«Я искал стоимость эвтаназии. Но я так не хочу». История пермского музыканта с неизлечимой болезнью

Еще пару лет назад Александр Баженов был молодым мужчиной в расцвете сил, за эти же пару лет болезнь его иссушила и искалечила. Перед нашей встречей Александр стеснялся своего вида, он отвык от общения: «Дело не в людях — а во мне. 24 часа боли. Терпишь это годами. Любой зверем станет».

У пермского рок-музыканта Александра Баженова неизлечимая болезнь Бехтерева. Терапевт в поликлинике несколько лет не могла поставить диагноз. Было упущено время. Сейчас состояние здоровья Александра Баженова в крайней стадии. Он сам говорит, что боли нестерпимы, и он просто ждет смерти.

Два года он сидит на стуле. Его кости, суставы и позвоночник настолько деформировались, вывернулись и атрофировались, что он даже лежать не может, только сидеть. Самое страшное, что со своей бедой человек остался в полном одиночестве. Родных рядом нет. Только четыре стены «однушки» в старой хрущевке.

Мы встретились с музыкантом. Его история натолкнула на вполне закономерные вопросы. Работает ли в Перми вообще паллиативная помощь? Что на самом деле происходит в паллиативных отделениях и хосписах? Зачем помогать неизлечимо больным? Какие у них права и соблюдают ли их? Есть ли у умирающих право на нормальную жизнь?

«Моя болезнь меня убивает»

В старой пятиэтажке мне приходится подниматься на четвертый этаж. Причина невольной изоляции Александра становится осязаемой и понятной: спускать тяжело больного человека четыре этажа вниз, когда каждое неосторожное движение причиняет ему сильную боль, никто не будет.

В квартире тишина. На полу лежит гитара. Недалеко на диване еще одна гитара. В углу прикрытый шторами синтезатор. Александр давно не играет. Не слушаются руки. Все полки заставлены баночками детского пюре и детского питания. Это единственное, что он еще может есть.

Дверь мне открывает Наталья — знакомая нашего героя. Это единственный человек, кто не оставил в беде своего друга детства. Раз в неделю она приходит, чтобы ухаживать за Александром. На один час в день посещает соцработник. Больше у него никого нет.

Наталья просит надеть медицинскую маску и тщательно вымыть руки. У Александра очень слабый иммунитет.

У окна в офисном кресле с толстым слоем поролона сидит очень худой мужчина. Поверх медицинской маски смотрят большие темные глаза. Александр с этого стула не встает уже два года. Из-за болезни суставов, которая разрушает организм, мужчина обездвижен.

— Так было не всегда. Еще пять лет назад я бегал по утрам. Никакого алкоголя. Не курил. А как я любил сцену, — вспоминает Александр. — Я один из... О многих просто не знают. Сколько таких людей, поневоле запертых в квартирах, которые даже выйти не могут на улицу и просто отбывают срок. Я хочу жить, а не отбывать срок. Сейчас я в полной изоляции. В вынужденном аресте.

— Почему ты остался один? Где твои родные?

— Я родился в Чусовом. Отец у меня был педагогом и проработал всю жизнь директором школы. Он был партийный. В городе его уважали, хотя этим он никогда не пользовался. Я ориентировался на отца. Его уже нет 20 лет, — вспоминает музыкант. — А мать всю жизнь отработала на заводе. Сейчас мама в Чусовом, ей девятый десяток, ко мне она не может приехать из-за болезни. Соцработник приходит каждый день на один час. Никто не идет работать сиделкой. В полях работать некому. Вот сейчас мой соцработник в отпуске, но она вынуждена приходить ко мне, по сути, бесплатно, потому что ей не смогли найти замену.

Болезнь Бехтерева — это воспаление суставов, которое приводит к их сращению, из-за чего позвоночник оказывается словно в жёстком футляре. В развитии болезни большое значение имеет наследственная предрасположенность. Спровоцировать и «разбудить» её могут инфекции, стрессы и травмы опорно-двигательного аппарата. В итоге разрушаются суставы.

За все время нашего разговора Александр почти не двигается.

— Я сейчас еще бодрюсь, разговаривая с тобой. Я постоянно в агонии от боли. 24 часа в сутки. Какую-то боль я научился игнорировать, — признается Александр. — Я все время сижу на обезболивающих. Уже ничего не помогает. На время может приглушить. То, что врачи прописывают, а это наркотики, меня бы давно уже убило и превратило в овощ. Чтобы спать, я глотаю успокоительные. Принимая эти таблетки, думаю, долго ли я проживу еще. По сути, это вопрос времени. Тем более медицина ставит крест и говорит, что это неизлечимое заболевание. Сидите просто и умирайте. Попробуйте сесть на стул и не вставать с него два года. Здесь не работает: не хочу, устал. Сиди! От моего позвоночника ничего не осталось.

«Другой врач просто заявил: "Ну живут же наркоманы"»

В нашей стране музыка не самый надежный заработок. Раньше Александр работал в банке. Сейчас пытается писать музыку, но признается: это тяжело.

— Подсознательно понимаю: мне надо что-то делать. Но вдохновение не приходит, когда терзает постоянная боль. В таком состоянии думать даже тяжело. Я пытался. Просто хочется забиться в угол, — продолжает Александр. — Я похож на батарейку, которую нельзя зарядить. Я просто умираю.

— Ты помнишь первые признаки болезни?

— Я раньше много путешествовал, скорее всего, привез инфекцию. Не поставили диагноз — не пролечил вовремя. Бегал по врачам, никто не заинтересован, лечения по факту и не было, — вспоминает Александр. — Шесть лет я ходил, сдавал анализы, делал диагностику, сам уже читал медицинские справочники. Дело в иммунитете. Когда он не знает, с какой инфекцией борется, у него защитная реакция, «съезжает крыша», и он убивает себя. Это аутоиммунное заболевание. Иммунная система по ошибке атакует собственные ткани, органы, суставы, кости. Посмотри на мою руку. Ее так разворотило всего за несколько месяцев. Все началось с того, что сначала сильно раздуло один палец. Врачи этому не придали значения. Буквально за пару лет свернуло все суставы. Они почти разрушены. Нарушилось кровообращение, все сосуды пережаты. Начали рассыпаться ногти. Я резко потерял вес. Сейчас я вешу меньше 40 килограммов. Где ты такое видела, кроме как в Бухенвальде.

Александр показывает свои руки. Тонкие, почти прозрачные.

— Но самое страшное, что врачей это не напрягает. По идее, они должны бить тревогу. У нас отношение к людям изменилось не в лучшую сторону. Человек просто испортился. Я считаю, что мне поставили диагноз по внешней схожести. Бехтерева — очень удобный диагноз. Ведь его можно не лечить. Неизлечимое заболевание. Только симптоматическая поддержка и все. За 150 лет, что существует это заболевание, придумали только понижать иммунитет. Когда нет иммунитета, все летит к чертям. Приходится принимать очень тяжелые препараты, гормональные, обезболивающие, иммунодепрессанты, которые изнашивают иммунитет. Надо вещи называть своими именами.

— Сколько тебе лет?

— 50 лет. Это не возраст, люди в мои годы еще ставят рекорды в спорте. Все начинают задавать вопрос: почему я? Я не задаю этот вопрос, — говорит Александр. — Тебя просто списали. Два раза я ложился в больницу. Там просто выписывали таблетки и все. В стационаре лечащий врач раз в день приходил, спрашивал, как дела, и измерял давление. А при выписке в бумагах пишут: «Выписан с улучшениями». Хотя себя я чувствую хуже. Это формальность. Медицина по месту жительства вообще не работает. Врач мне сказал: «Ничего не поможет. Принимай наркотики». Выписывают сразу наркотические средства. Другой врач просто заявил: «Ну живут же наркоманы».

Как говорит Александр, для него это конец. По его словам, останутся считаные недели. Зависимость — это вопрос одного приема, тем более когда организм изношен болезнью. А дальше человек просто перестает существовать.

— В наркотическом угаре это уже не человек. Я понимаю, что это крайние средства и их назначают только тогда, когда ничего нельзя предпринять, — говорит Александр. — Но современная методика обезболивания позволяет очень много. В Перми этого не знают или не хотят. Есть и хирургическое воздействие, когда замораживают нервные центры, это снимает боль, и не надо принимать препараты. Этот эффект сохраняется до трех месяцев. Так людей избавляют от пагубного воздействия тяжелых препаратов и спасают от боли.

«Думал, есть друзья, оказались прохожие»

Еще три года назад Александр с трудом, но мог выйти на улицу, самостоятельно спуститься с четвертого этажа. Потом отказали суставы на ногах. Сначала один тазобедренный сустав, потом — другой. Позу Александр почти не меняет. Сидит, ест, спит на стуле. Чтобы ослабить боль, он находится в коконе из поролона, но это мало помогает.

— От ягодиц остался только лоскут кожи. Обезболивающие и успокоительные таблетки помогают ненадолго, как только наступает притупление, я просто отключаюсь, — говорит музыкант. — Сплю я всего по полчаса, по часу. Просыпаюсь от боли. Я просто замираю и стараюсь не шевелиться. От боли, бывает, я ору в голос. Когда совершенно один сижу здесь часами — по 10–12 часов.

Знакомые из общих компаний и приятели плавно и незаметно исчезли из окружения Александра и прекратили отношения.

— Наверно, проще отвернуться. У нас даже нет психологов и групп поддержки, которые помогали бы таким, как я. У нас нет нормальной социальной службы. Тебя просто вычеркивают из жизни. Если нет родных и друзей — ты уже обречен. Это приговор, — считает Александр. — В лучшем случае, что я слышу, — это соболезнования. Каждый сам по себе. Я тоже думал, что у меня есть друзья, — оказались прохожими. За небольшим исключением. Кроме Наташи, мне не к кому больше обратиться. За два года меня скрутило, вывернуло и сбило с ног. Я не знаю, сколько мне осталось. У меня нет ни спины, ни мышц, ничего. Суставы закостенели. Я, по сути, как застывшая кукла.

Александр кутается в огромный плотный бордовый халат, стыдливо пряча свои руки.

— Можно терпеть боль день, неделю, но если это длится годами, сломается любой человек. Я сломался. Мысли были разные. Я искал в интернете, как остановить сердце в домашних условиях, смотрел, сколько стоит эвтаназия в Швейцарии, но я не хочу так, — смотрит мне в глаза мой собеседник. — Я не считаю себя бесцельным.

«Мне страшно»

Александр просит сделать перерыв, потому что слезы жгут глаза и мужчине тяжело их вытирать.

— Я после сна полчаса промываю глаза. Гной. Совсем не осталось иммунитета, — голос у него дрожит. — Сейчас мне страшно. Мне снится боль под своими символами. Это жуткое состояние.

В воздухе повисает тяжелая пауза. Эта исповедь, как отчаяние. Взгляд снова выхватывает детское питание на барной стойке. Оно помогает не очень. Александр быстро теряет вес. Он уже критический.

— Как проходит твой день?

— Да никак. Есть отдушина, выход в жизнь — это интернет. Это немного отвлекает от боли. Я разговариваю с тобой, и мне легче. Я не думаю о боли. Очень тяжело, когда рядом никого нет, хоть ты ори тут, хоть сдохни, — отвечает Александр. — Я нормальный человек, просто отказало тело, но я хочу жить. Мужчина должен умереть, как говорится, в бою, а не корчась в собственных соплях. Мне нужно даже просто общение, я не прошу денег или еще чего-то. Просто мне нужен кто-то рядом, человеческое участие.

Концерт как возвращение к жизни

В декабре прошлого года Наташа и еще пара друзей подарили Александру благотворительный концерт на сцене клуба. Ребята хотели вернуть музыканта к жизни, а главное, хотя бы на один вечер — на сцену. Александр загорелся идеей. На коляске музыканта пришлось спускать с четвертого этажа.

На сцене между песнями Александру время от времени требовался кислородный баллон. Чтобы петь, понадобилось много сил и дыхания. Но Александр в тот момент снова стал счастливым. Сейчас запись того концерта он пересматривает часто, показал ее и мне.

— Когда я вижу, что люди снова слушают меня, реагируют на тебя, а не просто сидят, едят или болтают, это очень помогает. Я считаю, самая благодарная работа — это творчество, музыка. Может, денег ты не заработаешь, но ты получаешь такую отдачу и энергию от людей, — Александр буквально светится. — А ты посмотри, сколько долгожителей среди музыкантов. Вроде на них такая нагрузка, постоянные переезды и прочее, но они дышат и живут этой поддержкой и отдачей. Музыка — это универсальный язык, это язык души. Вот ради этого стоит жить!

Просматривая старые записи концертов, я вижу, как этот хрупкий человек постепенно оживает. Он улыбается, а его голос наполняется жизнью.

Наташа: «Вы можете просто закрыть на это глаза»

Наталья Селезнева тихо рассказывает мне, что Саша — ее друг детства. Много лет они не пересекались совсем. О болезни своего друга Наталья узнала случайно через «ВКонтакте» от общей знакомой. Это было три года назад.

По словам Натальи, в поликлинике № 7 лечащий врач-терапевт в течение нескольких лет отправляла ко всем врачам, кроме ревматолога. Александру писали: «болит спина», дорсопатия (заболевание костно-мышечной системы). Однако ситуация стремительно ухудшалась. Потом у музыканта отказали колени. Когда поставили диагноз, процесс уже был необратимым. Началось спаивание суставов, время было упущено. Врач уволилась.

После обращения в Минздрав прокуратура проводила проверку по факту оставления человека без помощи. Ситуация до сих пор не изменилась.

— У нас в Перми не работает система помощи: ни врачебная, ни социальная, нет доступной среды для маломобильных людей. И даже деньги и платные услуги не решают эту проблему, — говорит Наталья. — Все счастливы одинаково, а несчастливы все по-разному. Государство вроде выделяет средства на инвалидные кресла, только они не подходят людям и стоят мертвым грузом, они неудобные. А вроде благое дело. А закупают такие кресла, потому что они дешевые. Они ломаются, не имеют амортизаторов. На них можно в коридоре больницы от кабинета к кабинету проехать. Это техника для склада, а не для людей. Моя мама живет в США. Она там волонтер. Фонды в Штатах являются очень мощными юридическими лицами, быть волонтером почетно. Там в очереди люди стоят, чтобы быть волонтером. Когда пациент выходит из больницы в Штатах, у входа — куча компаний, которые делают приспособления для удобства. Причем необязательно выходить инвалидом из больницы. Они готовы помогать и на реабилитационный период. Эти компании полностью сопровождают человека. Подбирают реабилитационные приспособления индивидуально.

Помощь искали поначалу везде, признается женщина.

— Мы разговаривали много с Минсоцразвития края. Просили сиделку. Мне прямо говорят, что у них нет людей для помощи и ухода за тяжелобольными. Нет ставок. А под Новый год мне позвонили из Минсоца и радостно сообщили, что у них появятся социальные участковые, — говорит Наталья. — Но ничего не изменилось. Можно изводить кучу бумаги и людей. А можно просто закрыть на все это глаза. Сколько сейчас запертых в своих квартирах людей? Это же пытка, запрещенная международными конвенциями. Пытка болью, изоляцией и равнодушием. Попросили прийти хирурга на дом. Это вообще огромная проблема — вызвать узкого специалиста. Ждать можно месяц, а иногда только после обращения в Минздрав. Это нарушение прав человека на жизнь.

В Перми 7000 человек нуждается в паллиативе

В Перми нуждаются в паллиативной помощи порядка 7000 человек. Исходя из статистки, 80–100 тысяч человек по России. Это пациенты с самыми разными диагнозами, не только онкологические больные, как часто принято считать, говорит руководитель пермского волонтёрского движения «Волонтеры в паллиативе» Елизавета Демина.

По словам специалиста, в Перми нет единой паллиативной службы, которая курировала бы все паллиативные отделения, как это происходит, например, в Москве, где под началом Центра паллиативной помощи объединены все хосписы и паллиативные отделения больниц. Пациенты плохо осведомлены о паллиативной помощи и возможности ее получения.

— Случается такое, что пациент считает, что его «просто не лечат» или «отправили умирать», потому что врач не нашёл в себе сил обсудить с пациентом и его родными текущее положение дел и перспективы, что уж говорить о направлении для получения паллиативной помощи, — говорит Елизавета Демина. — Поэтому на данный момент однозначно можно говорить, что далеко не все пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, получают ее.

Обычно пациенты начинают искать возможность получить какую-то помощь, когда сталкиваются с болевым синдромом. Но и здесь есть свои сложности, потому что оперативно попасть в паллиативные отделения довольно сложно, а решить на дому эту проблему часто не удаётся ввиду критически низкой осведомленности медиков касательно темы обезболивания и паллиативной помощи, а также страха перед уголовным преследованием. Сами пациенты также часто подвержены огромному количеству мифов касательно обезболивания и терпят боль до последнего, боясь стать наркоманом или овощем.

— Хотя даже сильнодействующие опиоидные анальгетики (например, морфин) никогда не сделают человека с болевым синдромом наркоманом, зато способны продлить ему жизнь и сделать её более качественной, — говорит Елизавета Демина. — Сама тема смерти долго оставалась табуированной в нашем обществе. Культура замалчивания и долготерпения привела к тому, что человек, страдающий неизлечимым заболеванием, часто чувствует себя одиноким и брошенным. Смерти боятся все, так воспитаны наши врачи, которые учились куративной медицине и смерть пациента воспринимают часто как личное поражение и драму. Так воспитаны наши люди, которые ждут, когда «отмучаются», и страдания оценивают как испытание, а не как симптом, который можно эффективно лечить.

По словам эксперта, особенно остро стоит ситуация с психологической помощью. Хорошая паллиативная помощь не может состоять исключительно из медицинской составляющей (хотя она является базовой, и, пока она не выполняется, всё остальное практически бесполезно) и обязательно охватывает не только пациента, но и его окружение. На данный момент не во всех учреждениях пациенты и их близкие могут получить психологическую помощь. Частично эту задачу выполняет потрясающий персонал паллиативных отделений.

— Там работают невероятные люди, очень чуткие и сочувствующие, но они не могут оказать полноценную психологическую поддержку в силу занятости и отсутствия профильного образования, — признается глава движения «Волонтеры в паллиативе». — Кроме того, необходимость этой поддержки сильно мешает медицинскому персоналу работать, пациенты и их родные часто могут в силу психологических перегрузок выдавать неадекватные реакции, что сильно демотивирует персонал. При той нагрузке, что они несут каждый день, психологическая составляющая может выбить из колеи, поэтому многие сотрудники подвержены эмоциональному выгоранию.

Отдельная тема — это психологическая помощь пациенту и его близким. Почему близким? Уход родного человека — это большая нагрузка для нашей психики. Поддержка в данной ситуации помогает не тратить и так очень ограниченные ресурсы на ненужное, помогает состояться важным разговорам.

— Это крайне важно для тех, кто остаётся, потому что они всю жизнь будут анализировать произошедшее, — говорит Елизавета Демина. — Для по-настоящему качественной паллиативной помощи отделения должны иметь больше ресурсов, как финансовых, так и человеческих. Несмотря на то что паллиативные отделения открыты для родных пациентов, они обычно довольно компактны, поэтому оставаться в них продолжительное время сложно, не хватает личного пространства. Обязательно в паллиативных отделениях и хосписах должны быть психолог и волонтёры для поддержки и разгрузки персонала, создания домашней атмосферы. Все это возможно лишь при привлечении благотворительных организаций и их финансирования (в силу индивидуальных потребностей, которые невозможно учесть в плановой системе даже самой лучшей больницы). Такие организации есть в паллиативной помощи детям, но отсутствуют для взрослых, что тоже накладывает серьёзный отпечаток на паллиативную помощь и ее развитие в Перми.

В беседе с нами координатор отделения хосписа больницы имени Гринберга Евгения Лялина сообщила, что паллиатив для взрослых вообще не развит. На огромный миллионный город Пермь работает один хоспис на 25 мест и паллиативное отделение в онкодиспансере на 16. Есть ещё по городу несколько коек.

— Это ничтожно мало. В городе очень не хватает бригад выездной паллиативной службы. У нас при хосписе есть одна, и она обслуживает только Кировский район. Это как капля в море, — говорит эксперт. — По статистике, кстати, больше всего процент заболеваемости и людей, нуждающихся в паллиативной помощи, — в Индустриальном районе Перми. И ещё такой момент. Когда-то я сама столкнулась с такой проблемой и необходимостью... Я прекрасно понимаю это чувство, когда твой любимый человек уходит, а ты не знаешь, куда бежать и что делать.. У нас очень не хватает информации. Катастрофически. Люди боятся одного только слова «хоспис».