Родились в асоциальных семьях и всё равно умрут? 7 мифов о тяжелобольных детях и помощи им

Каждый год в октябре во всём мире отмечают День хосписной и паллиативной помощи. В Перми помощь детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями оказывает благотворительный фонд «Дедморозим». Мы поговорили со специалистами фонда, чтобы развеять мифы, связанные с паллиативной помощью, и узнали, что люди, которым она нужна, далеко не всегда находятся на грани жизни и смерти, а еще разобрались, почему стоит помогать тем, кто не сможет выздороветь.

Паллиативной называют помощь, которую оказывают людям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, которые ведут к сокращению продолжительности жизни. Люди, нуждающиеся в паллиативной помощи, никогда не выздоровеют, поэтому усилия специалистов направлены на то, чтобы стабилизировать их состояние, избавить от неприятных симптомов.

Хоспис — это место, которое специализируется на паллиативной помощи. Он может существовать как отдельное учреждение или как отделение больницы.

Паллиативную помощь могут оказывать и на дому. Именно этим занимаются специалисты проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим». Сейчас они помогают более чем 150 тяжелобольным детям из разных частей края.

Развенчать мифы, связанные с паллиативом, 59.RU помогли сотрудники «Дедморозим»: координатор помощи семьям Елена Ликинцева, психолог Марина Владыкина и врач Резеда Исламова.

Миф 1. Если ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи, значит он скоро умрет

По словам специалистов «Дедморозим», то, что ребенок нуждается в паллиативной помощи, не говорит о том, что он вот-вот умрет. Прежде чем это случится, может пройти пять, десять и более лет. Встречаются случаи, когда люди, получившие диагноз, предполагающий паллиативную помощь, в детстве, доживают до взрослого возраста.

— Ребенка признают нуждающимся в паллиативной помощи, когда у него есть серьезное прогрессирующее заболевание, которое невозможно полностью излечить. Но оно может развиваться не слишком быстро, — объясняет координатор Елена Ликинцева.

По словам педиатра Резеды Исламовой, в некоторых случаях потребность в паллиативной помощи — это не навсегда.

— Есть случаи даже, когда состояние ребенка со временем улучшается и ему больше не требуется паллиативная помощь. Да, такие дети всё равно отличаются от большинства сверстников, но их состояние не вызывает опасения, — объяснила Резеда.

Миф 2. Лучше помогать тем детям, которых можно вылечить, — помогать неизлечимо больным детям нет смысла. Для них уже ничего нельзя сделать, нужно только ждать, пока они умрут

В «Дедморозим» уверены: нельзя обесценивать никакую боль и помогать нужно всем, кто в этом нуждается.

— Не стоит делить людей на тех, кто умирает и нет. По большому счету жизнь у всех закончится одинаково — мы умрем, — говорит психолог Марина Владыкина. — Более того, пациентом, которому показана паллиативная помощь, может стать любой из нас — никто не застрахован от аварий и других несчастных случаев. И, я думаю, каждому хотелось бы получить помощь, если такое, не дай бог, произойдет, а не остаться с проблемой один на один.

Специалисты фонда каждый день видят, что паллиативная помощь реально работает.

— Паллиативная помощь не излечивает ребенка, но позволяет ему жить более качественной жизнью, — рассказывает координатор Елена. — Благодаря медицинскому оборудованию, которое фонд покупает за счет пожертвований, многие дети могут переехать из больницы домой и находиться рядом с родными. Наш педиатр подбирает для ребят специальное питание, чтобы они могли набирать вес и иметь силы, а также обезболивающие препараты и другие лекарства, которые помогают не чувствовать боли и снизить другие неприятные симптомы.

Миф 3. Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, не способны понять, что им помогают: они просто лежат и ничего не чувствуют

Паллиативную помощь детям могут назначить по самым разным причинам. При многих из них ребята абсолютно сохранны интеллектуально и понимают не меньше, чем физически здоровые сверстники. Например, умственные способности не страдают при онкологии, мышечных атрофиях (спинальной мышечной атрофии, миодистрофии Дюшенна и других заболеваниях, ведущих к постепенному ослабеванию мышц), в части случаев сохранным интеллект остается после аварий и так далее.

— Даже когда ребенок не говорит, он всё равно многое чувствует и понимает, — уверена Марина Владыкина. — Родители замечают, как их дети начинают улыбаться, когда навещают их в больницах, или как приборы показывают учащение сердцебиения. Когда мамы и папы уходят, по щеке у ребенка может скатиться слеза. Как тут можно говорить, что они ничего не чувствуют?

Миф 4. Тяжелобольные дети должны жить в больнице, дома они будут в опасности и не смогут получить необходимую помощь

Одна из задач педиатров, работающих с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, — научить родителей правильно ухаживать за ними, пользоваться необходимой аппаратурой (откашливателями, аппаратами искусственной вентиляции легких и так далее), объяснить, в каких случаях стоит звонить врачу или в скорую, а в каких с трудностями можно справиться самостоятельно, составить алгоритм действий для разных ситуаций.

— В большинстве случаев дети, получающие паллиативную помощь, могут жить дома — это никак не повышает риски для них. Исключение составляют лишь случаи, когда маленьким пациентам нужно переливание крови или у них нестабильная гемодинамика — например, организм сам не может поддерживать стабильный уровень артериального давления, — объясняет Резеда Исламова.

Миф 5.

Дети

, получающие паллиативную помощь, не могут полноценно жить, они обречены находиться в четырех стенах

По словам специалистов проекта «Больше жизни», многие дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, ведут очень активную жизнь: посещают школы, занимаются дополнительным образованием. Об одной из таких девушек — Лизе Беляевой со спинальной мышечной атрофией — мы недавно рассказывали. Лиза увлекается журналистикой и даже стала героиней журнала ELLE Girl.

В «Дедморозим» стараются сделать жизнь детей с тяжелыми заболеваниями активной, исполнить их мечты. Например, этим летом устроили пикник для мальчика, подключенного к аппарату искусственной вентиляции легких. Для этого ребенка вместе с прибором привезли на природу. Там его ждали свежий воздух, угощения и песни под гитару.

Этот случай — не единичный. Благодаря современным аппаратам и врачам, которые всегда на связи, подопечные фонда вместе с семьями могут ездить в гости и даже отдыхать на море.

Миф 6. Все тяжелобольные дети — из неблагополучных семей. Болезнь — это всегда наказание за что-то, следствие алкоголизма или других вредных привычек

О том, что болезнь ребенка — это наказание за грехи родителей, часто думают не только посторонние люди, но и сами мамы и папы. Психолог Марина Владыкина признается, что ей нередко приходится консультировать семьи, чтобы помочь им избавиться от этой установки.

— Я специально изучала социальный состав семей наших подопечных — это наше общество, как оно есть, — делится Марина. — Там ровно так же, как и в обычной жизни, распределяется количество семей с разным доходом, уровнем образования, образом жизни, уровнем психологического комфорта в семье. Это мир в миниатюре. Нельзя сказать, что дети с тяжелыми заболеваниями бывают только в асоциальных семьях. Среди родителей ребят, нуждающихся в паллиативной помощи, есть состоятельные, образованные, интеллектуально одаренные, имеющие таланты в музыке и живописи люди. От рождения ребенка с тяжелым заболеванием не застрахован никто.

По словам педиатра Резеды Исламовой, вредные привычки, которые будущие мамы имеют во время беременности, действительно увеличивают риск патологий, но отсутствие таких привычек еще не гарантирует, что ребенок будет полностью здоров. По словам врача, многие диагнозы никак не связаны с образом жизни пары.

— Одной из причин заболеваний детей являются генетические отклонения, унаследованные от родителей или возникшие случайно, без каких-либо наследственных причин, — комментирует Резеда. — О том, что у них есть генетические патологии, родители могут не знать, ведь у них нет никаких проявлений заболевания.

Миф 7. Помогать детям, которым нужна паллиативная помощь, очень тяжело — окружающие не видят в этом смысла, видят только боль и слезы

Этот миф опровергают все сотрудники «Дедморозим». Так, педиатр Резеда Исламова говорит, что благодаря работе в фонде научилась ценить простые вещи.

— Да, мы не можем вылечить наших подопечных, но проблем с мотивацией у нас нет. Мы стали находить радость в повседневных мелочах, — говорит Резеда. — Ребенок улыбнулся — для нас это уже радость, значит у него ничего не болит. Это такие же дети, они испытывают такие же эмоции, и мы можем сделать так, чтобы им стало лучше. Когда работаешь участковым педиатром, не успеваешь обращать внимание на детали, на эмоциональное состояние — детей очень много, нужно успеть всех осмотреть, нет времени на личный контакт. Мне кажется, в паллиативе больше человечности, и для меня это очень важно. Мне нравится общаться с родителями пациентов, быть с ними в партнерских отношениях. Здесь на это больше времени.

Помогая детям, специалисты «Дедморозим» приносят пользу не только им. Благодаря работе медицинских специалистов, психологов и координаторов семьи адаптируются к жизненной ситуации, в которой они оказались, принимают тот факт, что их ребенок отличается от большинства и в этом никто не виноват, находят в себе ресурсы и даже новый смысл жизни.

— Во многих семьях меняются ценности. Они радуются каждой улыбке ребенка, каждому дню, когда он хорошо себя чувствует, с аппетитом поел. Приходят к выводу, что «успешный успех» — это не главное. Жизнь немного о другом, — делится Марина Владыкина. — Один папа сказал мне: «Я теперь понимаю смысл жизни. Он в том, чтобы просто жить. Когда я вижу, как моя дочь борется, я понимаю, что это зачем-то нужно, что эта жизнь чего-то стоит». Я точно не считаю, что дети с тяжелыми заболеваниями приходят в этот мир, чтобы что-то нам доказать и показать, но для тех, кто рядом, это возможность пересмотреть взгляд на жизнь. Помогая детям, нуждающимся в паллиативной поддержке, мы помогаем всей семье и выбираем жизнь. Ведь если близкие справятся, они смогут себе что-то позволить — будут выходить в социум, реализуют себя в профессии, родят еще детей.

В «Дедморозим» не скрывают, что жизнь большинства семей сильно меняется после того, как в ней появляется тяжелобольной ребенок, но говорят, что, столкнувшись с трудностями, многие открывают в себе новые грани — понимают, что на самом деле могут очень многое, начинают верить в себя, отказавшись от привычной работы ради ухода за сыном или дочкой, находят новые увлечения и источники дохода. В том числе для того, чтобы таких сценариев было больше, чем грустных, нужно помогать семьям, в которых растут дети с неизлечимыми заболеваниями, уверены в фонде.

Узнать, как помочь подопечным фонда «Дедморозим», можно на его сайте. Также фонд ведет сбор средств на финансирование работы специалистов, помогающих тяжелобольным детям, на платформе «Планета».

Ранее мы опубликовали большой текст о проблемах с лечением спинальной мышечной атрофии в Пермском крае — этот диагноз в числе причин для назначения паллиативной помощи.