Все новости
Все новости

Пермский блогер со СМА пожаловался, что ему пришлось судиться с Минздравом, чтобы получить лекарства

Но в ведомстве утверждают, что закупили препарат еще до тяжб

Врежу требуется длительное лечение, но пока удалось добиться препарата только на два месяца

Врежу требуется длительное лечение, но пока удалось добиться препарата только на два месяца

Поделиться

В Перми художнику со спинальной мышечной атрофией (СМА) и автору блога «Секс и инвалидность» пришлось добиваться лекарств через суд. Сначала тяжбы были с больницей по прикреплению, а потом и с Минздравом.

О проблеме Вреж Киракосян рассказал на своей странице во «ВКонтакте». Художнику требовалось лекарство «Рисдиплам», которое помогает бороться со спинальной мышечной атрофией. Юрист художника поясняет: стоимость лечения для каждого пациента рассчитывается исходя из его необходимого количества, которое рассчитывается исходя из веса. В случае Врежа выходит порядка 20–22 миллионов рублей в год.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — заболевание, при котором поражаются/теряются двигательные нейроны спинного мозга. Отмечаются нарушения работы мускулатуры ног, головы и шеи. Затрудняются процессы ходьбы, удержания головы, глотания. В тяжелых случаях человек оказывается практически полностью обездвижен.

Получить «Рисдиплам» через больницу Гринберга, по словам блогера, оказалось непросто — пришлось судиться.

— Позиция представителей Гринберга была очень грамотной и хитросплетенной, скользкой и гибкой, но, благо дело, на небе есть Бог, и этим всё сказано! Заседаний было несколько и несколько переносов. Всё это очень неприятно вспоминать. Вот представьте: назначен день и час заседания, из Москвы и из других городов ради меня прилетали адвокаты и врачи из фонда «Помощь семьям СМА» и бац! В самый последний момент прямо перед заседанием нам объявляли о переносе.

В таких случаях адвокату и врачу Врежа приходилось улетать обратно. По словам мужчины, ситуация повторялась несколько раз, но ни разу сторону истца не предупреждали о возможных изменениях.

Следующий суд был с Минздравом. Тогда на первом же заседании суд встал на сторону Врежа — лекарство обязали предоставить.

— У нас было два судебных процесса: первый об обязании больницы назначить препарат, а второй — об обязании Минздрава обеспечивать им на постоянной основе, — пояснила 59.RU адвокат фонда «Помощь семьям с СМА» Алевтина Киле. — На данный момент исполнено решение по первому суду, по второму решение имеет продолжительное действие, обеспечить таким препаратом человека один раз и на всю жизнь невозможно. На данный момент Врежу планируется к выдаче препарат примерно на два месяца. Надеемся, что лечение будет бесперебойным и нам больше не придется использовать принудительные меры.

Однако у Минздрава версия другая. По их словам, всё было организовано сразу вне зависимости от суда. По их словам, Вреж обратился в больницу в апреле 2022 года, и Минздрав сразу же организовал закупку. По данным ведомства, договор на поставку препарата заключили 10 июня.

— Министерство здравоохранения Пермского края исполняет свои полномочия на основании 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», вне зависимости от решения суда. Об этом свидетельствует и данный случай: Министерство, не зная о решении суда, уже организовало поставку медицинского изделия, — рассказали 59.RU в министерстве.

Как сообщил художник, 4 августа ему позвонили из больницы им. Гринберга и сказали, что лекарство уже у них. Его передадут пациенту после того, как он пройдет осмотр у невролога.

Ранее мы рассказывали о творчестве Врежа Киракосяна: в своих публикациях он подробно разбирает страхи и комплексы людей с инвалидностью, не стесняясь приводить примеры из собственной жизни. Читайте его откровенное интервью на нашем сайте.

Чтобы первыми узнавать обо всём, что происходит в Перми и Пермском крае, подпишитесь на наш канал в Telegram.

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ1
  • ПЕЧАЛЬ0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter