Вместо еды — капельница по 16 часов в день: как в Перми живет мальчик с редчайшим диагнозом — видеоистория

Таких как трехлетний Ярик Кустов из Перми всего четверо в России. У мальчика редчайший диагноз — первичная энтеропатия. Ярик ест через капельницу, и эта процедура занимает 16 часов в день. Но мама малыша не сдается и старается подарить ему обычное детство. В нашем видео рассказываем историю маленького Ярика.

После рождения Ярик два месяца пролежал в реанимации. Диагноз — энтеропатия — звучал как приговор. Врачи говорили, что мальчик может умереть в младенчестве. Из-за патологии кишечника Ярик не может усваивать обычную пищу, поэтому единственный вариант — каждый день «кормить» его с помощью капельницы питательным раствором из жиров, углеводов, аминокислот и электролитов. Эта процедура занимает 16 часов в сутки.

Мама Ярика Ульяна Кустова нашла других родителей, чьи дети тоже страдают этим заболеванием. Оказалось, что таких ребят в России всего пятеро.

«Поддержка другой мамы была в тот момент очень важной, мне это действительно помогло», — говорит Ульяна.

Ярик растет активным и жизнерадостным ребенком. В свободное от процедур время он играет, гуляет со старшей сестрой, а недавно даже открыл футбольный матч «Амкар-Пермь» — «Кубань».

Семью поддерживает благотворительный фонд «Дедморозим». У семьи Ярика были проблемы с получением питательной смеси, но мама мальчика подала в суд и выиграла его.

Историю юного пермяка с редчайшим диагнозом смотрите в видео, опубликованном выше.

Ранее в фонде «Дедморозим» рассказывали, что пермяки за шесть дней собрали деньги на аппарат для дыхания девушке, ради которой «похищали» Диму Билана.