Трехлетней девочке из Перми на операцию собирают 21 миллион рублей. Рассказываем непростую историю Сони Поповой

Соне Поповой из Перми 3 года. Как и все маленькие девочки, она любит танцевать, играть, рисовать и веселиться. Но, чтобы быть здоровой, Соне нужна огромная сумма — 273 900 долларов. На эти деньги семья планирует отвезти девочку в США и сделать там сложнейшую операцию.

Соня — третий, желанный ребенок в семье. Ее старшие брат и сестра полностью здоровы, у родителей тоже нет проблем медицинского характера. По словам Юлии, мамы девочки, беременность Соней начиналась как обычно, никаких поводов переживать не было.

— На первом скрининге — до него вообще не было никаких поводов для переживаний — нам поставили диагноз «мегацистис» (аномально увеличенный мочевой пузырь. — Прим. авт.), — рассказывает Юлия. — Сказали, что беременность продлится до 22 недель, а потом произойдет самопроизвольный выкидыш. Меня отправили в перинатальный центр, там этот диагноз не подтвердили. На втором скрининге в перинатальном центре нам поставили другой диагноз — «экстрофия мочевого пузыря». При таком диагнозе ребенок рождается с отверстием в брюшной стенке и мочевым пузырем наружу. Может не быть ни мочеточников, ни уретры — моча просто выливается через живот.

Услышав диагноз, семья начала искать информацию о нём и узнала, что экстрофия — не смертельное заболевание, детей с такой проблемой оперируют и в России, и за рубежом. Юлия признается, что сомнений рожать или нет не было — были только мысли о том, как помочь своему ребенку.

— Сонин дедушка — профессор, доктор медицинских наук, хирург Александр Владимирович Попов. Мы до последнего надеялись, что дочка родится здоровой, и одновременно верили в медицину, — объясняет мама.

Во время беременности женщина сдала анализ — он показал, что она ждет дочь, а заболевание малышки — не наследственное, просто на этапе формирования эмбриона возникла случайная поломка.

Анализ, еще до рождения ребенка определивший пол, очень помог врачам и семье. Узнать по внешним половым признакам, кто перед ними — мальчик или девочка, медики бы не смогли из-за неправильного развития мочеполовой системы. Кроме того, выяснилось, что у малышки не только проблемы с мочевым пузырем и мочевыводящими путями, но и не сформирован анус. Официальный диагноз — «экстрофия клоаки».

— После кесарева Соню мне показали завернутую, буквально на две секунды, а потом унесли. У меня зрение плохое, я даже личико не успела посмотреть, расстроилась из-за этого, — вспоминает Юлия.

На третий день жизни для Сони началась череда операций. Донорской кожей ей закрыли брюшную стенку, сделали колостому (отверстие в животе для вывода каловых масс) и провели ревизию внутренних органов.

Впоследствии маленькой пермячке пришлось пройти еще ряд операций: в Москве ей переделали колостому, сделали пластику мочевого пузыря и уретры (сейчас Соня мочится как обычный ребенок), устранили расхождение костей лона (для этого пришлось их ломать). Несмотря на все сложности, девочка развивалась как и ее здоровые сверстники — вовремя пошла, научилась говорить, полюбила танцевать под музыку.

Впереди у Сони еще много вмешательств: врачам предстоит провести много работы, чтобы избавить девочку от колостомы и разобраться с женской половой системой — полного представления о том, как устроена Соня, у врачей до сих пор нет.

— После первой ревизии врачи сказали мужу, что дети у нее будут, — говорит мама девочки. — Но этот вердикт был, конечно, предварительным.

По словам Юлии, российские врачи не отказываются помогать Соне, но пока не знают, сколько операций для этого потребуется.

— Мы очень благодарны врачам, которые оперировали Соню, это дало очень хороший результат. Но, к сожалению, в России нам не могут представить четкую стратегию. Понятно только одно — нужен будет цикл операций. А это снова наркозы, снова большая нагрузка на организм. У Сони уже были негативные последствия наркоза — после операции некоторое время у нее косил глазик. Потом, к счастью, всё прошло.

Семья Сони нашла способ облегчить лечение дочери. В США они нашли врача, который делает комплексные операции и за один раз устраняет пороки развития, подобные Сониным. Марк Левитт уже прооперировал несколько детей из России. Нескольким девочкам на операцию у него собирал средства «Русфонд».

«Операция длилась двенадцать часов. Междисциплинарная команда хирургов разделила клоаку, сформировала анус и влагалище, — написал "Русфонд" о результатах операции Маруси Михени из Ленинградской области. — Хорошая новость заключается в том, что Маруся, когда вырастет, сможет стать мамой».

У Василисы Вяземской из Санкт-Петербурга также отличные результаты. «Василиса быстро восстановилась после операции и сейчас чувствует себя хорошо. Врачи обнадежили родителей, что Василиса сможет жить полноценной жизнью», — говорят в «Русфонде».

Пообщавшись с родителями прооперированных девочек, Поповы решили — они тоже должны сделать всё возможное, чтобы Соня попала к Марку Левитту. Клиника выставила им счет в 273 900 долларов. Это примерно 21 миллион рублей. Таких денег у обычной семьи из Перми нет, поэтому три месяца назад они открыли сбор в инстаграме. За это время удалось собрать около четверти нужной суммы.

— Собирать деньги без участия благотворительных фондов очень сложно. Все-таки фонд — это какая-то гарантия для людей. Они понимают, что ребенок реальный, ему правда нужна помощь, деньги пойдут именно на лечение, — делится Юлия. — Но огромное количество фондов нам отказали из-за слишком большой суммы сбора.

В «Русфонде» 59.RU подтвердили, что не смогли помочь Соне из-за большой суммы сбора. По мнению фонда, посетителям их сайта сейчас не под силу собрать столько денег.

— Семья обращалась в фонд «Берегиня» за помощью. Первая мысль, когда мы увидели девочку: «Какая же она красивая», ну и вторая, которая всегда приходит к нам, когда мы открываем заявку: «Как же хочется помочь!», — прокомментировали 59.RU в пермском благотворительном фонде «Берегиня». — Но, к сожалению, сумма сбора более 20 миллионов рублей на сегодняшний день неподъемна для регионального фонда. Это очень много.

Уже после встречи с мамой Сони стало известно — собирать деньги на лечение пермячки взялись федеральные фонды «Сбереги жизнь» (на его сайте есть медицинские документы, также их изучила редакция 59.RU) и «Солнце в ладошках». Если вас тронула история Сони, вы можете перейти по ссылкам и узнать, как можно ей помочь.

Ранее мы рассказали о мальчике, который два года борется с клещевым энцефалитом и нуждается в помощи пермяков.