«Мне сказали уволиться»: колонка ВИЧ-положительного юриста о том, с чем сталкиваются такие, как он

Александр Ездаков — пермяк со статусом «ВИЧ-положительный». Александр работает юристом и вот уже несколько лет защищает права людей с аналогичным статусом. Недавно в Перми произошли серьезные перебои в поставке лекарств в краевой СПИД-центр. Об этом и прочих нарушениях прав инфицированных пациентов, а еще о том, как их можно защитить, Александр подготовил авторскую колонку.

— Я узнал о своем статусе в 47 лет, в 2007 году. Спустя три года мне сказали, что у меня ещё и туберкулез лимфоузлов. Я за свою жизнь много кем работал, а тут отправили в санаторий, и было время подумать — так я вспомнил о своем юридическом образовании. Я освежил знания, изучил нормативные документы и углубился в защиту прав пациентов.

Недостаток препаратов — это одна из последних проблем с нарушением прав пациента с ВИЧ. Этим летом были перебои с двумя препаратами — «Абакавир» и «Дарунавир». Второй задержали больше чем на месяц. Выяснилось, что «Дарунавир» должен закупать Минздрав РФ в рамках госпрограммы льготного лекарственного обеспечения. Провели два аукциона на закупку дозировки 400 и 600 мг, 50% препарата должны были привезти в Пермь до 1 июня, но этого не произошло. Выигравший поставщик объяснял: его просто нет на складах. А страдают люди. Если бы Минздрав как-то «пинал» поставщиков, то они бы хоть как-то шевелились, но ведомство ничего не делает — нарушено право на защиту здоровья. И тот, кто это допускает, должен понести ответственность. Раз допустил — выговор, второй — увольнение.

Сейчас есть регистр ВИЧ-инфицированных, в нем чиновники видят, сколько человек, какие препараты принимают, то есть можно понять, сколько они стоят и сколько нужно закупить. Однако бывший министр здравоохранения запретил закупать дорогостоящие лекарства против ВИЧ за региональный бюджет.

Чтобы подавить вирус, нужно дважды или один раз в сутки принимать по три препарата. А получается так, что препарата нет — не закупили или не поставили, врачи назначают другой. Здесь может возникнуть побочка, да и для пациента это психологический барьер — он привык много лет каждый день пить свои таблетки, а с новыми — непонятно, что будет дальше. Ведь цель препаратов АРВТ — это улучшение качества жизни пациента в том числе. Кстати, по поводу побочного эффекта — чаще всего он возникает на российские препараты — это ещё одна проблема.

Еще одна проблема — дискриминация ВИЧ-положительных пациентов со стороны медработников, её мало, но всё-таки есть. Врачи отказывают в госпитализации из-за наличия ВИЧ, хотя всем давно известно, что даже инфицированная женщина может родить здорового ребенка. Человек с ВИЧ не может заразить партнёра и партнёршу, если он принимает специальную терапию и у него более года подавленная нагрузка.

В позапрошлом году ко мне обратилась преподавательница с ВИЧ — у нее случился психологический срыв и она пошла в отделение неврологии, правда, не помню, какой больницы. Там ей отказали из-за статуса. Потом мы вместе пришли к заведующей и спросили, почему так произошло. Нам показали приказ о госпитализации пациентов с ВИЧ-инфекцией. Там действительно было написано о перенаправлении пациентов с ВИЧ, но именно с ВИЧ-ассоциированными заболеваниями. Женщина была на приеме у врача, и было доказано, что ее срыв не связан с инфекцией. У нее не было туберкулеза, саркомы Капоши, менингита, которые появляются на почве пониженного иммунитета. После нашего разговора заведующая изменилась в лице и выдала направление на госпитализацию.

Если пациент не может найти общий язык с врачом, то он обращается ко мне. Есть пациенты, которые стесняются. Я учу их выстраивать отношения с медиком, если не получается — есть заведующий. А есть люди, которые чуть что пишут в Минздрав. И что, простите? Минздрав спускает это дело в регион, краевое ведомство — главврачу, а он — заведующей. В федеральный Минздрав можно писать, когда все они не реагируют.

Что касается дискриминации на работе, федеральный закон № 38 гарантирует права человека с ВИЧ наравне со всеми. Единственное: инфицированные пациенты не могут быть военнослужащими. Но в обществе другое отношение. Когда я работал в Санкт-Петербурге замдиректора фирмы, которая занималась созданием сайтов, у меня с директором были приятельские, хорошие отношения. Как-то мы пошли на рыбалку, и я ему рассказал о своём статусе. Он мне сказал: «Либо пишешь заявление, либо уволим за прогул». Я уволился. Я понимал, что мои права нарушают, но мне нужно было заниматься своим здоровьем. Он же, когда попал в ДТП, несколько месяцев работал из дома, я бы тоже мог так работать год.

На моих последующих работах не знали о моей болезни. Не знали и дочь с сыном. Но как-то раз меня показали по телевизору, это увидели мои дети и позвонили моей бывшей жене — своей матери, она им всё рассказала. Дочь мне позвонила и спросила: «Пап, ты все ещё в правозащитной сфере с ВИЧ работаешь?» Я ответил, что да, а потом она спрашивает: «Пап, у тебя ВИЧ?» Я понял, что она знает. Она не спрашивала, почему я не говорил раньше, она стала задавать вопросы, от которых я офигел, это говорило о том, что прежде, чем их задавать, она прочитала много информации о болезни. И мы не стали из-за этого хуже общаться. С внучками всё так же целуемся-милуемся — ВИЧ не чума 21-го века.

Пермский край занимает 11-е место в России по распространенности ВИЧ — этот показатель демонстрирует долю зарегистрированных носителей вируса в населении региона. В регионе заражено более 1% жителей от всего населения. Также мы рассказывали, почему важно обследоваться на ВИЧ.