«В домах престарелых у них только телевизор до старости». Как в Перми учат самостоятельной жизни детей-сирот с инвалидностью

Сотрудники пермского фонда «Дедморозим» придумали и реализуют пилотный проект, направленный на адаптацию детей с инвалидностью, оставшихся без родителей, к самостоятельной жизни в обществе. Ребята живут в нескольких пермских квартирах, которые снимает для них фонд. Пока с ними находятся кураторы и работают психологи, но потом им предстоит жить самостоятельно. Мы побывали в одной из таких квартир, где живет пять девушек. У всех разные физические особенности — ДЦП, синдром Дауна, отставание в умственном развитии.

Дверь нам открывает Ольга Зимина, психолог фонда. Просторная светлая квартира, в коридоре появляется Вера. Она пытается удержать пластиковую тарелку на конце палки и балансирует ею — известный цирковой трюк.

Вера подходит к нам и протягивает маленькую ладошку. «Привет-привет», — отвечаем мы, здороваясь с ней за руку.

— Вере 23 года, — объясняет Ольга. — Она не может говорить, но знает много жестов, которыми заменяет слова, поэтому и поздоровалась с вами за руку. Очень активная, но ей пока тяжело быть в социуме, так как девушка с трудом справляется с эмоциями. Вера начала заниматься в театре «Пространство любви», и вот — репетирует. Ей уже дали простую роль, надеюсь, скоро мы увидим ее в спектакле.

Другие девочки — на кухне, приветственно машут руками. Те, кто может ходить, бегут обниматься с Надеждой Ли — куратором проекта, приехавшей с нами. К девочкам в инвалидных колясках она подходит сама и обнимает каждую. Кухня оборудована с учетом разных особенностей квартирантов. Одна плита обычная, другая — индукционная, установлена ниже, чтобы девушки в инвалидных колясках могли дотягиваться до нее сами. На холодильнике — меню, которое составили сами жительницы квартиры, и распорядок дня.

— Сегодня мы готовим песочники, ой, сырники. То есть творожники, — наперебой объясняют девочки, раскатывая на кухонном столе тесто и посыпая его мукой.

У кого-то получается хорошо, но Насте приходится орудовать скалкой лишь одной рукой. Ольга помогала ей и другим стряпуньям.

— У девушек разная степень и группы инвалидности, — объясняет она. — Кто-то легко говорит и мыслит, но может передвигаться только в инвалидной коляске и с трудом справляется с работой руками. Другие не ограничены физически, но у них проблемы с ментальной и мысленной деятельностью. Самой младшей — 18, самой старшей — 30 лет. Кто-то из них уже взрослый, но по развитию это подростки.

Спрашиваем у девушек, давно ли они живут в квартире. Настя дотягивается до календаря и показывает точную дату — 24 декабря. Запомнила, потому что в этот день был ее день рождения. У нее отличная память на цифры и факты, но слова она произносит с трудом.

Юля, Даша и Аня наперебой дополняют, что они приехали сюда позже, но уже освоились и подружились.

Многие ребята живут в домах престарелых

Проходимся по другим комнатам. В одной живут две, а в другой — три девушки. Есть отдельная комната для кураторов, которые меняют друг друга. Везде порядок, чистота, уют, который поддерживают сами квартирантки.

— Еще десять лет назад система здравоохранения работала на то, чтобы убедить маму отдать в интернат родившегося ребенка с инвалидностью, — говорит куратор Надежда Ли. — Поэтому раньше мы почти не видели инвалидов в обществе. Сейчас такого нет, многие родители готовы принять своих особенных детей, и у таких ребят есть шанс самореализоваться в жизни. Но у тех, от кого все-таки отказались родители, такой возможности нет. После детских домов их автоматически зачисляют во взрослую сеть интернатов. В основном это дома престарелых. Представьте себе — 18-летние молодые люди живут в домах престарелых! Там они могут провести всю свою жизнь — в основном перед телевизором, так и не узнав, что такое общество, не попробовав сделать что-то самим. Ведь всё за них делают няни.

Надежда сравнивает существование в доме престарелых с пребыванием в больнице.

— Каждые десять дней там повторяется меню, — продолжает Надежда. — Интернатские общепиты не готовят рискованные блюда, ведь их нельзя хранить долго. Поэтому эти люди могут никогда не попробовать майонез, жареную картошку, деликатесы. Первое время мы спрашивали у наших ребят: «Что ты хочешь съесть?» А они не могли ответить: «В смысле, что я хочу?» Потому что им никто не задавал эти вопросы, не предоставлял выбор. Наша цель — научить девушек самих себе готовить, составлять индивидуальное меню, посещать магазин и аптеку, уметь рассчитывать пенсию, коммуницировать с людьми. В домах престарелых не будут возиться с каждым, обучая их индивидуальным навыкам, потому что просто некому. Нет специально обученных педагогов и психологов. И всё может закончиться пожизненным сидением перед телевизором в общем холле.

В Прикамье ребят-инвалидов воспитывают и выпускают Осинский детский дом для умственно-отсталых детей и Рудничный детский дом для умственно-отсталых ребят. Детских домов с другими статусами в Прикамье просто нет. Поэтому всем подопечным детям-инвалидам там автоматически присваивают статус «умственно-отсталых», даже если этот ребенок ограничен только физически, а умственно здоров.

В каждом из детских домов находится по 120–130 человек с сиротским статусом — это те ребята, у которых либо нет родителей, либо от них отказались. Раньше их было больше — около 200 человек. Каждый год от 5 до 20 ребят-инвалидов с сиротским статусом переходят во взрослую сеть интернатов.

— Но ведь государство оказывает помощь сиротам в виде пенсии и квартиры? — уточняем мы. — Почему нельзя переехать в свою собственную квартиру?

— Потому что у них нет опыта самостоятельной жизни, — отвечает Надежда. — И нет инструментов, которые позволили бы ребятам эффективно социализироваться. Даже здоровым детям-сиротам полагается психолог и куратор, который помогает им адаптироваться к обычной жизни, а инвалидам — нет. Но взрослой системе удобней всего этих детей не отпускать от себя. Там уверены, что человеку проще, когда его кормят, одевают, он убережен от мошенников. А еще в интернате есть телевизоры и праздники устраивают. Что еще можно желать?

В конце разговора с Надеждой нас зовут на кухню пить чай с готовыми сочниками. Одна из девушек подъезжает на коляске к шкафчику и достает для нас кружки — они специально расставлены на нижних полках.

Проект: освоить навыки

Квартирный проект для адаптации ребят с инвалидностью — первый в Прикамье. Фонд «Дедморозим» снял пять квартир, в которых сейчас живут 14 ребят. С ними работает семь кураторов, которые помогают им освоить самостоятельные навыки.

— Этих ребят мы знаем с детства, — продолжает Надежда. — Навещали их в детских домах, брали на выходные, а с Юлей и Дашей даже ездили в отпуск на море. С Настей познакомились, когда навещали Верочку в психоневрологическом интернате в Гремячинске. Они обе были из Кизела, поэтому держались вместе. Конечно, мы спрашивали у них согласие на участие в проекте. Некоторые говорили, что не очень уверены и не готовы к преодолению сложностей, другим просто страшно. Но чем моложе человек, тем легче его вытащить из интерната.

Сначала ребят забирали на гостевой режим. Но большая часть пенсии оставалась в интернате. Поэтому сотрудники «Дедморозим» оформили опеку над ребятами и забрали их из интерната.

— Мы подстроились под систему, хотя это нелогично — ведь функцию опекунства по отношению к этим ребятам и без того выполняет орган опеки и попечительства при Минсоце. Но пока система устроена так, что забрать ребят можно только так, — отмечает Надежда.

Проект рассчитали на пять лет, постепенно его участников переселят в отдельные квартиры, и они смогут жить самостоятельно. Какое-то время с ними продолжат работать куратор и психолог. Некоторым инвалидам из-за их особенностей сопровождающий будет необходим в течение всей жизни.

В квартире для ребят устраивают и проигрывают разные жизненные ситуации, чтобы предусмотреть их безопасность. Недавно во все квартиры, задействованные в проекте, приходил псевдо-полицейский — актер. Ребят об этом не предупредили.

— Он попросил их предъявить документы, — рассказывает Надежда Ли. — Девочки оказались менее готовы и растерялись, а вот ребята, которые уже живут самостоятельно и более социализированы, были более осторожны. Игорь — один из наших подопечных, живущий один в другой квартире, даже заметил, что форма у полицейского ненастоящая. Еще ко всем приходит представитель банка, который проводит уроки по экономической грамотности, и пожарные — они объясняют, как нужно действовать в случае опасности.

Отправляемся с девушками в магазин. На сборы уходит около 20 минут: двум девочкам пришлось слезть с колясок и лежа надевать теплые штаны, другие активно им помогают. Всё время слышится: «Я сама, не надо мне помогать». И это одна из главных целей кураторов — ребята должны освоить необходимые навыки, почувствовать уверенность и стать самостоятельными.

Сдача в мешочке

Сейчас девочки учатся самостоятельности даже в простейших вещах — слезать с коляски, одеваться, ходить в туалет. Многие вещи за них в детских домах делали нянечки, а на завтрак, обед и ужин они ходили по звонку. В квартире, если захотелось есть, приходится готовить самому. А для этого нужно выбрать рецепт, составить список продуктов, сходить в магазин, где придется разобраться с деньгами и коммуницировать с людьми.

— Каждый рецепт индивидуален, — уточняет Надежда Ли. — Например, у Насти пальчики разведены парезами (частичный паралич. — Прим. ред.) в разные стороны. Поэтому разрезать большой кусок мяса ей будет сложнее, но она может купить уже нарезанный бефстроганов. То же самое с одеждой — кому что легче надевать.

Девушки парами спускаются на лифте. В этом доме они широкие. При выборе квартиры для инвалидов очень важно обращать внимание на размеры лифта, в который сможет влезть коляска. А также на то, как устроены пандусы у подъезда, ширину тротуаров во дворе и близость к дому магазинов и аптек.

Психолог Ольга Зимина сопровождает подопечных. Мы расспрашиваем ее по дороге.

— Стараемся учить их жить на пенсию, они не такие уж и большие — от 15 до 17 тысяч рублей, — объясняет нам специалист. — Мы показали девочкам хорошие вещи, и они уже поняли, что есть хорошие шампуни, от которых шелковые волосы, и они стараются выбрать именно их. Им хочется купить красивые колготочки, резиночки для волос или колечки. Они стали заботиться о себе и стараются выбирать качественные средства гигиены. Но из-за ограниченной пенсии многое не могут себе позволить. Поэтому мы учим их экономить. Например, на тысячу они могут выбрать продукты, из которых приготовят обед, ужин и завтрак для пятерых.

У магазина начинаются сложности — пандус здесь не очень удобный. Настя и Юля не могут дотянуться до правого перила, так как у них лучше развиты левые руки. Колеса колясок двигаются по диагонали, девочки скатываются обратно. Это было рискованно — рядом с пандусом проходит дорога во двор. В итоге Оля все-таки помогла двум девочкам вкатиться в магазин. Рассматриваем перила: они рассчитаны на инвалидов, которые хорошо управляют обеими руками, но для людей с ДЦП, с трудом справляющихся с работой конечностей, неудобные — не хватает поперечных перекладин. Чем больше возможностей для инвалида за что-то ухватиться, тем лучше для передвижения.

По списку покупок девушки быстро находят всё необходимое для приготовления макарон по-флотски и двигаются к выходу. До терминала на кассе девушки в колясках дотянуться не могут, расплачиваются наличными. Сдачу им сдают в пакетике.

— Продавцы привыкли, что сдачу ребятам с ДЦП нужно сдавать в мешочке, так как они плохо управляют руками, — объясняет Ольга. — Это говорит о том, что среда уже начинает подстраиваться под таких людей. Иногда в зале девчонки не могут дотянуться до баночки с горошком или кукурузой. Их почему-то ставят на самую верхнюю полку. Но наши девушки уже научились обращаться за помощью. Конфликты тоже бывают. Например, мы научили девчонок обращать внимание на срок годности. В поисках более свежего молока кто-то из них нарушил выкладку, за что им попало от продавщицы. Мы извинились и попытались объяснить ситуацию. Но после скандала девочки сказали, что больше не пойдут в этот магазин. Но всё равно приходится ходить.

«Мы думали, ее давно нет в живых, а вы нам на голову свалились»

— Каждый детдомовский ребенок пережил психологическую травму, — говорит Надежда Ли. — Они думают, что, когда выйдут из детского дома, там их ждет мама. А маме он как не был нужен, так не нужен и до сих пор. Одна из девочек думала, что ее маму лишили родительских прав и поэтому не пускали в детский интернат. Но когда девочка вышла и попала к нам, она ждала, что мама ее навестит. А та ни разу не появилась. И как адаптироваться в жизни, когда ты занят такими проблемами? У ребят бывает апатия — не буду ничего делать, хочу с утра до вечера только плакать. Этим ребятам, вышедшим из детского дома, необходим психолог, но такой услуги в государственной системе нет.

Одну из девушек, наоборот, наконец смогли найти родственники. Они и раньше искали ее через соцсети, но в интернате у подростков нет к ним доступа. Как только девушка появилась в проекте «Дедморозим», ей завели страницу, и ее сразу нашли родная сестра и мама. Диалог пока выстраивается сложно.

— Было и такое, что мы позвонили родителям, а на том конце провода удивились, — говорит Надежда. — «Мы думали, что ее в живых давно нет, а вы свалились к нам на голову». Бывают и асоциальные семьи. То есть у человека есть семья, мама и бабушка, но они очень сильно пьют. Дети из детских домов всегда оправдывают своих родителей и считают, например, что алкоголизм — это болезнь, и такие родители нуждаются в заботе. Мы не рискуем привезти его туда даже раз, потому что он может остаться и будет с ними пить, а его пенсию родители будут забирать на выпивку. Поэтому настраиваем таких ребят, что они уже взрослые и должны выстраивать свою линию жизни. Да, мама не перестанет быть мамой, но ожидать, что он к ней сейчас поедет жить, не надо, потому что взрослые дети живут отдельно от родителей.

Самостоятельное будущее

Проект направлен на то, чтобы показать, что многие инвалиды способны на самостоятельную жизнь, если их к этому вовремя готовить. Но для их адаптации нужны психолог или педагог, а не просто волонтер или социальный работник, как это зачастую бывает.

— То, что сейчас зарождается, — сложная система, — говорит Ольга. — Я психолог, но стала сопровождающим, чтобы как раз понять этот процесс изнутри и смочь в дальнейшем найти координаторов и адаптировать их в этом проекте. Люди с инвалидностью имеют разные особенности, поэтому есть необходимость в различных системах сопровождения.

Ребята, попавшие в проект «Дедморозим» первыми, уже живут самостоятельно.

— Наш Вася рассекает по всему городу на такси, ему не нужен никакой социальный куратор, — рассказывает Надежда Ли. — Он колясочник, но может сам зарегистрироваться на соревнования в Добрянку и уехать с автовокзала. Старается участвовать во всех спортивных соревнованиях. У него не ДЦП, а другая особенность. Он свободно владеет верхней частью, у него очень сильные руки, так как с детства крутит коляску. Ходит на танцы и дважды участвовал в Пермском марафоне, заняв второе и первое места. Другая выпускница, Эля, тоже привыкает к самостоятельной жизни. Оба были лишены дееспособности из-за диагноза «умственная отсталость», который автоматически ставят в детских домах инвалидов. Они не имеют права подписывать важные для них документы, за них это могут делать только кураторы. У Васи нам удалось снять этот статус через медкомиссию, доказав, что у него нет никакой умственной отсталости. А вот по ситуации с Элей пришлось подать иск.

— Мы будет содействовать тому, чтобы ребята нашли свою профессию, — говорит Надежда. — Это важно не только из-за финансов, но еще и для самореализации. Сейчас у них круг общения сводится только к нам. Одна из таких девочек уже работает, другая заканчивает учебу в техникуме на оператора ЭВМ, ищет работу и проходит практику в университете.

Также кураторы помогают своим подопечным добиться собственных квартир, а старые квартиры обменять на более удобные.

— Каждый год появляется что-то новое, улучшающее жизнь людей с инвалидностью. Еще семь лет назад всё было по-другому. Мы внесем свои предложения Министерству социального развития Пермского края и попытаемся повлиять на стандарты, которые принимают по отношению к инвалидам в нашем регионе.

Ранее мы рассказывали про еще одного подопечного фонда «Дедморозим» Игоря Агапитова. Он жил в интернате, где преподают только коррекционную программу. Сейчас он осваивает обычную школьную программу и наверстывает упущенное.