«Сделаю всё, что в силах». Пермячка с ДЦП устроилась на работу и добилась частичной дееспособности — для этого пришлось отлежать в психушке

«Я чуть в суде не заскакала. Еле сдерживалась», — рассказывает пермячка Эля Никитина о событии, перевернувшем ее жизнь. У девушки ДЦП, и недавно она получила ограниченную дееспособность — специальный статус, который дает новые права и возможности, в отличие от статуса «недееспособный». С 18 лет человек без инвалидности получает полную дееспособность, то есть признается полностью самостоятельным, но у Эли ее не было совсем. Девушка много лет провела в детдоме, но когда в ее судьбе появился фонд «Дедморозим», Эля переехала в Пермь, стала жить самостоятельно, а позже получила и работу: тоже в фонде. Сейчас ей 24 года, она живет вместе с подопечной фонда Настей, уже сама помогая ей обрести немного самостоятельности.

Эля попала в дом малютки, когда ей не было еще и года: маму лишили родительских прав. После пяти лет она попала в Рудничный детский дом-интернат для умственно отсталых детей. Она передвигается на коляске, но, по мнению врачей, могла бы ходить с ходунками или с палочкой, если бы ей вовремя провели операцию.

— Там [в детском доме] ты не живешь самостоятельно, то есть всё абсолютно делают за тебя, и у тебя скучный образ жизни, — рассказывает Эльвира. — Ты спишь, ешь, занимаешься в течение дня своими делами, смотришь телевизор или какие-то праздники иногда [проводят]. В общем не так интересно, круговорот. Каждый день одно и то же повторяется.

Эля признается: она переживала, что после совершеннолетия окажется в психоневрологическом интернате и останется там до конца жизни. Туда попадают все дети с особенностями здоровья из детдомов-интернатов, если их не забирают родственники. Также там живут и пожилые люди, нуждающиеся в постоянном уходе. Покинуть интернат почти невозможно, если нет родных, готовых принять человека.

В детдоме Эля познакомилась с командой «Дедморозим» и директором фонда Надеждой Ли. Фонд начинался как волонтерская инициатива по исполнению новогодних желаний детей-сирот. Ребята писали письма Деду Морозу, в которых рассказывали о своих заветных мечтах, а пермяки вместе с координаторами новогодней затеи исполняли желания. Эля была среди тех ребят. Позже был зарегистрирован фонд, и его работа стала более профессиональной и системной, но координаторы «Дедморозим» продолжали ездить в Рудничный и дружить с воспитанниками, в том числе с Элей.

Надежда Ли взяла Элю под опеку, девушка была в числе тех ребят, которых решили забрать до того, как заработал проект. Надежда не берет под опеку всех подопечных фонда, но первые семь участников проекта взяла, так как тогда не было других вариантов.

Как рассказывает девушка, она общалась с сотрудниками фонда, которые приезжали в детдом, а потом сдружилась с ними. Встречи проходили не только в стенах Рудничного, но и за пределами детского дома. Однажды, например, несколько ребят взяли на отдых в Сочи, где понемногу учили их самостоятельности.

Чтобы не попасть во взрослый интернат, в «Дедморозим» Эле предложили пойти учиться, и она поступила в Кунгурский техникум, где получила профессию рабочего зеленого хозяйства.

В техникум принимают инвалидов и людей с ОВЗ без возрастных ограничений. Его девушка окончила в 2019 году. После выпуска Эля переехала в Пермь.

— Я решила попробовать самостоятельную жизнь, — говорит Эля. — Для меня это всё было ново — передвижение на транспорте, знакомство с людьми, так как я закрытый человек и не особо разговаривала поначалу, потому что стеснялась, боялась и переживала. Со временем освоилась, волнение ушло. Сейчас у меня его вообще практически нет. <...> Это, так скажем, был мой первый успех: проверить себя, попробовать, понять, где я сильна, где нужна помощь.

У Эли есть и второе образование, она выучилась на оператора ЭВМ в Краснокамском политехническом техникуме. Она поняла, что первое образование ей не подходит, так как эта профессия «больше для людей с ногами». Когда она сказала директору фонда Надежде Ли, что хочет получить второе образование, она предложила девушке поступить на оператора ЭВМ. Девушка научилась работать с компьютерными программами: составлять презентации, писать тексты, таблицы и другое.

Около трех лет Эля живет самостоятельно, об этом периоде она говорит как о новой жизни.

— Эта жизнь отличается от предыдущей. Тут я уже полностью самостоятельна: планирую свой день, готовлю еду, делаю уборку, хожу на работу. [Самым сложным сначала была] готовка, конечно, так как я ни разу сама не готовила, это было страшнее всего, — рассказывает собеседница. — Сейчас уже [готовлю] каши, драники, блины, оладьи, сырники, из гарниров могу [сделать] пюре с котлетой, рожками, сосисками.

В свободное время она любит собирать картины из алмазной мозаики, слушать музыку, гулять с друзьями, путешествовать. Недавно ездила в Краснокамск к подруге, с которой познакомилась в прошлом году в санатории. Каждый год Эля ездит на море с другом Василием, а последние два раза с ней не было сопровождающего. В Сочи проходят соревнования по шашкам, нардам, дартсу, бочче для ребят с особенностями развития. В свободное время они общаются, гуляют, ходят на рынок.

Год назад в фонде решили предложить Эле работу — им нужен был ассистент для работы с документами, бумагами. Девушка согласилась.

— К Эле никакого снисхождения, это наш сотрудник, обычное дело. Вот здесь [дома] мы дружим, а там у нас рабочие отношения, — говорит руководитель службы сопровождаемого проживания Наталья Цветова. — Бывает, что и поругаю. Это нормальный рабочий процесс.

Как и у любого человека, у Эли бывают трудности в работе.

— Работать в «Дедморозим» мне очень нравится, несмотря на то что у меня бывают трудности, я не с первого раза могу разобраться, что нужно сделать, — рассказывает Эльвира. — И для этого мне надо время и, наверно, еще несколько раз подсказать, чтобы понять, как это делать. Бывают такие случаи, что я косячу. Понятно, что идеально ни у кого ничего не получается, и каждый человек, где бы он ни работал, всегда косячит. Опыт надо было где-то брать, сидеть дома нехорошо, надо как-то свой досуг разнообразить, так как я не люблю сидеть дома.

Недавно у Эли появилось больше возможностей, она стала ограниченно дееспособной. Недееспособный человек, которым раньше считалась Эля, не может принимать никаких решений без помощи своего опекуна, не может ездить куда-то без сопровождающего, подписывать разные документы.

— Мы за ней наблюдали, как и за всеми ребятами, — рассказывает Наталья Цветова. — Элька точно сможет сама жить, без опекунов. Детей автоматически раньше лишали дееспособности в детском доме. Не могу сказать, почему, видимо, что-то у них внутреннее. Но в Эльку мы верили с самого начала. Ну какой это недееспособный человек, если она год почти жила одна в квартире сопровождаемого проживания, пробовала жить одна и успешно это прошло?

Доказать в суде, что Эля вполне самостоятельна и может быть ограниченно дееспособной, удалось с четвертого раза. Каждый год сотрудники фонда собирали необходимые документы и характеристики, чтобы показать динамику в жизни их подопечной: какое она получила образование, какие приобрела навыки, какой работой занимается, куда она слетала самостоятельно без сопровождения и так далее.

Для решения суда нужна медицинская экспертиза. Если человек ограничен в передвижении, как Эля, ее можно провести амбулаторно или стационарно. Первые три раза ее проводили амбулаторно: девушка проходила тесты, отвечала на вопросы. На это всё было всего около 10 минут, Эля, как и любой человек, волновалась, так как решалась ее судьба.

— На четвертый раз у нас только получилось. Это благодаря тому, что я отлежала в психушке, — говорит девушка. — Лежишь в больнице, тебя вызывают врачи каждый день, задают разные вопросы и смотрят на то, какая ты самостоятельная, что ты можешь сама делать. Спрашивают, что ты умеешь, как ты с этим справляешься. Поначалу, конечно, я долго туда не соглашалась ложиться, потому что мне рассказывали, какое это место, как там всё это происходит, и меня это очень пугало, страшило. Даже нынче я легла с большим трудом. Потом ничего. Первый день было страшно, а потом более или менее, привыкла. Я думаю уже: ладно, будь что будет, я, как говорится, сделаю всё, что в моих силах. Ничуть не пожалела, что легла, если бы не легла, то, наверное, так бы и не получила [ограниченную дееспособность].

Девушка признается, что самым страшным для нее было ждать решения суда целый месяц.

— Я чуть в суде не заскакала [когда узнала результат]. Еле сдерживалась, — рассказывает Эля о своей радости. — Ну ничего, я потом на улице оторвалась. <...> Я сейчас чувствую себя более самостоятельной, и мне эта жизнь нравится больше, чем предыдущая.

В будущем фонд планирует попробовать добиться полной дееспособности Эли. Тогда она сможет, например, совершать крупные сделки. Также у нее пока не реализовано право на жилье. У сотрудников фонда есть план на каждого подопечного проекта «Вернуть будущее»: чтобы он получил образование, работу, жилье. И если по какому-нибудь из них он будет выполнен, это не значит, что подопечный пойдет дальше своим путем. С ним будут поддерживать связь, помогать.

Полтора месяца назад, в марте, Эля начала жить с подопечной «Дедморозим» Настей в квартире сопровождаемого проживания. В таких вместе с ребятами живет сопровождающий, который учит самостоятельности. И теперь Эля — сама такой сопровождающий.

— Когда мне предложили быть сопровождающей, я решила попробовать, — говорит Эля Никитина. — Если не попробуешь, не узнаешь, как это: сложно или не сложно. Маленько было страшно, но сейчас уже нормально. Привыкаешь, и такого страха, что ты что-то не сможешь, нет. Так как Настя не совсем хорошо говорит, что-то я уже понимаю, а если что-то не очень понятно, чтобы нам двоим не раздражаться, я ей говорю: «Неси планшет и показывай, что ты хочешь». В целом мы уже достаточно хорошо понимаем друг друга.

Насте 34, у нее тоже ДЦП. Она самостоятельно ходит, но с управлением руками есть проблемы, это дается хуже, поэтому ей нужна помощь Эли, чтобы, например, налить воду в кружку. Сопровождающая помогает ей собираться по утрам в школу, готовит завтрак, помогает одеться. Вместе они делают уборку, распределяют между собой обязанности, вместе решают, что будут есть. Продукты заказывают с доставкой, а летом Эля выбирается в магазин.

— Я у Насти спрашиваю, нравится ли ей со мной, не напрягает ли ее что-то. «Если что, ты мне говори, я не кусаюсь. Постараюсь тебя понять и помочь». Она говорит, что ей круто, лучше, чем с девочками [с которыми она жила раньше].

Все сопровождающие, в том числе Эля, в конце дня присылают отчет о том, как прошел день: чем они занимались, в чем подопечному требовалась помощь, какие возникали сложности. Квартира, в которой живут Эля и Настя, находится в том же доме, где и другие квартиры будущего. Поэтому рядом всегда другие сопровождающие проекта, которые могут помочь при необходимости. За свою работу Эля получает 15 тысяч рублей в месяц, плюс у нее есть пенсия по инвалидности. Она тратит деньги так же, как и любой взрослый человек: на коммуналку, продукты, одежду, развлечения.

Ранее мы рассказывали историю 25-летней пермячки с синдромом Дауна, ставшей гимнасткой.