
Соне нужна реабилитация в Пензе
Соне Лукиных из Перми нужна реабилитация в Пензе. Чтобы отправить туда 10-летнюю девочку с синдромом Фелан — МакДермид, фонд «Берегиня» объявил сбор денег.
Синдром Фелан — МакДермид — редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением развития нервной системы. В мире фиксируют от 2 до 10 случаев заболевания на 1 миллион новорожденных. В России случаи заболевания единичны.
Соня — единственная дочка в многодетной семье: у нее четверо братьев. Проблемы со здоровьем у девочки начались почти сразу после рождения.
«Особенность синдрома заключается в том, что на начальных стадиях проявление заболевания можно корректировать, — поясняют в „Берегине“. — Тем самым можно дать ребенку шанс на возвращение к обычной жизни. Поэтому реабилитация — важный процесс в лечении болезни».
По словам мамы Сони, Юлии Лукиных, курсы реабилитации дают хорошие результаты: так, благодаря им девочка сама начала ходить в полтора года. Из-за особенностей болезни Соне нужно постоянно поддерживать мышечный тонус. Девочка растет, и ежегодные обследования показывают новые проблемы: патологии тазобедренных суставов, сколиоз и так далее.

Соня с братьями, мамой и папой
В 2025 году Соня с мамой ездили на время консультацию в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г .И. Турнера в Санкт-Петербурге. Травматолог-ортопед тогда объяснил: чтобы избежать операции на тазобедренных суставах, Соне нужно усиленно заниматься со специалистами по ЛФК и проходить специализированные курсы реабилитации.
«Доступных в Перми занятий недостаточно для полноценного прогресса, поэтому семья обратилась к нам за помощью в оплате курса реабилитации в центре „Адели Пенза“, а также проживания неподалеку от него, — рассказали в благотворительном фонде „Берегиня“. — К сожалению, оплатить выездную медицинскую реабилитацию и проживание у семьи нет возможности: работает только папа, а мама полностью посвящает себя уходу за Соней».
Год назад благодаря поддержке «Берегини» Соня прошла курс комплексной реабилитации в Уфе. Как говорят в фонде, результат вдохновил всех: девочка освоила новые навыки, стала увереннее в своих силах.
Сегодня фонд «Берегиня» вновь открыл сбор: теперь — на оплату реабилитации в центре «Адели Пенза». Всего нужно 300 тысяч рублей. Если вы хотите помочь маленькой пермячке, сделать это можно на сайте фонда.

Соня с папой…

…и с мамой в день, когда ей исполнилось 10 лет
Ранее мы расказывали о благотворительном костюмированном забеге на набережной Перми, одним из организаторов которого был фонд «Берегиня».



