«Нет задачи продлить жизнь»: пермский координатор проекта паллиативной помощи — о работе, принципах и сочувствии

Наша работа — не только оперативно сообщать о важном и разбираться во всеобъемлющих проблемах, но и вдохновлять. Часто мы это делаем вместе с такими людьми, как героиня этого материала — медицинский менеджер и координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» Ирина Зыкина. Девушка и ее команда помогают неизлечимо больным подопечным фонда дожить их жизнь счастливо. Ирина прошла путь от врача до управленца и рассказала об отличиях ее дела от работы в больнице, а также о том, нужно ли прятать сочувствие при паллиативных больных и о чем просят дети, когда умирают.

В «Дедморозим» Ирина оказалась случайно — ей предложили должность врача паллиативной помощи, когда она решила уйти из детской больницы. Еще в предыдущем интервью 59.RU врач рассказывала, что в медучреждении было «совсем не то».

— Мне не нравилось место, где я работаю, там была корпоративная культура, в которой принято определенным образом общаться с пациентами, с их родителями. И я задумалась в этот момент: «Я хочу точно так же или по-другому?» Бывает такое, что ты приходишь на работу и понимаешь, что тебе здесь не место. Это было первое ощущение, и я понимала это сквозь всю работу. Также было скучно, но не потому, что там скучные случаи, а много монотонной однообразной работы — от этого мозги киснут.

В неврологическом стационаре, где работала Ирина, было много интересных случаев, но этот фактор не смог удержать ее. В нужный момент появился «Дедморозим» и пригласил в свою команду. Молодой врач согласилась. Ирина называет себя авантюристкой, поэтому решение далось просто. А дальше затянуло.

Несмотря на то что девушке приходилось сталкиваться с паллиативными больными в неврологии во время ординатуры, кроме того, семья Ирины пять лет ухаживала за своей бабушкой, о детском паллиативе она знала не так много. Поэтому пришлось копить знания. Во время изучения процессов девушка полюбила это направление.

— В неврологии было много паллиативных детей. Неврологи делают свою часть работы, но паллиативную помощь им никто не оказывал — я понимала, что есть пробел. И когда меня позвали сюда, мне легко было согласиться, потому что я понимала, с чем придется работать, — говорит Ирина.

Между должностью врача и руководящей позицией Ирина работала в фармкомпании — уволилась из фонда, потому что хотела развития, а о должности руководителя тогда даже не могла и подумать. Отвечала за направление орфанных заболеваний в Сибири и на Дальнем Востоке (в ее портфеле было три препарата для терапии двух заболеваний), дома практически не бывала.

Из-за постоянного отсутствия дома и долгого карьерного роста в фармкомпании Ирина хотела вернуться в Пермь. Пока решала, что делать дальше, связалась с «Дедморозим», рассказала о том, чему научилась. В итоге вернулась в фонд, но уже на должность руководителя. Для этого потребовалось обучиться на менеджера НКО.

Роль медицинского менеджера и координатора не предполагает медицинской практики, но Ирина оставила за собой часть ставки врача.

— Я всё еще сопровождаю некоторых молодых взрослых, бывших подопечных фонда — их страшно отпускать в никуда. Взрослый паллиатив и разные службы есть, но у них более 8 тысяч пациентов и много возрастных. А до ребят, которые только вышли из фонда, не всегда руки доходят. Очень надеюсь, что эта ситуация вскоре изменится. К тому же хороший руководитель — это тот, кто продолжает практику, ситуацию надо знать изнутри. Надо понимать, какие проблемы возникают у врачей и медсестер, чтобы знать, как развивать команду. Поэтому я учусь, езжу на конференции, читаю, чтобы оставаться up-to-date.

Поясним слова Ирины: фонд «Дедморозим» курирует только несовершеннолетних, именно поэтому с наступлением 18 лет они становятся «бывшими подопечными». Они остаются паллиативными больными, поэтому договор на оказание помощи сохранятся с некоторыми из них, отталкиваясь от строгих критериев.

В основном молодой руководитель занимается долгосрочным планированием, стратегией развития, реализацией и поддерживает связь с экспертами и партнерами. Также недавно Ирина получила специальность «организатор здравоохранения», потому что приходится разбираться в нормативно-правовых актах и требованиях к медицинским организациям — в фонде создано АНО «Агентство медицинских и социальных услуг» и получена медицинская лицензия.

В деле Ирины и ее команды есть несколько главных принципов работы в паллиативе: например, то, что ребенок в любом состоянии остается личностью и имеет право не испытывать боль и страдания. Также врачи паллиативной помощи никогда не отдаляют и не приближают смерть, только купируют тягостные симптомы и улучшают качество жизни.

— Нет задачи пролонгировать жизнь. Когда ребенок уже в коме, вливать огромное количество препаратов для работы сердца, ставить ИВЛ — это не про паллиатив, а про реанимацию. Паллиативная помощь — это улучшать жизнь, которая у нас есть, в той продолжительности, что осталась. Это база.

Это уже прописанные правила. Но есть то, что Ирина поняла для себя в процессе: важно обладать навыками коммуникации. Врач считает, что при эффективном общении рекомендации выполняются. Сотрудникам «Дедморозим» приходится объяснять родителям пациентов действие наркотических анальгетиков — они переживают на этот счет. Ирина считает, что важно объяснять всё человеческим языком без терминологии, выслушивать и не жалеть на это времени. А иногда — ставить себя на место собеседника.

Но и это еще не всё: по мнению врача, важно сочувствовать, но знать грань — иначе рискуешь выгореть.

— В паллиативе не задерживаются люди, которые перестают сочувствовать. Если врач ушел в ноль, у него нет никаких ощущений и он даже не хочет понять чувства пациента, то он уволится. Это степень профвыгорания, которое нужно профилактировать. Эта задача и руководителей.

Из-за постоянного роста команды периодически приходится подыскивать новых сотрудников. Например, сейчас в проект «Больше жизни» требуются медсестра/медбрат и врач. Но некоторые медсестры работают практически с основания службы. Кстати, по словам сотрудников, платят там больше, чем в государственных больницах. Врач работает в команде и на одном уровне с соцработником и психологом, тогда как в больнице эти должности более второстепенны.

Медики в «Больше жизни», по мнению Ирины, должны быть эмпатичными, гибкими (придется много учиться) и смелыми — экстренные ситуации на работе возникают нередко.

— Так, онкологический ребенок, который поступает с болевым синдромом, — это всегда экстренная ситуация. В пятницу вечером могут позвонить и сказать, что выписывают ребенка при сильной боли, но подходящего обезболивающего нет. Наша задача — сделать так, чтобы его выходные прошли без боли. Наш врач должен выписать рекомендации, подключить поликлинику, Минздрав должен посодействовать всей схеме, чтобы семью обеспечили препаратом — наркотическими анальгетиками может обеспечить государство.

Помимо подобных ситуаций, работникам фонда приходится сталкиваться со смертью — это неизбежно. Ирина делится: дети, способные разговаривать, перед уходом просят о самых простых вещах — бабушкином борще, чтобы рядом была любимая кошка и родственники. Это присутствие в какой-то степени лечит.

— Моя подопечная умирала дома, и когда у нее был болевой синдром, а мама сидела рядом и гладила ее, у нее уменьшалось сердцебиение. А значит, выраженность болевого синдрома в несколько раз сокращалась. В том случае безусловно были анальгетики. Но в дополнение к медикаментозным методам лечения хорошо идут немедикаментозные. В том числе - присутствие близкого человека рядом.

Ранее мы рассказывали историю мамы и дочки, которым одновременно поставили диагноз «рак».