«Дети вместо цветов». Пермская семья, победившая онкологию у дочери, рассказала о благотворительности изнутри

В преддверии Первого сентября общественные организации «Берегиня» и «Дедморозим» объявили акции «Дети вместо цветов» и «Цветы жизни». Смысл похожий: вместо множества букетов от класса покупают один, а сбереженные деньги отправляются на благотворительность. Чтобы узнать, как это работает изнутри, мы поговорили с непосредственными участниками акции. 9-летняя Лиза Горнушко вместе с мамой Ириной проходила лечение от онкологической болезни с поддержкой благотворительных фондов, теперь в праздничный день она сама станет благотворителем, и вместо букета цветов ее семья сделает подарок фонду «Берегиня».

Маленький сиреневый рюкзак с брелочком уже собран. В нем — цветные карандаши, ручки и красивый дневник. Этим летом поход в магазин канцтоваров с мамой выдался особенно волнительный, ведь третьеклашка Лиза не сидела за школьной партой полтора года. После полугода обучения в первом классе у Лизы произошел рецидив онкологической болезни. Вместо кос с бантами на голове появилась косыночка. По расписанию уколы, капельницы и таблетки. Неприятные процедуры помогала преодолевать мохнатая лапа Фрэнки. Это игрушечная собака, которую подарил лучший друг и одноклассник Андрюша.

— Особенно соскучилась по Андрею. Мы с ним разговариваем на уроках... ой, переменах, когда мы с ним еще учились в школе, — рассказывает корреспонденту 59.RU Лиза. — В прошлый раз мы с ребятами разговаривали по видеосвязи, но Андрей что-то не зашел к нам.

Лечение Лизы завершилось пару месяцев назад. На руке всё еще виден шрам, напоминающий о 2017 годе. Тогда мама с дочкой пришли на прием к врачу с жалобой на шишку, непонятно откуда взявшуюся. Уже во время операции хирург выявил онкологическое заболевание.

— У нас лечение, получается, было с 2017 по 2019 год. Потом у нас полтора года была ремиссия, и в марте 2021 года рецидив случился, — делится с 59.RU мама девочки Ирина Горнушко. — Не было уже страха такого. Да, случилось, но ты понимаешь, что тебе окажут помощь, моральную помощь — справиться с этим. Когда ты первое лечение прошел, ты думаешь, что всё будет хорошо. Что второй раз никогда такого не будет. Всё хорошо, ты пролечился, выдохнул. Но нельзя так делать, я сейчас это поняла. Нельзя выдыхать. Вроде всё хорошо. И бах — оно опять. И сейчас уже понимаешь, что надо жить сегодняшним днем. Он прошел, и слава богу. Завтрашний начался — тоже замечательно.

В процессе лечения Лизе пришлось претерпеть множество медицинских манипуляций, побороть страхи перед болезненными процедурами. Нередко бороться со страхом помогали мероприятия, которые проводят общественные организации и больница. Лиза встретилась с клоуном, посетила несколько мастер-классов и получила небольшие подарочки из «коробки храбрости».

Если ребенку было физически больно и неприятно во время процедур, то на родительскую долю выпали бесконечные переживания. И легли бы еще и огромные финансовые расходы, если бы не помощь благотворительных фондов.

— Мы сдавали генетический анализ — нам помогал фонд. «Винкрестин» они нам закупали, катетеры. Проезд оплачивали, когда мы в Москву ездили, проживание там оплачивали и много всего другого, — рассказывает 59.RU Ирина Горнушко. — Иной раз подумала только — уже помощь оказали. Потому что всё равно иногда врачи, минуя нас, чтобы не беспокоить родителей, напрямую с фондом созваниваются.

Также Ирина Горнушко рассказала, что специалисты «Берегини» оказывали и продолжают оказывать психологическую поддержку родителям. Женщина вспоминает, что и их старались отвлечь от дум о болезни разными мастер-классами, киноклубами и встречами с бьюти-мастерами.

— Я лежала с ней одна. И даже мужу не рассказывала многие вещи, свекрови не рассказывала, ну многим не рассказывала. Потому что я непосредственно с ней нахожусь. А когда ты по телефону рассказываешь, все по-разному воспринимают. И получается, как глухие телефоны. Сказал одно — поняли другое, — рассказывает 59.RU мама Ирина. — А в фонде есть психологи, которые приходят, рассказывают, делятся какими-то ситуациями. Ты не варишься в своих переживаниях одна. Не представляю, как бы родители без фондов и врачей справлялись.

Ирина вспоминает, что до 2017 года не думала, что болезни детей настолько реальны. Особенное недоверие вызывали короткие ролики по телевидению с просьбой помочь собрать огромные деньги на лекарства то для одного, то для другого ребенка. Казалось, не может столько детей болеть.

— Так много детей болеют! Когда я приехала в Москву, в Рогачева (имеется в виду Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. — Прим. авт.) я могла бы сравнить это с кондитерской фабрикой, — рассказывает 59.RU Ирина Горнушко. — Вот здесь у нас (имеется в виду Детский онкогематологический центр в Перми. — Прим. авт.) очень много приезжают: из Соликамска, Березников — и они могут здесь лежать хоть 10 месяцев, сколько длится лечение. А в Москве есть пансионат рядышком 11-этажный. Вот ты в стационаре откапался два дня — и тебя в пансионат. На твое место — какого-то другого ребенка. Там же отовсюду едут. Я была поражена: столько детей. И начиная ведь от малюсеньких и заканчивая 18-летними. Я думаю, господи, это как кондитерская фабрика, конвейер идет. И меньше не становится с годами.

Пока мы разговариваем с мамой Ириной, Лиза качается на качели и переписывается с друзьями в телефоне. Слово «химиотерапия» ей знакомо по ощущениям, но что за болезнь она лечит — не осознаёт. У нее нет взрослых страхов и предрассудков. Если мы обращаемся к Лизе, она улыбается.

— У нее могут спросить: «Ты мальчик или девочка?», она говорит: «Девочка», и все успокаиваются сразу. У нее спросили — она ответила, не зацикливается на этом, — рассказывает 59.RU Ирина Горнушко. — На первом этапе, конечно, когда ей было 5 лет и у нее начали выпадать волосы, а они были длинные, кудрявые... И вот волосы начали выпадать, мне пришлось их сбрить. У нее была истерика колоссальная, я даже не могла в палате с ней находиться. Я девочкам говорю: «Девочки посидите с ней, я выйду, я не могу».

Мама девочки вспоминает, как изменилось отношение девочки к прическе чуть позже. Во второй курс химиотерапии Лиза сама предложила маме сбрить ей волосы, «чтобы они не лезли и не мешали».

— Бабушка у нас, чтобы ее поддержать, побрилась тоже коротко-коротко, дедушка тоже. И Лиза спокойна вообще, — делится с 59.RU мама девочки. — Она знает сейчас, что волосы отрастают, что это всё не остается на всю жизнь. И она с этим как-то дружит.

Почти полтора года, пока Лиза лечилась и восстанавливалась после болезни, обучение продолжалось. Домой к Лизе приходила школьная учительница Ольга Борисовна. Если Лиза была сонливой или уставшей, тему брали несложную или старались сыграть в познавательную игру.

— Она приходит, смотрит по ее состоянию. Если зевает — давайте, говорит, сделаем что-нибудь другое, она не готова к этому, — рассказывает 59.RU Ирина. — Даже не знаю, каким словом выразить ее отношение к Лизе. Человечность, может быть. То есть она за нее переживает, как за ребенка своего и как за ученицу. Не так, что пришел в школу и отучился для галочки. И она ведь спросит, как дома дела, как в семье дела, как старший ребенок. Даже летом они постоянно созваниваются по «Вайберу».

В этом году 1 сентября Ольга Борисовна тоже получит от третьего класса один букет цветов. Все родители Лизиных одноклассников пожелали участвовать в акции «Дети вместо цветов». Денежные средства соберут в конверт или коробочку и направят в благотворительный фонд. Чтобы помочь одногодкам своих детей поскорее вернуться из больниц к одноклассникам.

Также мы расспросили Ольгу Рыскаль, лечащего врача Лизы из детского онкогематологического центра в Перми, какие потребности часто возникают при лечении детей. Зачастую кажется, что все расходы по лечению берет на себя государство, и не учитываются многие организационные моменты.

— Ребенку надо лететь в Москву по полису ОМС, если это консультация — не высокие технологии, то билеты и переезд для ребенка и мамы ложатся на плечи родителей. И «Берегиня» берет на себя, если это необходимо семье, оплату билетов, — рассказывает 59.RU врач-онколог Краевой детской клинической больницы, главный внештатный специалист Минздрава Пермского края по детской онкологии Ольга Рыскаль. — Если ребенок маленький, необходимо присутствие не только мамы, но и папы, это тоже стоит денег. Бывает, есть необходимость снимать квартиру пациенту. Много чего на самом деле. Понимаете, мы на сегодняшний день такие счастливые доктора, мы перестали задумываться о том, что нам сделать, где нам взять. Если появляется проблема, первый, кому мы звоним, — фонд. Обрисовываем, что необходимо, и всё, мы забываем про эту проблему. Мы знаем совершенно точно, что всё будет для ребенка сделано.

Врач Ольга Рыскаль поясняет, что фонд «Берегиня» специализируется на помощи детям с онкологическими заболеваниями, деятельность фонда «Дедморозим» несколько шире и включает помощь детям, борющимся с разными опасными болезнями. Детский онкогематологический центр в Перми тесно сотрудничает с обоими фондами.

За четыре года существования акции «Дети вместо цветов» фонда «Берегиня» пермяки помогли 79 детям на сумму 918 807 рублей. На помощь подопечным фонда «Дедморозим» в рамках акции «Цветы жизни» направили больше 14 миллионов рублей.

В этом году к акции «Дети вместо цветов» уже присоединились 3850 участников из Перми, Куеды, Березников, Верещагино, Кизела и Москвы. Как сообщили 59.RU в фонде «Берегиня», акция продлена до 7 сентября. Для участия в акции «Цветы жизни» уже зарегистрировались 27 тысяч школьников из Пермского края, Удмуртии и Москвы, срок регистрации продлили до 9 сентября.