В поселке Зюкайка (это Верещагинский район) мать троих детей-колясочников в одиночку строит дом. У всех сыновей Надежды Химей миодистрофия Дюшенна — это неизлечимое заболевание, при котором постепенно отмирают мышцы.
Заболевание проявляется не сразу, то есть никто не предполагал, что его диагностируют у всех мальчиков. Еще не так давно дети бегали по дому, но сейчас из-за прогрессирующей болезни могут передвигаться только на инвалидных колясках. Причем лишь с маминым участием: дистрофия уже коснулась и мышц рук.
Справляться Надежде Химей помогает выездная паллиативная служба «Дедморозим», которая сопровождает семью с 2019 года. К братьям приезжают врачи и психолог, им привозят профессиональное оборудование. Поддержка пермяков помогла семье сэкономить деньги, так что удалось начать расширение дома.
— К нам стали приезжать, следить за состоянием здоровья, аппараты привезли — откашливатель и подъемник, с ними намного легче стало, — поделилась Надежда Химей. — А весной 2023 года начали думать, что надо расширяться: душевую сделать, чтобы ребят купать, туалет — у нас нет удобств. Начали фундамент заливать, потом брус купили, поставили стены и железо, крышу закрыли — за один сезон получилось поставить.
У дома готовы крыльцо с пандусом и сени, Надежда Химей постепенно обустраивает пространство внутри — чтобы оно было удобным для всех.
Проект «Дедморозим» под названием «Больше жизни» оказывает паллиативную помощь не только сыновьям Надежды, но и другим детям с тяжелыми заболеваниями — всего их более 250. Его поддерживают жители Прикамья и других регионов. Кроме того, деньги на его работу выделяют из регионального бюджета.
— На 2024 год мы получили государственный социальный заказ от Минздрава Прикамья на оказание паллиативной медицинской помощи детям, — рассказала координатор проекта «Больше жизни» Ирина Зыкина. — А это значит, что наши доктора смогут съездить 3000 раз в семьи по всему региону. Вся остальная наша команда тоже будет посещать ребят. Это не только врачи, но и психологи, медицинские сестры, специалисты по социально-правовой работе и по физической терапии, игровые терапевты.
Ранее мы рассказывали, что фонд «Дедморозим» за три дня собрал деньги на операцию маленького пермяка: Мухаммад родился в Прикамье, но у его семьи нет российского гражданства, и лечить его за счет бюджета не могли.
Чтобы первыми узнавать обо всем, что происходит в Перми и Пермском крае, подпишитесь на наш канал в Telegram.