же диагнозом взгляды противников АРВТ могут поменяться. Так врачи пытаются повлиять хотя бы на то, чтобы родители давали терапию своим детям. В спецотделении есть психолог, он занимается и отдельно с каждым членом семьи, и проводит парные сеансы, в том числе с дискордантными партнерами (когда болен только один. — Прим. авт.).

Просвещением в СПИД-центре также занимается равный консультант. Это такой же инфицированный, но лечащийся, желающий помочь другим и прошедший специальное обучение. Его кабинет находится на первом этаже около входа, чтобы пациенты сразу могли к нему попасть. Оксана Микова добавляет: часто пациенты не могут обсудить проблему с медработником, а сделать это с кем-то, кто с ними наравне, проще.

Предлагаем вам почитать реальные истории людей, которые заразились ВИЧ после секса.