«Врач сказала, что сын умрёт в 20 лет, до этого уйдёт муж». Как пермская семья живёт наперекор прогнозам

Открываем новый проект «Проводники» грустной, но светлой историей одной семьи.

Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — вообще тяжёлая тема, а когда речь идёт о детях — тем более. Врачи редко работают с такими детьми, а тех, кто всё же становится проводником на «ту сторону», часто не понимают — зачем помогать тем, кому помочь уже невозможно? Но медики и волонтёры, отдающие свои силы и время детям, которых не спасти, видят свою задачу просто — помочь быть счастливыми то время, что осталось. Им 59.ru посвящает цикл публикаций «Проводники». Мы расскажем о семьях, в которых растут ребята с неизлечимыми болезнями, и о людях, которые подставляют им свои плечи.

Выездная паллиативная служба, созданная агентством чудес «Сами» в партнёрстве с фондом «Дедморозим», начала работать в Пермском крае в ноябре этого года. Её цель — сделать так, чтобы дети с тяжёлыми заболеваниями не испытывали боли и страха и могли провести свою жизнь не в больничных стенах, а дома, с близкими. В семьи приезжают реаниматолог, педиатр-невролог, детский и взрослый психологи и другие специалисты. Они помогают и в медицинских, и в бытовых вопросах, причём и больному ребёнку, и его близким. За месяц служба сделала уже около двухсот выездов в 50 семей. В один из них отправились и мы.

Анестезиолог-реаниматолог Григорий Кулижников пришел в паллиативную помощь после того, как сам искал ее для знакомого

Анестезиолог-реаниматолог Григорий Кулижников пришел в паллиативную помощь после того, как сам искал ее для знакомого

Поделиться

«От слов “открыт сбор средств” — некомфортно»

Всего в бригаде десять сотрудников, но они далеко не всегда ездят вместе, всё зависит от ситуации. В семью Радостевых мы приходим вместе с координатором паллиативной службы Марией Баженовой и анестезиологом-реаниматологом Григорием Кулижниковым. У подъезда медик объясняет, что пришёл сюда впервые, и его задача — познакомиться с мальчиком с миодистрофией Дюшенна и его мамой.

Заходим в квартиру, дети — двухлетняя Есения и 14-летний Данил — ещё спят в большой комнате. Реаниматолог говорит, что это хорошо, есть время поговорить наедине с молодой мамой Натальей. Ей всего 34 года.

Наталье Радостевой 34 года, у нее двое детей

Наталье Радостевой 34 года, у нее двое детей

Поделиться

Хозяйка приглашает на кухню, ставит чайник. Григорий спрашивает, думала ли она уже об искусственной вентиляции лёгких с помощью специального аппарата. Мать отвечает, что думала, но надеется обойтись без него — слышала, прибор может плохо повлиять на сердце. К тому же, аппарат и годовой запас расходных материалов к нему может обойтись в один миллион рублей. Государство эти расходы не покрывает, таких денег у семьи нет, а от слов «открыт сбор средств» становится некомфортно, признаётся Наталья. Врач объясняет, что при правильном использовании устройство, наоборот, помогает. Да и потом — рано или поздно оно всё равно понадобится.

Григорий, подбирая слова, произносит фразы вроде: «если случится самое страшное», «чтобы не погиб». Наталья в ответ только кивает. Беседу прерывает сам мальчик: «Повернуться», — громко говорит он из комнаты. Мама приходит и помогает ему поменять положение.

Средняя продолжительность жизни с миодистрофией Дюшенна в России составляет 25 лет

Средняя продолжительность жизни с миодистрофией Дюшенна в России составляет 25 лет

Поделиться

Романтик Данил

С детства сына Наталья начала замечать, что с мальчиком «что-то не так». Он ходил вразвалочку и совсем не бегал. Врачи не могли сказать ничего конкретного. Вначале утверждали, что он «полненький и надо худеть», потом — что у него задержка психического развития. Когда Данилу было пять, врач-генетик наконец поставила диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это генетическая болезнь, которая проявляется в постепенном ослаблении всех мышц. По мере прогрессирования человек перестаёт двигаться и теряет возможность самостоятельно дышать. Затем останавливается сердце. Миодистрофия Дюшенна встречается у мальчиков, средняя продолжительность жизни с ней — 25 лет (но в США и странах Европы — 40-45 лет благодаря использованию новых медицинских разработок).

«Врач [тогда] сказала, как сложится моя жизнь, — вспоминает Наталья. — Что сын умрёт в 20 лет, до этого от меня уйдёт муж». С мужем тогда ревели, обнявшись, но ситуацию приняли и решили: сколько бы Данил ни прожил, должен прожить хорошо. Из семьи, вопреки «пророчествам» врача, отец так и не ушёл. Сейчас из-за ипотеки на квартиру в долгострое (пока жильё снимают) работают оба. Мужчина каждый день, а Наталья — посменно. Когда мамы нет дома, с детьми сидит бабушка, а помочь ей приходит папа, в обед.

Когда Данил мог сидеть на стуле, он очень любил разглядывать поезда в компьютерных играх

Когда Данил мог сидеть на стуле, он очень любил разглядывать поезда в компьютерных играх

Поделиться

Реаниматолог Григорий Кулижников признаёт: специалисты, не привыкшие работать с тяжелобольными детьми, совершенно не понимают, как это делать, и «боятся» таких подопечных. Наталья, впрочем, возражает: сейчас у них педиатр «адекватная, молодая». «Хорошо, что ещё не выгорела», — отвечает Кулижников.

Наталья называет сына романтиком. Он любит смотреть на поезда — железную дорогу видно из окон Радостевых. Ещё недавно, когда мог сидеть на стуле, разглядывал составы в компьютерных играх. Данил чуткий. «В самые трудные моменты он всё понимает — старается сам поддержать меня, — говорит мама. — Даже тем, что просто молчит, не капризничает». Только в последнее время может нагрубить — начался переходный возраст.

Со временем Наталья поняла, что врач-генетик, когда-то поставившая диагноз её сыну, слишком сгустила краски. Да, мальчик не может писать, зато с удовольствием читает. В школу не ходит. Комиссия, устанавливающая инвалидность, сказала, что мальчик необучаем, и рекомендовала развиваться дома.

Со временем Наталья поняла, что врач, поставившая диагноз её сыну, слишком сгустила краски

Со временем Наталья поняла, что врач, поставившая диагноз её сыну, слишком сгустила краски

Поделиться

Но учёба — полбеды. Главное, чего не хватает подростку — общение с другими детьми. Как правило, он видит только взрослых родственников. Впрочем, рад всем. Когда мы входим в комнату, улыбается, просит маму помочь сесть. «Футболка», — говорит Данил, замечая фотографа и имея в виду, что надо одеться. «А, ты занят!» — шутит мама над сыном, когда тот, не отрывая взгляда от фотоаппарата, пропускает какой-то её вопрос.

Не остаться с болезнью один на один

В поисках общения со сверстниками для сына Наталья написала во «ВКонтакте» Марии Баженовой из «Дедморозим». О фонде узнала от знакомой — благотворительная организация тогда помогала провести лагерь для детей с мышечной дистрофией в паллиативном отделении детской клинической больницы №13. Так в «Дедморозим» узнали о Радостевых и предложили им сопровождение.

Григорий, подбирая слова, произносит фразы вроде: «если случится самое страшное», «чтобы не погиб»

Григорий, подбирая слова, произносит фразы вроде: «если случится самое страшное», «чтобы не погиб»

Поделиться

Наталья и Григорий, вернувшись на кухню, обсуждают питание Данила. По словам матери, на завтрак он ограничивается чаем, на обед ест пюре с колбасой, куриное филе — на ужин. Кулижников считает, что этого мало, и ребёнку недостаёт калорий. А если он станет ещё меньше двигаться, у него с большой вероятностью могут появиться пролежни. Врач советует попробовать питательные коктейли. Обсуждают специальный матрас и то, что надо организовать приезд стоматолога. По мнению Кулижникова, в семье на всякий случай должен быть мешок Амбу — ручной аппарат для искусственной вентиляции лёгких (его и другое оборудование купит фонд “Дедморозим”).

Самому Григорию 31 год, он работает в отделении реанимации и интенсивной терапии новорожденных и недоношенных детей краевого перинатального центра. Рассказывает, что с сотрудниками «Дедморозим» подружился, когда ему надо было организовать паллиативный уход за своим знакомым. Набрался знаний и решил помогать другим.

Поделиться

По словам учредителя фонда «Дедморозим» Дмитрия Жебелева, выездная паллиативная служба помогает сделать жизнь неизлечимо больных детей максимально комфортной. «Суть работы — чтобы дети с тяжелыми заболеваниями не испытывали боли и страха, чтобы они могли провести свою жизнь, будь то дни или годы, не в больничных стенах, а дома со своими близкими, — объясняет Дмитрий. — И главное, чтобы дети и их семьи не оставались со смертельно опасной проблемой один на один, чтобы у них появилась возможность быть счастливыми вместе на то время, которое у них ещё есть».

По подсчётам минздрава Пермского края, всего в Прикамье живёт около 450 детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

Поделиться

Фото: Ярослав Чернов

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter