Дошло до комы и ИВЛ. Семья из Перми два года борется с клещевым энцефалитом у сына

Восьмилетний Лёша Утробин из прикамского села Кочево уже второй год пытается восстановиться после укуса клеща — у мальчика энцефалит. Из-за болезни отказали руки и ноги, дышать и есть приходится с помощью специальных приспособлений. Диагностировали болезнь у мальчика не сразу, поначалу врачи в больницах по месту жительства отказывали в анализе, который мог бы подтвердить инфицирование. Дальше были кома, реанимация и реабилитация, которая прерывалась из-за синегнойной инфекции (ее занесли в одной из больниц). После этого ребенок заболел коронавирусом и лечился полтора месяца. Сейчас реабилитация продолжается, но пока дома: чтобы снова оказаться в подходящей клинике, нужна крупная сумма.

Галина Утробина, мама Леши, вспоминает: два года назад, 30 мая 2019 года, после бани она уложила сына спать, а утром обнаружила на нем впившегося клеща. Как он оказался на ребенке, семья не знает, но предполагает, что его мог принести кот — он спал с Лёшей. Мальчика повели в больницу, где клеща сняли и отправили в лабораторию, Лёше ввели противоклещевой иммуноглобулин, рекомендовали пить таблетки и следить за его состоянием. Через сутки пришел результат теста — клещ инфицирован.

— Мы соблюдали рекомендации — ставили свечи «Виферон», пили антибиотик «Амоксиклав» 10 дней. Чувствовал он себя нормально, температуры не было. 7 июня у него в саду был выпускной, всё было хорошо. Он тогда вышел с выпускного счастливый и говорит: «Мамочка, наконец-то я пойду в школу». Он очень-очень хотел в школу и так радовался, что у него будут трехмесячные каникулы.

Днем 9 июня у Лёши поднялась температура. Тогда мальчик гостил у бабушки с дедушкой в селе Пелым. Оттуда его снова пришлось везти в Кочево, к врачу, в дороге ребенка тошнило. Педиатр сказала, что симптомов энцефалита нет, а его состояние — остаточные явления после простуды (мальчик на тот момент две недели как закончил лечение). Семью отправили домой, прописав антибиотики и противовирусное.

Температура у Леши не сбивалась, а становилась только выше, и Галина обратилась к фельдшеру села Пелым. Она написала направление и сказала срочно ехать в инфекционное отделение кудымкарской больницы. Правда, попасть туда можно было снова через того же педиатра в Кочево.

— Педиатр снова сказала, что менингеальных симптомов нет, и оставила нас в кочевской больнице, хотя мы очень просили, говорили, что уедем сами и нужно просто направление, — говорит Галина. — Медсестра в отделении удивлялась тому, что нас оставляют здесь, посоветовала обратиться к заведующему. Нам не собирались делать анализ, чтобы определить, чем вызвано его состояние, а из лечения только сбивали температуру.

Обращение к заведующему не помогло. Лёша и Галина всю ночь провели в кочевской больнице, у мальчика были лихорадка и жар. На очередной встрече педиатр предложил семье пройти невролога и лора, но мальчику было сложно ходить из-за температуры. В тот день врач всё же выписала направление на консультацию в Кудымкар, Утробины добирались своим ходом.

В Кудымкаре тоже возникли проблемы — инфекциониста пришлось искать по всему больничному городку. В тот момент у Лёши стала замедляться походка.

В инфекционном отделении взяли анализы, поставили капельницу. В ту ночь у мальчика начала отказывать левая рука.

— Он захотел кушать, попросил сосиску в тесте, но уже не мог как следует взять ее в руку и сжать, приподнимал с трудом, — говорит мама. — Невролог сказал, что это признак энцефалита, и отправил в Пермь. Мы дождались скорую только к вечеру на следующий день.

Семью приняли в Краевой детской клинической больнице, начали профильное лечение. 12 июня, в День города, в больнице были только дежурные врачи. У Лёши перестала держаться голова, начали отказывать все конечности, но тогда еще он всё понимал. Пришлось вызывать заведующую. У мальчика взяли ликвор на анализ, который подтвердил прогрессирующий воспалительный процесс, его перевели в реанимацию.

— Последнее, что он мне сказал: «Мамочка, у меня очень болит голова». Врачи делали всё возможное.

Два месяца Лёша провел в коме на ИВЛ. Семье сложно вспоминать то время: ребенок был в тяжелом состоянии — он не мог фиксировать взгляд, глаза смотрели в разные стороны. Врачи давали надежду, говорили, что движение глаз — признак того, что мозг еще жив.

После ИВЛ Лёше установили трахеостому, перевели в неврологию, а позже — в паллиативное отделение. В декабре 2019 года семье начал помогать фонд «Дедморозим» — собрали деньги на спецоборудование. Волонтеры научили Галину ухаживать за сыном, ввели массажи и ЛФК.

После длительного лечения нужна была реабилитация, врачи сказали, что в Перми не смогут качественно оказать подобную помощь. Утробины обращались в клинику Екатеринбурга, но там отказали из-за возраста Лёши. Временно продолжали реабилитацию дома.

— По приезде домой я была в полном отчаянии — мы не могли посадить его в коляску, голова не держалась, шея, как у цыпленка, худенькая, сам худющий. Мы кормили его через гастростому.

Вместе с семьей клиники для Лёши искали их близкие. Согласились помочь в московской «Три сестры». Медучреждение частное, пришлось открывать сбор средств в соцсетях, так появились деньги на три месячных курса. До столицы Лешу и Галину сопровождал педиатр из Краевой детской клинической больницы Юрий Курносов, врач согласился помочь безвозмездно, за это Утробины ему очень благодарны.

На третий день в клинике Лёшу уже посадили в специальную коляску, с фиксацией спины и головы. За три месяца в клинике медики помогли улучшить глотательный рефлекс, научили стоять на вертикализаторе, смотреть в одну точку и помогли начать самостоятельно пить.

Дальше была государственная реабилитация в Санкт-Петербурге. Галина признается, что там не было такой интенсивной нагрузки и 30 дней они в основном проходили обследования. На этом этапе Леша уже был с голосовым клапаном — это приспособление, чтобы он мог делать выдох через нос, а вдох — через трахеостому. Так тренируются легкие.

За это время другие фонды помогли собрать деньги еще на два месяца реабилитации в московской частной клинике. Тогда Леша научился сам дышать без трахеостомы, начал хорошо пить и есть пюре.

— Пришло время менять гастростому и трахеостому, съездили в другую больницу, там нам занесли инфекцию. Реабилитацию пришлось прервать, так как мы попали с синегнойной палочкой на два месяца в морозовскую больницу. Потом вернулись в «Три сестры», было тяжело восстанавливать форму, но через полтора месяца это получилось.

В ноябре 2020 года закончились собранные средства, семья поехала обратно в Пермь. В поезде Лёше стало плохо — поднялась температура. Оказалось, что он заразился коронавирусом. Семья боролась с инфекцией полтора месяца, в это время состояние ухудшалось, пришлось купить аппарат для выведения мокроты.

Сейчас у Лёши продолжается домашняя реабилитация — семья делает всё, чему их научили в ребцентре. Лёша уже смотрит мультики, всё понимает и улыбается. Но пока не может двигать руками и ногами и говорить, потому что всё еще использует трахеостому.

Поэтому следующий шаг — улучшить физические показатели и снять трахеостому, так у семьи появится больше возможностей в плане выбора клиник для продолжения курса. Сейчас список небольшой — Лёша считается тяжелым пациентом.

Для восстановления одной домашней реабилитации мало, в идеале — вернуться в клинику. Для этого нужны финансы (30-дневный курс стоит 690 тысяч рублей), поэтому сбор для лечения Лёши продолжается, в этом помогает благотворительный фонд «Помощь». Их реквизиты и выписку по Лёше Утробину можно найти по ссылке.