«Добиваемся учебников для Севы, а нам говорят: „Отдайте его в интернат“». Как семья с 6 детьми выживает в маленьком поселке

В маленьком уральском поселке Буланаш в 130 километрах от Екатеринбурга живет многодетная семья Рубцовых. На их долю выпало немало испытаний, но вместе они справляются со всем.

У Юлии и Григория шестеро детей, и у каждого есть свой талант и своя особенность. Например, у одной из младших дочерей — ДЦП, еще у троих — серьезные проблемы со зрением. При всём этом главный страх многодетной мамы — не увидеть, как взрослеют сыновья и дочки, ведь ей грозит слепота.

Как Рубцовы преодолевают все невзгоды жизни — в репортаже нашей коллеги из E1.RU Елены Аносовой.

Юлия всегда мечтала о большой семье, чтобы ее дети могли обратиться друг к другу за помощью и поддержкой. Сама она росла в неблагополучной среде: родители много пили. Их уже нет в живых.

В молодости она впервые вышла замуж. Супруг оказался тираном — несколько лет Юлия терпела домашнее насилие, пока не вырвалась с маленькими детьми в другой город, где начала новую — счастливую, но трудную — жизнь.

Сейчас Юлия живет с шестью детьми и супругом Григорием в трехкомнатной квартире в Буланаше. Всего у нее восемь детей, из которых двое уже взрослые.

Самому старшему, Сергею, 26 лет. Он снимает жилье в Екатеринбурге и работает в сфере недвижимости. 23-летний Тимофей работает кладовщиком на птицефабрике в Буланаше, у него служебная квартира.

12-летний Ярослав учится в пятом классе. У него задержка психического развития. Ярик — очень добрый мальчик, даже слишком. Он не понимает шуток, из-за чего нередко становится жертвой жестокой травли в школе.

Всеволоду 9 лет, он учится в третьем классе. У него, как и у мамы, аниридия — это редкое врожденное генетическое заболевание, из-за которого люди живут без радужной оболочки. Несмотря на плохое зрение, Сева учится хорошо и вместе с братьями занимается настольным теннисом, ходит на гончарное мастерство, шахматы и в другие кружки.

7-летний Харитон в сентябре пошел в первый класс, а 6-летний Лев только готовится принять эту школьную эстафету. Малыш, кроме детского сада, ходит к логопеду и на самбо.

Маленькой Антонине всего 2,5 годика, но она дважды побывала на грани жизни и смерти. У малышки тяжелая форма ДЦП.

Самая младшая в семье — Лидия, ей только год и четыре месяца. У крошки есть собственные очки: аниридия передалась по наследству и ей.

К каждому ребенку в этой семье особенный подход. Даже имена ребятам Юлия выбирала очень тщательно.

«Мы не хотели, чтобы были у детей простые имена, — рассказывает Юлия, встречая нас. — Выбирали долго. Когда появился на свет Харитон, в первую неделю к нам домой пришла патронажная медсестра. Спросила, как ребенка зовут, и удивилась. Говорит: „Где такое имя взяли? У нас Харитонов в поселке еще не было“. Я говорю: „Зато первый будет!“»

Утро в доме Рубцовых начинается в 06:45: Юлия просыпается, будит школьников, помогает им собраться, а затем отводит Леву в детский сад. До 14:00 она стирает и наводит порядок в доме, пока ее муж Григорий готовит на всех обед и занимается с Тоней.

После 14 часов, когда школьники возвращаются домой, нужно помочь всем с уроками, а потом отвести на кружки и секции.

«Некоторые, когда приходят, говорят: „О, у вас так шумно“, а мы тишину не можем перенести. Непривычно, когда тихо, — говорит Юлия. — Даже на реабилитации, когда были в отдельной палате, стало как-то тоскливо. Уже не хватает этого шума».

Дети участвуют во всевозможных конкурсах и олимпиадах, и родители их поддерживают. Все самодельные подарки Юлия бережно хранит на своей полке.

Тоня в семье самый особенный ребенок. Родители весь день носят ее на руках: крошке нельзя долго лежать в одном положении, а сама она лишь поднимает голову и перекатывается с боку на бок.

Малышка появилась на свет раньше срока, на 26-й неделе беременности. О том, что что-то идет не так, Юлия узнала во время УЗИ в перинатальном центре в Екатеринбурге.

«Меня спросил врач: „Что вы пьете от инфекции?“ Я говорю: „От какой инфекции?“ Вернулась домой, сразу поехала к врачу — она предложила перепроверить, может быть, это какая-то ошибка. Перепроверить не успели: буквально через пару дней отошли воды», — вспоминает Юлия.

Юлию привезли обратно в перинатальный центр, где она лежала на сохранении еще 11 дней, пока ей не стало совсем плохо.

«Роды были тяжелые, произошло кровоизлияние в мозг, — продолжила Юлия. — Сказали: „Готовьтесь к худшему“, но Антонина выкарабкалась. В реанимации она пробыла 45 дней, потом нас перевели в палату. Потихоньку мы стали готовиться к выписке, но один раз медсестра кормила Тоню, дочь подавилась, смесь попала в носовые пазухи. Произошла аспирация, смесь пошла по всем органам».

«Была ночь, и я не могла уснуть, услышала писк. Соскочила, начала гладить Тоню по спинке, а она не дышала. Сердцебиение было, а дыхания нет, — вспоминает Юлия. — Я побежала к медсестре, сказала, что у меня ребенок не дышит. Побежала в реанимацию, врачей звать. Реаниматологи быстро среагировали, но сказали, что еще две-три минуты, и ребенка уже бы не спасли. Головной мозг очень сильно пострадал».

Сейчас Тоня не ходит, не ползает, но с удовольствием изучает мир огромными голубыми глазами.

Раз в три месяца девочку и Ярослава нужно возить в Екатеринбург на реабилитацию: в Буланаше не знают, как работать с ДЦП, в больнице нет эпилептолога и узких специалистов.

Стоимость такого лечения — не менее 200 тысяч рублей только на одного ребенка, за один курс реабилитации. Оплачивать счета помогают благотворительные фонды. В обычных больницах не готовы взять детей из-за высокой эпиактивности — это означает, что в любой момент могут начаться судороги.

С Тоней и Ярославом занимаются в платной клинике «Здоровое детство». Занятия дают положительную динамику: девочка, хоть и недолго, держит игрушки в руках. Для родителей даже такой маленький шаг — большая радость.

«До этого она не знала, что это — ручки, зачем они нужны. Сейчас Тоня улыбается, смеется, на контакт идет, ей стало всё интересно вокруг», — отметила ее мама.

Девочке оформили инвалидность до 18 лет, не так давно родители благодаря социальному сертификату купили ей коляску, но она оказалась велика для Антонины — девочка в ней тонет. Чтобы пользоваться этой каталкой, семье нужно докупить специальное сиденье стоимостью от 30 тысяч рублей.

«Сейчас мы ездим в простой коляске, инвалидную не покупаем, потому что смысла нет, она большая, — призналась Юлия. — С двух сторон кладем подушки для шеи, чтобы Тоня не заваливалась. Нужны еще туторы и специальная обувь».

В Буланаше никто даже мне не может объяснить, куда и как эти туторы цеплять, как долго их нужно носить, поедем за ними в Екатеринбург, будем всё там узнавать».

Каждый день Юлия и ее супруг занимаются с Тоней, например разминают ей пальчики, чтобы снять напряжение мышц, учат ее понимать свое тело.

«На животе она не может лежать, ей тяжело, она голову из такого положения не может поднять, только на бок переворачивается сама. Нам посоветовали купить кресло-мешок, там ощущения тактильные, это для ребенка с ДЦП самое важное, потому что они развиваются через тактильность», — рассказывает мама.

Выезд на каждую реабилитацию для семьи — настоящий квест. У Рубцовых нет своей машины, поэтому до Екатеринбурга родители с детьми добираются на такси, в одну сторону поездка обходится в районе 5000 рублей. Поездка на автобусе с ребенком с ДЦП до города проходит очень тяжело.

«Бывает такое, что нас запишут на прием, а у нашего таксиста этот день занят. И думай, что делать», — признается Григорий, глава семейства.

Григорий и Юлия полностью посвятили себя заботе о детях. У Юлии первая группа инвалидности из-за заболевания глаз, и скоро, возможно, ей дадут вторую группу из-за катаракты. Она получает пенсию.

Из-за частых разъездов по больницам порой не с кем оставить других детей, поэтому Григорий уволился с работы, но иногда берет подработки как стропальщик и слесарь. На детей с особенностями здоровья тоже платят пособия — на эти деньги и выживает семья.

«Муж с работы постоянно стал отпрашиваться. То к одному врачу, то к другому, потому что я не могла детей с кем-то оставить. И начальник ему сказал: „Либо ты работаешь, либо ты увольняешься“. Он выбрал семью, — поделилась Юлия. — Первое время ему было не по себе, но что делать?»

Суммы, которые государство выплачивает многодетной матери, Юлия откладывает на дальние поездки в Москву и Екатеринбург. 3 декабря она получила знак отличия «Материнская доблесть» II степени и средства, положенные за это, потратит на одну из таких «командировок».

При этом все дети одеты, обуты, у старших есть собственные телефоны. Несмотря на трудное финансовое положение, видно, что за ними родители следят и всем их обеспечивают.

Самая тяжелая статья расходов — это медицина.

«Мы можем покушать, игрушки, одежду купить, а именно на поездки, на оборудование и лекарства уходит много. Очки тоже у нас дорогостоящие, стоят 70 тысяч. То есть, если ребенок их сломает, это опять надо покупать», — призналась Юлия.

«Мы не привыкли о помощи просить. Всё равно неудобно. Многие думают почему-то, что детей из-за денег рожают, да разве их хватит на всё? — рассуждает мама. — Для детей мы ничего не жалеем: если класс собирается ехать в Екатеринбург, на все поездки всегда сдаем, чтобы они везде побывали, всё увидели».

Несмотря на финансовые трудности и заботы, связанные со здоровьем детей, многодетная мама не унывает. Печалит ее лишь одно — страх потерять зрение.

Раз в год семья летает в Москву на обследование зрения детей. Во время одной из консультаций офтальмолог решил заодно проверить мать. Так четыре года назад Юлия Рубцова узнала, что у нее самой есть аниридия. От матери заболевание передалось еще троим детям: Ярославу, Всеволоду и Лидии.

«Если бы у меня были только старшие дети, я бы об этом даже не узнала. Думала, что плохое зрение, и всё. У многих же плохое зрение, — говорит Юлия. — Мне здесь никто не смог подобрать очки — я проходила без них до 39 лет».

«Нужны пожизненно капли увлажняющие, чтобы роговица не истончалась, давление надо мерить. Аниридия опасна тем, что следить надо обязательно, чтобы не было других глазных заболеваний. У меня появилась катаракта, которую надо оперировать. Из-за аниридии сделать это могут только два хирурга в Москве. И стоит операция на один глаз 200 тысяч, — призналась многодетная мама. — Если в следующем году ее не сделать, один глаз может перестать видеть».

От страшных мыслей Юлию отвлекает общественная деятельность: она состоит в местном обществе слепых и борется за ремонт их дома. Подбадривает супругу и Григорий.

«Унывать нет времени. На это нет времени просто. Потому что, если мы отпустим руки, что с детьми тогда будет?» — говорит он.

Реабилитация нужна и 12-летнему Ярославу. Как мы уже говорили, у мальчика задержка психического развития, он регулярно наблюдается у невролога.

О том, что у Ярика проблемы со здоровьем, родители узнали только ближе к трем годам, потому что сын к этому возрасту не заговорил.

«Потом всё пошло как снежный ком, врачи уверяли: „Не переживайте, так бывает, всё хорошо будет“. И только когда забили во все колокола, оказалось, что у сына, скорее всего, при родах была гипоксия, — утверждает Юлия. — Хотя ни в одной медицинской карте об этом ничего не сказано».

В поселковой школе условий для обучения особенного ребенка просто нет. Другие дети часто подшучивают над Ярославом из-за его проблем с речью. Ребенку и без травли сложно учиться, а после очередной выходки одноклассников становится просто невыносимо.

«В школе нет класса для детей с задержкой речевого развития. Ходила, добивалась: дайте нам индивидуальное обучение — мне отказали. Пятый класс, они ходят по кабинетам, Ярослав выйдет и не знает, куда идти, не ориентируется, — говорит Юлия. — У нас есть одна школа подходящая в Артемовском, но ездить как? Здесь ничего не успеваешь. Правда, целый день крутишься как белка в колесе, чтобы всё успеть».

Девятилетнего Всеволода с заболеванием глаз Юлии и вовсе предложили отдать в интернат для слабовидящих в Верхней Пышме — в 130 километрах от дома.

«Вот мы сейчас добиваемся специальных учебников для Севы, а нам говорят: „Отдайте его в интернат“», — продолжила Юлия.

«Если бы мы жили поближе к Верхней Пышме, то каждый день бы его забирали оттуда домой, но отдать насовсем — нет. Я сама через это прошла и знаю, что это такое», — призналась Юлия.

Семилетний Харитон раньше ходил в музыкальную школу в подготовительный класс, но в первый его не взяли, обосновав это тем, что там не было свободных мест.

«Последний год его огородили от всех выступлений. Потом я узнала, что на его место взяли другого ребенка. Неправильно, что к детям относятся так, даже если у них не получается что-то, — считает Юлия. — Мы ушли в спортивную школу, сейчас там ему нравится. В семье почему-то обычно разделяют детей, мы всех одинаково любим. Чтобы кого-то больше, кого-то меньше — нет такого. За каждого переживаем».

Трехкомнатную квартиру Рубцовы купили десять лет назад на материнский капитал с помощью риелтора. Так как супруги со старшими детьми находились в другом городе, жилье выбирали по фотографиям.

На снимках, которые присылала риелтор, в квартире был хороший ремонт. На деле, когда Юлия и Георгий приехали в новый дом, они ужаснулись. Отказываться от жилья не стали из-за большой площади, чтобы всем детям точно хватило места.

«Когда мы приехали, здесь была разруха, а на фотографиях, которые нам показывали, — и линолеум, и обои. По факту не было даже раковины на кухне. Но и у нас не было денег, чтобы выбрать жилье подороже», — говорит Юлия.

Семья и так много тратит на лечение детей, поэтому отложить деньги на ремонт всей квартиры не удалось, но Георгий смог привести в порядок несколько комнат: ванную, детскую, кухню и спальню.

В доме, где живет многодетная семья, дырявая крыша. Здание находится на самоуправлении, потому что управляющим компаниям брать такой дом просто невыгодно: там слишком мало жильцов, да и те в большинстве пенсионеры.

Местные власти признали дом частично аварийным, но делать ремонт или расселять соседей не спешат.

«Муж постоянно то утепляет крышу, то шифер подтянет. Если он когда-нибудь сорвется и я без мужа останусь, сразу загнусь, — честно призналась Юлия. — Или, не дай бог, крыша упадет на голову детям. Если и дальше не будет управляющей компании, дом развалится, но соседи никакие бумаги не подписывают. Бьешься один с этим всем, как об стену».

Такая мелочь, но в подъезде дома не могут сделать даже пандусы, чтобы многодетной семье было легче спускать со второго этажа тяжелую коляску.

Юлия обращалась в местное отделение соцзащиты, там ей предложили каждый раз устанавливать и снимать накладные пандусы.

«Пошли гулять — сделали пандусы. Потом их убираешь, вернулся — опять их ставишь. Это что за дурдом-то? Где я их хранить буду? — не понимает Юлия. — Причем говорят, что, если кто-то эти пандусы сворует, отвечать за них мне».

Юлия обращалась в прокуратуру и сейчас ждет ответа. Ей обещали, что в доме принудительно назначат УК, чтобы та все-таки занялась капитальным ремонтом, но пока всё остается на прежнем месте.

Также семья ищет благотворительный фонд, который согласится помочь ей собрать средства на следующие реабилитации детей.