Учредитель пермского фонда «Дедморозим» убедил Владимира Путина помочь тяжелобольным детям

Учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев принял участие в видеоконференции с Владимиром Путиным, на которой обсуждали празднование Дня социального работника. Во время конференции пермяк поднял вопрос о закупке жизненно важного лекарства для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), и Путин ответил — «Давайте сделаем».

— В России есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович, — сказал Дмитрий Жебелев на конференции. — У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. По сути, такие дети с рождения медленно умирают на глазах своих родных. Однако в прошлом году в России зарегистрировали первый и единственный препарат, который останавливает эту болезнь, он называется «Спинраза» или «Нусинерсен». Лекарство прошло все клинические исследования, его эффективность доказана. Кроме того, речь идёт о детях с инвалидностью, а значит, у нас есть все законные основания и обязательства обеспечить их жизненно важным препаратом за счёт бюджета.

По словам Дмитрия, годовой курс инъекций для одного пациента крайне дорог, он стоит около 50 миллионов рублей. Поэтому не все регионы могут приобрести лекарство за счет собственных средств.

— Без федерального решения тут не обойтись, — считает Дмитрий Жебелев. — Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми. Мы понимаем, что обеспечение им всех нуждающихся детей в стране стоит десятки миллиардов рублей. И такое решение вряд ли кто-то сможет принять, кроме вас лично, Владимир Владимирович.

В ответ на предложение «Дедморозим» Владимир Путин обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой. Та сообщила, что проблему можно решить, если привлечь средства регионов, федерального бюджета и социально ориентированного бизнеса. По мнению Голиковой, для поддержки детей со СМА можно создать специальный фонд.

— Давайте сделаем, — ответил президент.

Если инициативу действительно реализуют, шанс поправить здоровье получат 10 подопечных фонда «Дедморозим» со спинальной мышечной атрофией.

Ранее мы рассказывали об одном из таких ребят — маленьком Тимуре. Мама возит его в Екатеринбург на экспериментальное лечение и верит в чудо.