«Говорил, что акула откусила»: как живет трехлетний мальчик из Прикамья с протезом вместо пальцев

Олегу Цыганову из небольшого города Горнозаводска три с половиной года, и он немного супергерой. С рождения у него нет половины кисти и пальцев левой руки, и сейчас он осваивает тяговый протез в стиле Человека-паука. При сгибе локтя активизируется механизм, и ребенок может взять игрушку. Мы встретились с Олегом и его родителями, чтобы узнать их историю.

Звонили и спрашивали: «У вас что, ребенок без рук родился?»

Ольга и Виктор Цыгановы говорят: на УЗИ во время беременности не было видно этой особенности малыша, поэтому поначалу после рождения ребенка испытали шок.

— На УЗИ мы считали 20 пальчиков. Судя по всему, ручки у эмбриона были сложены, и мы посчитали пальчики одной руки, — рассказывает мама Олега. — А когда уже родила, сразу увидела, [что пальцев нет]. Я не была готова к этому, потому что точно знала, что 10 пальчиков на руках, 10 пальчиков на ногах. Наверное, первый час был шок, потом легкий отходняк от шока, потом небольшая депрессия с вопросами: «Почему так?»

Виктора в больницу пустили через сутки после родов, хотя обычно такие посещения запрещены. Но на этот раз сделали исключение. Ольга вспоминает: медперсонал роддома, не врачи, после рождения сына спрашивал, болела ли она чем-то во время беременности. А уже после выписки, когда по небольшому городу прошел слух, ей позвонил человек, с которым она лично не знакома, и спросил: «У вас что, ребенок без рук родился?» Конечно, слышать такие слова было нелегко, говорит Ольга.

Ольга и Виктор переживали, не понимая, как их сын будет жить. Спрашивали себя, сможет ли он вырезать или ездить на велосипеде. «Сейчас нам немного смешно, что мы об этом думали», — говорит мама Олега. Ведь сын может практически всё, что и обычные дети.

— Выходом из нашей общей депрессии стал день, когда мы посмотрели на других деток [в больнице], — вспоминает Ольга Цыганова. — Бывают ситуации посерьезнее. Встречали деток, у кого нет рук, ног, и я поняла, что он-то у меня вообще здоровый. Вышли оттуда с небольшим ощущением счастья. Он у нас самый лучший.

Диагноз семья узнала через месяц после рождения сына. Врач рассказал: это аплазия левой руки, она случается, когда оплодотворенная клетка прикрепляется к матке и ей не хватает развития именно в этом месте. Один такой случай возможен на пять тысяч детей.

«Пока для него протез как игрушка. Называет его "рука-робот"»

Думать о протезировании и искать подходящие варианты супруги начали практически сразу после рождения сына. В год Олег получил свой первый протез. Его изготовили в пермском филиале московского протезно-ортопедического предприятия. Он был косметическим, надевался на руку как перчатка. Так как в этом возрасте дети быстро растут, буквально через пару месяцев он уже стал мал.

Вторым протезом мальчика стал тяговый — с его помощью уже можно хватать предметы. Его изготовили специалисты московской «Моторики» — компания исследует и разрабатывает технологии для протезирования. Родители переживали, что Олег слишком маленький для такого протеза, ведь еще нужно сообразить, как с ним управляться. Но специалисты заверили, что всё получится. Протез Олег получил в сентябре прошлого года. Для его изготовления с руки сняли мерки, сделали корпус и затем по слепку сделали культеприемную гильзу.

— У Олега кисть еще маленькая, протез сжимается за счет сгиба локтя. Это крупная моторика, для мелкой он еще пока маленький, — объясняют родители. — А так он берет игрушки, может взять стакан. Пока для него протез как игрушка. Он еще не совсем понимает, что с ним можно делать, называет этот протез «рука-робот».

С рукой-роботом мальчик не может взять ручку или, например, сложить пазл. Но со временем, когда ребенок подрастет, родители планируют сделать протез, который будет работать за счет движения кисти. Кстати, дизайн своей новой руки Олег выбирал сам — родители показывали ему, какие бывают варианты, и он решил, что хочет протез с Человеком-пауком.

За протез родителям не пришлось платить деньги, его стоимость возместили в Фонде социального страхования. Для этого они специально подавали туда документы. Сколько именно стоил протез, Ольга и Виктор не знают, так как информации в интернете об этом мало, а лично им не говорили. Первое время родители боялись, что протез может сломаться во время игры или случайного падения, но на него действует годовая гарантия: детали и сам протез могут заменить. Когда год пройдет, семья будет заказывать новый.

Для того чтобы освоить управление новой рукой, Олег с родителями ездили на реабилитацию в Пермь. Там ребенок занимался лечебной физкультурой и изотерапией (самый распространенный вид терапии искусством).

— Занятия ЛФК развивали группу мышц плечевого пояса, все физические нагрузки были с применением протеза, — говорит Ольга. — Задействовали абсолютно всю группу спинных мышц и занимались моторикой: шарики перекладывали. Это нужно делать ежедневно. Нам еще доктора говорили, когда мы в самый первый раз приехали, что Олегу нужно быть спортсменом. Тогда спина будет ровной.

Дело в том, что у детей с таким диагнозом могут быть проблемы с осанкой. Поскольку у Олега нет пальцев на левой руке, не все мышцы задействованы. Со временем у таких детей бывает опущение плеча.

Однажды на вопрос о руке ответил, что ее откусила акула

В детском саду ребята не обращают внимания на особенность Олега. Ребенок не надевает протез в садик ежедневно, а только если у группы планируется фотосессия. Да и зимой это делать сложно — протез не пролазит в рукав куртки. Но когда Олег принес свою механическую руку в садик в первый раз, все ребята ему обзавидовались.

— Сейчас у него, видимо, возраст такой. Когда мы куда-то заходим, он начинает ручку прятать и говорит: «Где рука-робот?», — рассказывает мама Олега. — Например, мы в больницу зашли, там ребят много, и он уже, видимо, немножко понимает, что что-то не так. Все [когда видят протез] сразу говорят: «Я тоже хочу такую ручку».

Взрослые ни ему, ни родителям обычно вопросы не задают, зато ребята постарше Олега спрашивают, что случилось с рукой.

— Олег у нас вообще своеобразный малыш, — рассказывает Ольга. — Один раз он говорил, что акула откусила. Еще может напугать ребенка на детской площадке. Он говорит: «А-а-а». [Поднимает руки] и бежит, тот пугается.

На площадке, к слову, Олег так же бегает, прыгает, висит на всем, что держит его. Рисует, вырезает, ездит на самокате и даже немного на скейтборде. Пока родители помогают сыну с действиями, где нужны обе руки: застегнуть куртку, обувь. Старший брат Олега Андрей тоже участвует в его жизни: и мораль прочитает, и погуляет с ним, и бутерброды ему сделает, рассказывают родители.

— Если сравнивать со старшим ребенком, он раньше начал прыгать на двух ногах — в год. Для детей это свойственно ближе к двум, — объясняет Ольга Цыганова. — Разговаривать мы рано начали, ползти, бутылочку мы вообще в четыре месяца держали, что вообще шокировало. Я думала, что это будет месяцам к восьми, потому что нет пальчиков. Но он ко всему адаптируется.

Мальчик сам снимает и надевает свою роборуку, это он научился делать уже через неделю после того, как получил протез. И он любит хвастаться рукой-роботом, когда кто-то приходит в гости.

— Кто-нибудь домой приходит, говорит: «Покажи свою руку-робот». И тот бежит, — объясняют родители. — Она лежит в его ящике, и никому ее трогать нельзя. Пока для него это игрушка. Наверное, это и правильно, потому что по-другому в три года осознавать не сможет. Вспомнит — наденет. Мы это уже не контролируем, но если долго не надевает, напоминаем.

Обращаясь ко всем родителям, Ольга говорит, что не стоит сильно переживать, если похожая ситуация коснулась вашего ребенка. Современные технологии помогут ему жить, главное — не бояться пробовать.

Ранее мы рассказывали историю пермяка без ноги, ставшего профессиональным хоккеистом.