«Врач сказала, что сын умрёт в 20 лет, до этого уйдёт муж». Как пермская семья живёт наперекор прогнозам

Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — вообще тяжёлая тема, а когда речь идёт о детях — тем более. Врачи редко работают с такими детьми, а тех, кто всё же становится проводником на «ту сторону», часто не понимают — зачем помогать тем, кому помочь уже невозможно? Но медики и волонтёры, отдающие свои силы и время детям, которых не спасти, видят свою задачу просто — помочь быть счастливыми то время, что осталось. Им 59.ru посвящает цикл публикаций «Проводники». Мы расскажем о семьях, в которых растут ребята с неизлечимыми болезнями, и о людях, которые подставляют им свои плечи. Выездная паллиативная служба, созданная агентством чудес «Сами» в партнёрстве с фондом «Дедморозим», начала работать в Пермском крае в ноябре этого года. Её цель — сделать так, чтобы дети с тяжёлыми заболеваниями не испытывали боли и страха и могли провести свою жизнь не в больничных стенах, а дома, с близкими. В семьи приезжают реаниматолог, педиатр-невролог, детский и взрослый психологи и другие специалисты. Они помогают и в медицинских, и в бытовых вопросах, причём и больному ребёнку, и его близким. За месяц служба сделала уже около двухсот выездов в 50 семей. В один из них отправились и мы. «От слов “открыт сбор средств” — некомфортно» Всего в бригаде десять сотрудников, но они далеко не всегда ездят вместе, всё зависит от ситуации. В семью Радостевых мы приходим вместе с координатором паллиативной службы Марией Баженовой и анестезиологом-реаниматологом Григорием Кулижниковым. У подъезда медик объясняет, что пришёл сюда впервые, и его задача — познакомиться с мальчиком с миодистрофией Дюшенна и его мамой. Заходим в квартиру, дети — двухлетняя Есения и 14-летний Данил — ещё спят в большой комнате. Реаниматолог говорит, что это хорошо, есть время поговорить наедине с молодой мамой Натальей. Ей всего 34 года. Хозяйка приглашает на кухню, ставит чайник. Григорий спрашивает, думала ли она уже об искусственной вентиляции лёгких с помощью специального аппарата. Мать отвечает, что думала, но надеется обойтись без него — слышала, прибор может плохо повлиять на сердце. К тому же, аппарат и годовой запас расходных материалов к нему может обойтись в один миллион рублей. Государство эти расходы не покрывает, таких денег у семьи нет, а от слов «открыт сбор средств» становится некомфортно, признаётся Наталья. Врач объясняет, что при правильном использовании устройство, наоборот, помогает. Да и потом — рано или поздно оно всё равно понадобится. Григорий, подбирая слова, произносит фразы вроде: «если случится самое страшное», «чтобы не погиб». Наталья в ответ только кивает. Беседу прерывает сам мальчик: «Повернуться», — громко говорит он из комнаты. Мама приходит и помогает ему поменять положение. Романтик Данил С детства сына Наталья начала замечать, что с мальчиком «что-то не так». Он ходил вразвалочку и совсем не бегал. Врачи не могли сказать ничего конкретного. Вначале утверждали, что он «полненький и надо худеть», потом — что у него задержка психического развития. Когда Данилу было пять, врач-генетик наконец поставила диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это генетическая болезнь, которая проявляется в постепенном ослаблении всех мышц. По мере прогрессирования человек перестаёт двигаться и теряет возможность самостоятельно дышать. Затем останавливается сердце. Миодистрофия Дюшенна встречается у мальчиков, средняя продолжительность жизни с ней — 25 лет (но в США и странах Европы — 40-45 лет благодаря использованию новых медицинских разработок). «Врач [тогда] сказала, как сложится моя жизнь, — вспоминает Наталья. — Что сын умрёт в 20 лет, до этого от меня уйдёт муж». С мужем тогда ревели, обнявшись, но ситуацию приняли и решили: сколько бы Данил ни прожил, должен прожить хорошо. Из семьи, вопреки «пророчествам» врача, отец так и не ушёл. Сейчас из-за ипотеки на квартиру в долгострое (пока жильё снимают) работают оба. Мужчина каждый день, а Наталья — посменно. Когда мамы нет дома, с детьми сидит бабушка, а помочь ей приходит папа, в обед. Реаниматолог Григорий Кулижников признаёт: специалисты, не привыкшие работать с тяжелобольными детьми, совершенно не понимают, как это делать, и «боятся» таких подопечных. Наталья, впрочем, возражает: сейчас у них педиатр «адекватная, молодая». «Хорошо, что ещё не выгорела», — отвечает Кулижников. Наталья называет сына романтиком. Он любит смотреть на поезда — железную дорогу видно из окон Радостевых. Ещё недавно, когда мог сидеть на стуле, разглядывал составы в компьютерных играх. Данил чуткий. «В самые трудные моменты он всё понимает — старается сам поддержать меня, — говорит мама. — Даже тем, что просто молчит, не капризничает». Только в последнее время может нагрубить — начался переходный возраст. Со временем Наталья поняла, что врач-генетик, когда-то поставившая диагноз её сыну, слишком сгустила краски. Да, мальчик не может писать, зато с удовольствием читает. В школу не ходит. Комиссия, устанавливающая инвалидность, сказала, что мальчик необучаем, и рекомендовала развиваться дома. Но учёба — полбеды. Главное, чего не хватает подростку — общение с другими детьми. Как правило, он видит только взрослых родственников. Впрочем, рад всем. Когда мы входим в комнату, улыбается, просит маму помочь сесть. «Футболка», — говорит Данил, замечая фотографа и имея в виду, что надо одеться. «А, ты занят!» — шутит мама над сыном, когда тот, не отрывая взгляда от фотоаппарата, пропускает какой-то её вопрос. Не остаться с болезнью один на один В поисках общения со сверстниками для сына Наталья написала во «ВКонтакте» Марии Баженовой из «Дедморозим». О фонде узнала от знакомой — благотворительная организация тогда помогала провести лагерь для детей с мышечной дистрофией в паллиативном отделении детской клинической больницы №13. Так в «Дедморозим» узнали о Радостевых и предложили им сопровождение. Наталья и Григорий, вернувшись на кухню, обсуждают питание Данила. По словам матери, на завтрак он ограничивается чаем, на обед ест пюре с колбасой, куриное филе — на ужин. Кулижников считает, что этого мало, и ребёнку недостаёт калорий. А если он станет ещё меньше двигаться, у него с большой вероятностью могут появиться пролежни. Врач советует попробовать питательные коктейли. Обсуждают специальный матрас и то, что надо организовать приезд стоматолога. По мнению Кулижникова, в семье на всякий случай должен быть мешок Амбу — ручной аппарат для искусственной вентиляции лёгких (его и другое оборудование купит фонд “Дедморозим”). Самому Григорию 31 год, он работает в отделении реанимации и интенсивной терапии новорожденных и недоношенных детей краевого перинатального центра. Рассказывает, что с сотрудниками «Дедморозим» подружился, когда ему надо было организовать паллиативный уход за своим знакомым. Набрался знаний и решил помогать другим. По словам учредителя фонда «Дедморозим» Дмитрия Жебелева, выездная паллиативная служба помогает сделать жизнь неизлечимо больных детей максимально комфортной. «Суть работы — чтобы дети с тяжелыми заболеваниями не испытывали боли и страха, чтобы они могли провести свою жизнь, будь то дни или годы, не в больничных стенах, а дома со своими близкими, — объясняет Дмитрий. — И главное, чтобы дети и их семьи не оставались со смертельно опасной проблемой один на один, чтобы у них появилась возможность быть счастливыми вместе на то время, которое у них ещё есть». По подсчётам минздрава Пермского края, всего в Прикамье живёт около 450 детей, нуждающихся в паллиативной помощи.