«Можно умирать или покупать все самой». Пермячка пожаловалась, что Минздрав не выдает ей лекарства

Кажется, что дыхание — это так просто: вдох-выдох, вдох-выдох, и вот уже воздух попал в легкие, а кислород через кровоток — ко всем органам и тканям. Чтобы обеспечивать работу этого механизма, обычному человеку почти не приходится трудиться. У 22-летней Екатерины Семеновой из Перми все совсем иначе. Из-за болезни ее жизнь превратилась в борьбу за сатурацию — нормальный уровень кислорода в крови. Помочь девушке могут качественные дорогие препараты. Но, по ее словам, Минздрав выдает вместо оригинальных лекарств их дешевые заменители, от которых становится только хуже.

Порок сердца и две операции

Екатерине 22 года. У нее с детства слабое здоровье. Одна из проблем — врожденный порок сердца — открытый артериальный проток. Этот проток — короткий сосуд, который соединяет аорту с легочной артерией. В норме проток «зарастает» вскоре после рождения, но у некоторых детей этого не происходит. Обычно такие дети быстро устают, имеют проблемы с дыханием, одышку и другие неприятные симптомы.

Чтобы кровь начала циркулировать правильно, пациентам с таким диагнозом проводят операцию, призванную закрыть сосуд. Кардиологи не считают сложным ни сам такой порок сердца, ни операцию по его устранению. Обычно после манипуляции состояние ребенка улучшается и он живет обычной жизнью. Но в случае Екатерины все получилось иначе.

— Меня прооперировали в три года. Врачи сказали, что операция прошла успешно, — рассказывает Екатерина. — Но в 11 лет проблемы с самочувствием возникли снова. Оказалось, что открытый артериальный проток реканализовался — по нему снова стала течь кровь. Мне сделали вторую операцию. До 20 лет все было хорошо, но потом началась одышка, обмороки. Я вызывала скорую, меня отвозили в больницу, но сказать, из-за чего у меня такое состояние, не могли — назначали витамины и отправляли домой.

Борьба за кислород

Такое лечение Кате не помогало — обмороки и проблемы с дыханием продолжались. Чтобы узнать, что же с ней, девушка пошла на УЗИ сердца. Там обнаружилось, что причина всех бед — легочная артериальная гипертензия (ЛАГ). Это болезнь, при которой давление в легочной артерии существенно выше, чем должно быть. У людей с ЛАГ просвет артерии (пространство между стенками, в котором может двигаться кровь) сужается и содержание кислорода в крови — сатурация — падает.

Екатерина проходила обследование и лечение в двух ведущих федеральных клиниках: Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова и Национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова. Там девушке сказали, что ее болезнь связана с тем самым дважды оперированным пороком сердца и уже развилась до третьей, предпоследней степени тяжести.

Полностью излечить девушку может только трансплантация сердца и легких. Но проводить ее можно, лишь стабилизировав состояние при помощи медикаментов. В выписках из центров имени Алмазова и Шумакова, которые Екатерина предоставила редакции 59.RU, сказано, что ей следует принимать три основных препарата: «Бозентан», «Силденафил» и «Илопрост».

— Вместо оригинальных препаратов Миздрав выдает мне более дешевые аналоги, часто — российского производства. Когда я принимаю их, содержание кислорода в крови падает, мне становится хуже, — говорит Катя. — Врачи в федеральных центрах говорят, что мне нужна более качественная терапия. Я постоянно оказываюсь перед выбором: или принимать то, что есть, и медленно умирать, или самой приобретать подходящие мне препараты. Это очень дорого. Одна упаковка лекарства может стоить до 150 тысяч рублей.

Оба варианта лечения Екатерина время от времени использует. Самостоятельно покупать дорогие лекарства она не может, так как живет в съемной квартире, на оплату которой уходит большая часть пенсии по инвалидности. Поддержки от близких нет. Узнав о болезни девушки, мама отвернулась от нее, муж подал на развод. Но иногда приобретать оригинальные препараты помогают добрые люди. На такой терапии состояние Кати приходит в относительную норму.

А что Минздрав?

Екатерина хотела бы, чтобы ей больше не приходилось переживать, сможет ли она собрать деньги на приобретение нужных ей препаратов, и вообще за свою жизнь, видя, что таблеток в пачке с каждым днем остается все меньше. Девушка надеется, что найти возможность предоставлять ей именно эти лекарства сможет Минздрав.

Чтобы узнать, есть ли такая возможность, редакция 59.RU написала запрос в Министерство здравоохранения Пермского края. В нем мы попросили специалистов ведомства объяснить, возможно ли, чтобы препараты с одним и тем же действующим веществом действовали по-разному: один из них помогал, а другой — нет. Также мы поинтересовались, может ли Екатерина получать именно те лекарства, которые ей подходят, и что для этого нужно сделать. Ответа на запрос нет уже две недели. Мы понимаем, что случай Кати — сложный и на его изучение требуется время, но надеемся, что Минздрав сможет прокомментировать ситуацию в ближайшее время. Мы опубликуем ответ, как только его получим.

Ранее пермячка обвинила врачей в ошибках во время проведения кесарева сечения.