На всю страну он такой один: россиянка родила сына с самой редкой в мире болезнью

Татьяна Шишова из Ростова Великого Ярославской области, как и многие юные девушки, мечтала о любящем муже и здоровых детях. В 18 лет она начала жить с любимым мужчиной, в 20 лет стала невестой в белоснежном платье и в этом же году родила малыша Глеба. Что-то не так пошло во время родов. С первых секунд жизни стало понятно, что с ребенком не всё в порядке, но что именно — врачи еще долго не могли сказать.

Сегодня Глеб — единственный в России ребенок с редчайшей в мире болезнью. Таких на всей планете всего 19.

В этом тексте, который подготовили наши коллеги из 76.RU, — история мамы мальчика с недугом, излечение от которого неведомо человечеству.

Таня — девушка не робкого десятка, целеустремленная и своего всегда добьется. С 14 лет подрабатывала официанткой в местном кафе, любит тусовки. Ее мечта — оставить родной город и покорить большую сцену. В 17 лет она пыталась поступить в театральный институт, получила отказ, розовые мечты разбились.

Чтобы обеспечивать себя и оплачивать учебу, ей приходилось много работать, брать шабашки. В ее трудовой есть и общепит, и строчка «ночной оператор на заправке». Сама героиня признаётся: ее дальнейшая судьба складывалась в буквальном смысле спонтанно. Знакомства, как принято в провинции, помогают наладить жизнь.

— В театральный я не поступила, пошла на заочку, «экономика и управление». Нужно было устраиваться на работу. Куда идти? Мне 18 лет, без образования, без опыта работы. Вернулась в официанты, — рассказала Татьяна. — Как-то в нашем городе было мероприятие, где собирались рестораторы со всего района, можно сказать. Там познакомилась со своим будущим директором Людмилой Ярославовной.

В жизни Тани Людмила Каменская стала феей-крестной. Она увидела в хрупкой девчонке потенциал, сначала давала подработки, а затем позвала на полную ставку. Так 18-летняя Таня получила работу в загородном экоотеле и очень быстро стала менеджером.

В это же время Таня по-настоящему влюбляется. Ее 28-летний избранник Денис (имя изменено. — Прим. ред.) — директор ресторана, до работы в отеле она была в числе его подчиненных. Сначала он говорил о том, что никаких отношений и быть не может, но быстро растаял. Татьяна с головой ушла в любовь.

— С первым мужем я познакомилась, когда еще официанткой работала. Думала, что в 18 лет и на всю жизнь. Сразу стали вместе жить. Я хотела семью, — честно рассказала Татьяна. — У него была семья, он уже был в этом. Я думаю, что он это прочувствовал и не хотел. На детях, на семье больше настаивала я.

После трех лет совместной жизни пара сыграла роскошную свадьбу. Торжество проходило на ее работе — на территории экоотеля.

Сразу после свадьбы девушка забеременела. Для нее это было большим счастьем — в свои 20 обрела всё, о чем мечтала: стабильную работу, мужа и первенца.

— Беременность проходила хорошо. Когда был первый скрининг, нам поставили, что у Глеба где-то скапливается жидкость, назначили перинатальный консилиум, но в итоге ничего не подтвердилось. На третьем скрининге тоже всё было хорошо, никаких подозрений не было, — вспоминает Татьяна. — Единственное, всю беременность мне ставили кисту пуповины. Но когда я родила, ее не было. И по мере трех скринингов она меньше размером становилась. Но, как говорили, киста не влияет ни на меня, ни на ребенка.

Таня считает, что за несколько недель до родов интуиция пыталась предупредить ее о чем-то.

— Когда оставалось несколько недель до родов, мне часто снились сны по поводу того, что ребеночек может родиться недоношенным. Каким-то таким — не таким, что он не сможет ходить. Я как такового лица не видела и уже потом от себя эти мысли отгоняла, потому что я беременна и вот-вот рожу, — рассказала девушка. — Но вот интуиция меня будто готовила к тому, что что-то будет не так.

Беременная Татьяна встала на учет в ярославской больнице, самостоятельно ездила на осмотры и исправно сдавала анализы. Никто и не подозревал о редчайшей болезни. Плод развивался без задержек.

— На 37-й неделе у меня отходят воды. Просто в какой-то день пришли с прогулки, и отходят воды. Я понимаю, что они у меня нехорошего цвета, зеленые. Я сразу же позвонила гинекологу, и она сказала, что нужно срочно в роддом. На тот момент у меня уже была собрана сумка, я была привязана ко второму роддому в Ярославле, — рассказала Татьяна. — Сам процесс родов я не помню. Когда Глеб уже родился, его забрали. Я помню, что родовая деятельность очень долго наступала, меня стимулировали. Помню, лежала всё время. Практически нельзя было шевелиться, чтобы эти датчики, не дай бог, куда-то не лезли.

После появления на свет малыша унесли из родильного зала, вслед за врачами вышли санитарки и медсестры. Таня осталась одна. Ее обступило чувство одиночества. Тане предстояло с ним столкнуться еще не раз.

— На тот момент мне казалось это настолько странным, что я сейчас рожаю, а они говорят такие вещи. Хотя уже после вторых родов понимаю, что это было очень грамотно с их стороны, наверное. Я хотя бы понимала и знала, что происходит, и когда я родила Глеба, его сразу же унесли от меня. До этого объясняли, что, как ребенок появляется, его кладут на живот к маме. А тут схватили, унесли, и всё. Я до сих пор помню, как лежу [сразу после родов] и они все вышли. И я думаю, тоже, что ли, мне куда-то пойти? — смеясь, говорит Таня. — И уже потом, через несколько минут пришла акушерка, сказала: «Слышишь, плачет малыш? Это твой. Всё нормально». И уже после его показали. Сказали: «Как вы отойдете, зайдите к нам в реанимацию, мы с вами дальше там поговорим, побеседуем».

Уже внешне крошечный малыш был каким-то не таким. У него не двигалась левая часть лица, не было глотательного рефлекса.

Глеб появился на свет в 00:40 13 мая, за два месяца до дня рождения Тани. 51 сантиметр и 2770 граммов. Уже в 9 утра малыша вместе с мамой увезли в отделение патологий детской клинической больницы.

— Я помню свои эмоции, мне очень хотелось ему помочь. Но я не знала как. Он просто лежал, стонал, ему было тяжело. Вот ты видишь ребеночка в люльке, у него там разные датчики. Много всяких экранов. Было ощущение страха в первую очередь. Я боялась именно за его жизнь. Уже было главное, чтобы он жил дальше, — рассказала Татьяна.

Несмотря на рождение голубоглазого сына, отношения родителей разладились. Супруг Денис охладел к любимой. С его стороны были равнодушие и упреки.

— Он говорил, что у него есть здоровый ребенок от первого брака. Второй малыш был не так важен. Первый же здоровый родился. Чуть позже я забрала вещи, ребенка и ушла. Вопросов как таковых, куда и зачем, не было. Он говорил, что, значит, это у меня что-то не так, — поделилась героиня. — Был не то что разлад. Поддержки от него не было. Для меня на тот момент это было нормой. Сейчас, когда у меня уже есть здоровые отношения, есть с чем сравнить. И я думаю, что на тот момент ему это было не нужно. Не хотелось ни ребенка, ни семьи какой-то, ничего. Других объяснений у меня просто нет.

Служебный роман закончился разводом. Таня взяла академический отпуск, вернулась к маме и начала обходить врачей, чтобы узнать, что не так с сыном.

Диагноз Глебу не могли поставить почти два года. У ребенка выявили четвертую степень тугоухости и паралич лица. Из-за паралича крошечный мальчик не мог самостоятельно моргать, ему надевали линзы, чтобы глазки не пересыхали, кормили малыша через маленькую трубочку. Порой на это уходило до двух часов.

В восемь месяцев у Глеба начались проблемы со зрением.

— Он почесал себе глаза, на следующий день у него появилось маленькое беленькое пятнышко. Я сразу записалась к окулисту, но пока мы ждали несколько дней до приема, пятно росло. Нам был поставлен острый кератит, откуда это взялось, врачи не могли объяснить, — рассказала девушка. — Мы еще носили линзы. И нас положили в областную взрослую больницу, в отделение офтальмологии, там тоже провели терапию. Неделю мы там лежали, улучшений никаких не было, нас отправили в Москву, в Гельмгольца. Но из-за проблем с документами не могли принять сразу. Врачи говорили, что у вас такой тяжелый ребенок, а детской реабилитации у нас нет. В общем, нам пришлось вернуться и по второму кругу собирать анализы.

Пока врачи разворачивали молодую маму, у восьмимесячного ребенка на глазах росло огромное бельмо.

Пока Татьяна готовила документы, белое выпуклое пятно появилось и на втором глазу мальчика. По словам Татьяны, три недели ребенок не получал лечения.

— Ему вкололи какой-то укол в глаза. И на следующий день сказали: «Всё, мы вас выписываем, это всё, что мы можем сделать». Но наш окулист из Ярославля пригрозила и сказала сидеть в Москве, — вспоминает Татьяна. — Благодаря окулисту нас перевели в Российскую детскую клиническую больницу имени Пирогова. Сразу же провели операцию, зашили глаз, чтобы хоть как-то ему помочь. Мы получили там пять или шесть операций, уже даже не помню. Было очень тяжело смотреть на эти маленькие глазки в зеленке.

Среди вариантов лечения для Глеба был чудодейственный укол за 16 миллионов рублей. Однако врачи сразу предупредили молодую маму о том, что фонды не возьмутся собирать такую сумму, ведь укол может не принести никакого результата. Так и вышло, укола не случилось. Ребенок продолжал слепнуть. Параллельно развивалась глухота.

Всё это время Глеб жил без диагноза. Если бы врачи знали, что происходит с малышом, они, возможно, смогли бы остановить потерю зрения. Сколько же отказов пришлось выслушивать Татьяне! В год они выбили осмотр у московского педиатра. Запись на прием помогла организовать большой благотворитель Нюта Федермессер, которая занимается развитием Дома милосердия кузнеца Лобова в поселке Поречье-Рыбное. (Мы писали большой репортаж о хосписе, где живут и умирают).

Российский общественный деятель узнала о маме Тане и мальчишке Глебе от той самой феи-крестной, начальницы из экоотеля.

— Когда Глебу был год, мы поехали на осмотр к московскому педиатру, ехали из Ростова в столицу, но опоздали на прием на 15 минут. Врач нас отказалась принимать, сказав, что время прошло. Я говорю: «Как так? Мы к вам ехали из деревни сюда, в Москву, для того чтобы вы посмотрели ребенка». В тот момент я впервые почувствовала слабость, я старалась никогда не плакать перед Глебом, но тут было бессилие. Я заревела, — вспоминает Татьяна. — Тогда я вспомнила, что Нюта сказала, что, если вдруг что-то не так, что-то не понравится, не стесняйся, звони помощнику. И я позвонила.

А дальше всё было как в фильме. Об осмотре мальчика Глеба из Ростова Великого, по словам Татьяны, хлопотала бывший министр здравоохранения Российской Федерации, ныне зампредседателя Правительства Российской Федерации Татьяна Голикова.

Девушка вспоминает, как буквально не вылезала из больниц. Глебу делали бесконечные обследования и проверки. Ярославские врачи отправляли к столичным специалистам, но никто не мог дать ответа на вопрос, что с ним не так. О редком заболевании стало известно только в год и восемь месяцев.

— Всё произошло случайно. Мы с медиками работали больше года, они искали различные синдромы, мутации. У Глеба ничего не было. То есть у него без мутаций гена проходит заболевание. Мы поехали в Питер на обследование по поводу кохлеарной имплантации, потому что Глебу ставили четвертую степень тугоухости. Нас брали экстренно, без очереди, — вспоминает мама Глеба. — И для того, чтобы нас точно брали, нужно было показать документы, сделать МРТ и КТ. Мы там сделали. На следующий день нам выдали заключение, поставили, что у него диспозиция моста, что у него там и тут нерв не расходится. В общем, что из этого моста, через который идут все нервы, где-то чего-то не хватает, уже этот результат я отправила в Москву нашему генетику.

Мальчику поставили pontine tegmental cap dysplasia, на русский переводится, как «дисплазия покрышки моста головного мозга».

— Специфика заболевания такая. У детей отсутствует координация, им приходится учиться тому, что заложено природой. Например, держать равновесие или держать голову. Для него это сложный очень процесс, его нужно этому научить. Для этого сейчас мы занимаемся терапией, ездим на занятия каждый день, до операции на глазах занимались с тренером в бассейне, — рассказывает Татьяна. — Вот с марта возобновляем, занимаемся в бассейне. То есть ребенка нужно научить всем движениям, всему тому, чему дети самостоятельно учатся за первый год жизни.

Сейчас Глеб почти не видит, но начал реагировать на свет. Есть надежда, что восстановить зрение хоть на сколько-нибудь удастся.

Из-за того что диагноз Глебу поставили почти в два года, упущено многое. Возможно, удалось бы предотвратить стремительное развитие глазной инфекции. Сейчас трехлетний малыш делает всё то же самое, что его двухмесячная сестренка. Детки у Татьяны практически одинаково развиваются.

Всё это время Тане помогала ее мама Елена. Молодая бабушка воспитывает своего сына-младшеклассника и внука. Но вскоре в жизни Татьяны появился ее старый знакомый Артем. Совсем недавно пара сыграла свадьбу, в их семье родилась малышка Алена. Жизнь резко повернула в другое русло.

— Мы знакомы были еще до рождения Глеба, когда я работала в экопарке. Мы там познакомились, общались. Но потом я приняла решение выйти замуж и ушла в семью. Спустя время, уже когда ушла от мужа, написала Артему просто: «Привет. Как дела?» Не надеялась на ответ. А он ответил.

Когда пара расписалась, Таня была на восьмом месяце беременности. Громкой свадьбы не было. Теперь оба занимаются недугами Глеба и воспитанием младшенькой Алены, которая родилась совершенно здоровой.

33-летний муж Артем занимается отделочными работами, работает в найме вместе со своим братом. Помимо жены и детей, его страсть — лапта. Он стал мастером спорта в этой игре. Постепенно прививает свою любовь Глебу, малыш любит играть в подбрасывание носков. Кажется, что семья ведет нормальную жизнь. Почти.

Впереди следующий этап — развитие опорно-двигательного аппарата Глеба. В установке импланта для слуха пока отказывают из-за того, что Глеб не держит голову.

— У нас есть телесный контакт с ним. Мне кажется, что мы очень друг друга понимаем. Я понимаю, что ему нужно, хотя он не может объяснить, сказать «мама», «есть», попросить пить, гулять и так далее. Но вот контакт на каком-то уровне есть. Я думаю, что он точно так же меня понимает, — рассказала Татьяна о воспитании сына. — Вот подходишь к нему сзади, а он даже без слухового аппарата замирает.

О первых словах и младенческих «агу» говорить пока рано, к трем годам Глеб научился звонко причмокивать и стонать.

Бывший муж тем временем вообще не интересуется здоровьем и развитием сына. После развода он построил новый бизнес — занимается развитием интернет-магазина, но при этом упорно отказывался платить алименты. Потребовался год судов, чтобы Денис смог платить хоть какие-то средства, после череды апелляций он добился оплаты половины МРОТ. Но эти средства не покрывают расходов на занятия с педагогами для Глеба.

На вопрос, не возникало ли мыслей отказаться от ребенка, Татьяна качает головой. Даже дни, проведенные в отделении патологий, когда Татьяне постоянно твердили, что у ее ребенка практически нет шансов выжить, не сломили ее.

— Никогда такой мысли не было. В патологии часто говорили, что ребенок будет инвалидом, никогда не сможет передвигаться сам. Что он будет овощем. Но я никогда об этом не думала. Даже помню, в какой-то момент я звонила бывшему мужу в истерике, что мне тяжело, я устала жить с Глебом в комнате метр на метр. Он предложил оставить его. В тот момент я сказала: «Куда я оставлю? Я его ждала, планировала и хотела. Ну так получилось, что нуждается очень».

Татьяна рассказывает о своем особенном мальчике с редкой болезнью в блоге. Подписчики регулярно присылают малышу подарки. Первое видео в TikTok буквально за пару дней набрало больше миллиона просмотров. Тогда Татьяна и задумалась больше рассказывать про Глеба. Правда, о диагнозе она узнавала вместе с подписчиками.

— Был какой-то период, мне нужна была поддержка. Я сняла видео, как Глеб плавает в бассейне, и выложила в TikTok, и буквально за несколько дней оно собрало 1 000 000 просмотров. И сразу было много комментариев, пошли первые подписчики. Я часто рассказываю, что мы уснули и проснулись знаменитыми, — вспоминает Татьяна. — Когда я завела блог, ему еще не поставили диагноз. Но и когда о болезни стало известно, я не сразу рассказала. Сначала эту информацию перебрала в себе, осознала, приняла и уже только потом рассказала об этом подписчикам.

Сейчас девушка забросила TikTok, развивается только в одной соцсети, делает рекламу и нередко получает подарки от подписчиков.

— Я стала больше вести Instagram (деятельность соцсети запрещена в России, компания Meta, куда она входит, признана в РФ экстремистской). Подписчики, когда переходят из TikTok в Instagram, удивляются, там я одна с Глебом, а здесь уже есть второй ребенок и муж. У многих происходит диссонанс, — говорит Татьяна.

Когда Глебу требовался слуховой аппарат, Татьяна думала оформлять кредит и рассказала об этом подписчикам. В тот же вечер ей стали предлагать финансовую помощь, и в итоге девушка открыла благотворительный сбор. Нужные 200 тысяч собрали за четыре дня.

Еще один плюс соцсетей — общение с мамой ребенка с таким же заболеванием. Татьяна нашла девушку из Испании, которая воспитывает мальчика Лео с аналогичным диагнозом. Семьи общаются с помощью онлайн-переводчика и дают друг другу советы.

— Они — такой большой мотиватор, я его маме пишу. Мы общаемся с помощью «Гугл.Переводчика» друг с другом. Им поставили диагноз в три месяца, они сразу стали заниматься, успели сохранить глаза, — рассказали Татьяна. — Глядя на эту семью, я поняла, что у Глеба тоже есть возможность так же сидеть, ходить и разговаривать. Это тоже большая мотивация, что есть пример.

Сейчас Татьяна полностью посвящает свою жизнь детям. Когда-то она отучилась на визажиста, недолго поработала свадебным стилистом. Теперь вся ее жизнь — это семья.