«У нас детям о презервативах не говорят. Изобретаем велосипед». Интервью с пермяком, живущим с ВИЧ

Николай очень открыто смотрит мне в глаза. Он не прячется за витиеватыми фразами, слыша неудобные вопросы о своем диагнозе — ВИЧ. Десять лет назад он добровольно открыл свой статус. Все эти годы он работает равным ВИЧ-консультантом и помогает людям с таким же диагнозом, как у него.

Мы поговорили с ним о том, могут ли уволить с работы за диагноз, каково жить, открыв свой статус, кто такие ВИЧ-диссиденты, насколько качественные препараты в лечении ВИЧ, можно ли победить эту эпидемию и почему Прикамье в лидерах среди регионов по росту заболевания.

— Перестать скрывать такой диагноз, как ВИЧ — редкость. Почему вы сделали это?

— Да, я живу с открытым лицом. Я знаю всего несколько человек, которые также открывали свой статус. Бывает, что это мало осознанный шаг. Иногда желание пропиариться. Заявить о себе таким образом.

Свое лицо я открыл в 2008 году. Во мне было много активизма, очень много энергии, мало понимания... Хотелось на баррикады. Сейчас пришло совсем другое понимание. Вокруг до сих пор много неадекватной информации. У меня есть возможность говорить об этом вопросе хоть чуточку адекватно.

— Когда вы впервые узнали о своем диагнозе?

— Это был октябрь 2006 года. Я лежал в больнице у знакомого врача — была проблема со спиной. Взяли анализ крови, а через день меня вызвали. Так я все узнал. Меня просили съездить в СПИД-центр и сдать анализы снова. Но я уже сразу понял, что чуда не случится.

Учитывая тот образ жизни, который я вел, шансы заразиться были велики, ранее какие-то страхи у меня уже были. Случайно ничего не бывает. Я примерно год собирался сходить и сдать кровь. Но вот так сложились обстоятельства, что узнал так.

Конечно, я доехал до СПИД-центра и пересдал анализы. Врач тогда мне много говорил, что «раньше ВИЧ был смертельным заболеванием, сейчас картина иная». Я стал искать информацию, которой было мало. Доступа к ней почти не было. В то время старый СПИД-центр находился еще в деревянном строении на Пушкина. Сами медики смеялись: «Избушка на курьих ножках». Где-то через год на Висиме открыли отделение для ВИЧ-положительных людей, которые находятся и в наркотической зависимости. Тогда 80% из всех случаев заражения ВИЧ было из-за наркотиков. Туда я стал ходить за информацией.

Я не знал, кто меня заразил. Были беспорядочные половые связи. Думал об этом постоянно. А потом один активист из Калининграда мне сказал: «А что это сейчас поменяет? Ты узнаешь, в какой момент и как заразился. Как изменится от этого знания твоя жизнь?». Я задал себе этот вопрос. Ну, я имею то, что имею. Теперь надо учиться с этим жить. И мне стало как-то проще.

— Как отреагировали родные?

— Первый человек, кому я все рассказал, была мама. Она поддержала меня, во всяком случае не показала, что это для нее шок. Сказала только: «Разберемся». Моя первая мысль была — надо писать завещание на дочь. С женой я развелся до того, как узнал о диагнозе. Я ей все рассказал. Боялся, что она заберет дочь и не даст общаться с ней. Но нет, ее реакция была сдержанной. Они с дочкой тоже сдали анализы, результат был отрицательный. Потом я рассказал о диагнозе другу.

В этом плане моя история уникальна: после диагноза ВИЧ я не столкнулся с тотальным отторжением. Может, потому что я стал по-другому выстраивать свой круг общения. Я не скрывал, но и не говорил всем подряд. С близкими мне хотелось поделиться, нужна была поддержка.

Большинство очень боится признаться в своем статусе. У нас в соцсетях есть закрытая группа для ВИЧ-положительных, но встречи происходят и в реальности. Мы делаем совместные фото, даже выкладываем их в нашей группе. Многие люди боятся и просят закрывать их лица на снимке, хотя попасть посторонним в нашу группу невозможно.

Я хорошо помню, когда решил признаться в своем статусе постороннему человеку. В 2008 году я ездил на конференцию по вопросам ВИЧ в Саратов, уже тогда начинали появляться первые равные консультанты. Когда я ехал поездом обратно домой, со мной в купе была абсолютно незнакомая женщина. Мы разговорились. Признаться ей или нет — был, конечно, огромный страх. Боялся реакции. И в то же время терзало любопытство: а как она отреагирует?

И она отреагировала спокойно, попросила у меня контакты. Она ехала до Ижевска, работала в комиссии по делам несовершеннолетних.

— ВИЧ отсекает ненужных людей из жизни. Это так?

— В моей жизни мало кто пропал. На тот момент я учился в педагогическом колледже, и там знали о моем статусе. Меня увидели по местному телеканалу. Я давал интервью как ВИЧ-положительный в День памяти умерших от СПИДа. Преподаватели мне тогда сказали: «Очень хорошо вы все сказали». Помню, у меня брал ВВС интервью. Им хотелось чего-то скандального, но моя история другая.

Помню, как пришлось вызывать скорую помощь. У меня была высокая температура, подозревал пневмонию. Приехали медики. Я сразу сказал о своем статусе. Врач даже перчатки не надевал и стал меня пальпировать. Когда я приходил в больницу сдавать анализ крови, я просил медика быть со мной аккуратнее из-за диагноза. Говорю: «У меня ВИЧ». На что медик ответил просто: «И что? Руку давай сюда».

— Когда вы стали равным консультантом? Этой профессии учат?

— В 2008 году. Это не профессия. Я бы назвал нас в большей степени соцработниками. Равный консультант — это человек, также живущий с ВИЧ. У него просто больше опыта. Одно из важных качеств для такого консультанта — уметь настроить диалог. Равный консультант обязан разбираться в препаратах, терапии по ВИЧ, знать все о вирусной нагрузке. Я постоянно ищу информацию. Мне недостаточно принципа «уперся в потолок, и все».

Я помню, как сам первый раз пришел в СПИД-центр. Сдал анализы, и мне сказали: «Иди и приходи через полгода». И все? А какие таблетки мне дадут? Почему через полгода? Я был сбит с толку и ничего не понимал. А за мной еще очередь стоит. Когда врачу все это объяснять? Этим теперь занимаемся мы.

— Как проходит ваш прием?

— Наши консультации проходят не так, как прием у врача в кабинете. Мы часто общаемся в соцсетях и мессенджерах. Очень часто мои клиенты меня спрашивают, что делать, если хочешь завести отношения со здоровым человеком. Это естественные страхи.

Многие говорят: «Да все нормально. Я уже смирился». В то, что смирился, верю. Но смирение и принятие диагноза — это разные вещи. Смириться — это одно. А вот научиться с этим жить — совсем другое. Один мой коллега говорит: «Не я живу с ВИЧ, это он пытается со мной ужиться». Я сам помню, как произносил эту фразу: «...Я смирился». Это было в 2006 году.

— А помните свой самый первый прием?

— Я всегда вспоминаю печальную историю одного из первых моих клиентов. Алексей (имя изменено. — Прим. авт.) только освободился из колонии, ему было всего 40 лет. Был в запущенном состоянии, очень худой, серый цвет лица… Он не хотел принимать терапию, из-за этого у него развились сопутствующие заболевания. После наших встреч он начал принимать терапию. Но ему становилось хуже. Есть такой период — синдром становления иммунитета. В итоге он умер от туберкулеза. Слишком поздно стал принимать терапию.

Вокруг препаратов у людей много страхов. Устойчиво мнение, что препараты — это попытка фармкомпаний заработать и так далее. В местах лишения свободы ВИЧ-диссидентство пышно процветает. В колониях ВИЧ-положительным осужденным дают терапию, а кто-то отказывается и начинает лечение, только выйдя на свободу. Причем делает это сознательно. А тот факт, что до свободы надо еще дожить, не учитывают. Алексей до свободы дожил, но на воле пожить не успел. Без терапии человек может за несколько лет превратиться в дряхлого старика. Все это происходит очень быстро.

— А были женщины на ваших консультациях? Им тяжелее?

— Их истории очень разные. Вспоминаю Марию (имя изменено. — Прим. авт.). Очень молодая женщина, работала в структурах МВД. Ей было сложно приходить в СПИД-центр, потому что там же находились ее подопечные, которые знают ее в лицо. Мы договорились с врачом, и Мария приходила ко мне позже остальных. У нее было две проблемы — устройство личной жизни и страх, что на работе узнают о диагнозе. В структурах МВД при устройстве у каждого кандидата полный медосмотр, сдаются все анализы. То есть устроиться в органы полиции с диагнозом ВИЧ невозможно. Но она получила его, когда уже работала.

Мы очень много с ней беседовали. Сейчас у нее муж с отрицательным статусом. Она принимает терапию. Смотрю ее фотографии и радуюсь. Цветущая женщина. Ее не уволили. Об этом диагнозе на ее работе не знают.

— МВД единственная структура, где со статусом ВИЧ невозможно устроиться на работу?

— Я думаю, еще структуры МЧС, это врачи, имеющие дело с кровью, медсестры, ну и полиция.

— В Пермском крае были случаи, когда увольняли за диагноз ВИЧ?

— Да. Из одного детского сада так уволили нянечку. Ее бывший муж в отместку стал пускать слухи о ней, рассказывать о ее диагнозе. Эти слухи дошли до родителей. Заведующая до последнего не хотела ее увольнять, но родители высказались категорически. Чтобы не было скандалов, заведующая предложила девушке уйти по собственному желанию с просьбой, чтобы она никуда не жаловалась. Девушка была очень напугана и была не готова бороться за свои права. Да, люди очень боятся, что, не дай бог, об их диагнозе узнают на работе. И жалоб в трудовую инспекцию почти нет.

— Были случаи, когда отказывались предоставить медицинскую помощь ВИЧ-положительному человеку?

— Есть реальная история. Это было в 2012 году. Девушка с ВИЧ-диагнозом, мой клиент, пришла на прием к маммологу. Видимо, были риски. В момент, когда врач хотела начать осмотр, она увидела ее диагноз в карте. В итоге медик отказалась продолжать осмотр без объяснения причин. Она грубо развернула пациентку и выставила из кабинета. Девушка в истерике ушла домой.

Дело в том, что многие наши клиенты либо молчат, либо срываются на эмоции. Ни тот, ни другой способ не действует. Есть определенный алгоритм. Он очень простой. Нужно идти к заведующей отделения больницы. Можно сразу подготовить письменное обращение сначала к главврачу больницы, позже — в Минздрав, ОМС или Роспотребнадзор. Весь этот алгоритм мы как консультанты даем. Этот способ оказывается самым действенным. Как показывает практика, все решается на уровне лечебной части.

— В Прикамье достаточно равных ВИЧ-консультантов?

— Консультантов в Перми совсем немного. На базе СПИД-центра их всего четверо, обучается пятый. Проблема в том, что человек может пройти наше обучение, но потом он не практикует.

К моему телефону привязана горячая линия СПИД-центра. Звонки идут в постоянном потоке. Основная часть — от «первичников», тех, кто только недавно узнал свой статус. Есть обращения от тех, кто только подозревает о своем статусе, то есть они в зоне риска, но официально эти люди еще без диагноза. Конечно, есть и постоянные клиенты, они со мной всегда на связи. Есть те, кто годами обращается ко мне как к равному консультанту. Есть те, кто спустя пять лет только решается начинать терапию, есть те, кто и десять лет не принимает терапию.

— Это же огромный риск?

— Понимаете, есть такие пациенты, у которых уровень иммунных клеток долгое время остается по анализам в норме, как у здорового человека. Иммунитет сохраняется. Вирусная нагрузка маленькая (это концентрация ВИЧ в крови человека. — Прим. авт.). Врачи учитывают особенности каждого.

На понимание — два процента всей популяции людей вообще не могут заразиться ВИЧ-инфекцией. Есть определенно условный процент людей, которые являются нонпрогрессорами. Это люди, у которых обнаружены антитела к ВИЧ. То есть их организм справляется с ВИЧ самостоятельно. Можно жить спокойно 20 лет, а вирусной нагрузки нет.

— 20–30 лет можно спокойно жить при качественной терапии...

— В России есть даже ветераны ВИЧ. Одними из первых, кто открыл лицо, были Николай Панченко и Геннадий Рощупкин, последний давал интервью Владу Листьеву в передаче «Взгляд». Уже больше 30 лет они живут со своим диагнозом благодаря грамотной терапии. А 30 лет назад лечения не было в принципе, был всего один препарат. Комплексная терапия появилась в США только в 1996 году. У нас еще намного позже.

У нас было общественное движение, когда ребята говорили: «Наши смерти — ваш позор». В России только в 2005 году появилась программа, по которой терапию стали закупать массово. До этого охват препаратами был очень низкий.

Всегда актуальный вопрос: какие препараты мы пьем. В сравнении с «загнивающим Западом» у нас все хуже. Когда мы перешли на импортозамещение, разница была ощутимая. Первая терапия вызвала у меня много побочных эффектов. Схема препаратов не пошла, и ее отменили. Препараты вызвали токсический гепатит. Через три месяца назначили другую терапию, и побочка прошла.

— Можно ли победить распространение ВИЧ?

— Есть национальная стратегия «90-90-90». 90 процентов всех ВИЧ-положительных людей должны знать свой статус. 90 процентов этих людей должны принимать терапию. И, наконец, 90 процентов, кто находится на терапии, должны иметь низкую вирусную нагрузку. В этом случае к 2030 году мы можем избавиться от эпидемии ВИЧ в мире, если каждая страна поддержит эту стратегию «90-90-90».

Есть четыре ключевые группы людей, которые являются источником ВИЧ. Первая группа — это те, кто употребляет наркотики, вторая — это секс-работницы. Третья — это мужчины, практикующие секс с мужчинами. Четвертая — люди, вышедшие из мест лишения свободы. Сейчас по Пермскому краю 68 процентов заражения ВИЧ — это половой путь. Но из этого числа в половине случаев заражаются от наркопотребителей.

Ситуация стала меняться, когда появилась стратегия. Премьер Дмитрий Медведев сказал, что к 2019 году охват ВААРТ (высокоактивной антиретровирусной терапией) должен составлять 60 процентов в России. По крайней мере Пермь на эти показатели вышла. Еще несколько лет назад здесь охват ВААРТ был менее 25 процентов. Другое дело, что уровень препаратов низкий. Препараты первой линии не всем подходят, а добиться замены сложно. Не потому, что врачи не любят пациентов, врачи бы с удовольствием назначали другие препараты, если было бы что назначать. Тут есть определенные проблемы.

— То есть качество препаратов в Пермском крае низкое?

— Эта проблема касается всех регионов. Препараты имеют ряд побочных эффектов. Например, очень долго медицинское сообщество добивалось отмены препарата ставудина. У этого препарата имеются отсроченные серьезные побочные эффекты. Это липодистрофия (жировая дистрофия), то есть неправильное распределение жировой ткани: лицо, руки и ноги худеют, а живот растет, более того — на спине растет горб. Например, я видел девушку, у которой остался четвертый размер груди, при этом очень похудело лицо и бедра. Ноги были болезненно худые. Как спички. И это уже нельзя скорректировать.

Когда человек только «заходит» на препараты, его называют «наивным» пациентом. Есть препараты первого и второго ряда, а потом уже могут назначить альтернативные, учитывающие индивидуальные особенности. Линейки препаратов отличаются по стоимости. Первую линейку всем назначают одинаковую, она очень дешевая. Дорогие импортные препараты, очень хорошие, мне назначили, потому что я сижу на терапии уже 10 лет. Не так много пациентов их принимает.

Терапию все пациенты получают бесплатно, но из-за финансирования этот вопрос стоит остро.

И факт того, что наши препараты уступают по качеству импортным, надо признать.

— Сейчас среди ВИЧ-положительных какой преобладает возраст? Какой социальный статус?

— Сейчас пациентам с ВИЧ часто за 30 лет. По официальной статистике, 35–39 лет. То есть ВИЧ взрослеет, контингент стал меняться. Если раньше в СПИД-центр приходили люди, употребляющие наркотики, то сейчас к равному консультанту достаточно часто приходят далеко не маргиналы. Есть пациенты, кому за 50 лет.

Я помню, как ко мне пришла женщина с диагнозом ВИЧ. Ей было 57 лет, она была очень хорошо одета, ухоженная. Очень чистая и приятная речь. Ее муж умер. При вскрытии у него обнаружили ВИЧ-инфекцию, у него был СПИД, причем на последней стадии. Она не знала о диагнозе мужа. Сдала анализы, и у нее тоже обнаружили ВИЧ.

Возможно, муж изменил, он был высокопоставленным чиновником в одном из городов края. После этого женщине пришлось переехать в Пермь. Город, где она жила, маленький, слухи быстро распространялись.

— На фоне других регионов Пермский край в лидерах по ВИЧ?

— Да, край в первой десятке по уровню заболеваемости. В регионе более 35 тысяч человек официально имеют статус ВИЧ. Из этого числа 50 процентов случаев зафиксировано в краевой столице — Перми. Иркутск и Екатеринбург нас обгоняют в этой статистике. В последнем, кстати, говорили об эпидемии, но тему быстро закрыли. В России не признают эпидемию ВИЧ. Но эпидемия ВИЧ есть. Об этом говорил ранее руководитель федерального научного центра по борьбе о СПИДом при Минздраве РФ Вадим Покровский.

ВИЧ-инфекция давно вышла из очаговых групп, ВИЧ-положительных людей стало больше, а мы говорим, что «победили вирус». В регионах не было достаточно препаратов. О чем тут говорить вообще? Сейчас работает движение «Пациентский контроль». В частности, мы отслеживаем перебои с препаратами. Я сам выходил на одиночные пикеты.

Терапия — это обеспечение жизненно необходимыми препаратами. Ее нельзя прерывать, иначе вирус впоследствии не реагирует на препараты. Например, сейчас появился туберкулез широкой лекарственной устойчивости. С ВИЧ может быть то же самое. Частые пропуски терапии — риск для жизни. Добиться резистентности ко всем препаратам (невосприимчивость) — это, конечно, нужно еще постараться. Но сама по себе ситуация пропусков недопустима.

— Статья 122 УК РФ «Заражение ВИЧ-инфекцией», по которой грозит до семи лет колонии, — это эффективная мера?

— Запретительные меры никогда не работали. Смотрите: ВИЧ-инфекция — сугубо поведенческое заболевание. Если я сам меняю свое поведение, сам исключаю все риски, я не смогу заразиться ВИЧ-инфекцией. Вот пока будет это русское авось — «Он мне не сказал о статусе», — эта проблема не будет решаться.

Одно время по соцсетям шел флешмоб N=N. Это значит «неопределяемый значит не заразный». Если у человека не определяется вирусная нагрузка, значит он принимает препараты. Вирусная нагрузка не уходит в ноль, но в течение года при терапии порог нагрузки становится таким низким, что уже невозможно заразиться ВИЧ половым путем.

Чем мы отличаемся от немцев? Те как раз умеют считать деньги. Еще 10 лет назад, вложив деньги в профилактику ВИЧ, они в разы экономят сейчас. У нас нельзя говорить в школах о презервативах, мы стараемся изобрести какой-то велосипед. А зачем? Когда уже во всем мире есть успешные механизмы профилактики и борьбы с ВИЧ.

В кино или СМИ у нас порой столько ляпов, когда поднимают тему ВИЧ. Вот фраза из сериала про врачей: «Он заразился СПИДом». Какой бред! Ну невозможно заразиться СПИДом. Только ВИЧ.

— Есть клиенты, наотрез отказывающиеся от лечения?

— Да. Но невозможно догнать и причинить добро. Это не работает. Моя позиция такая: я не всесильный. Если человек готов меня слушать — я ему помогу. Каждый из нас имеет право на жизнь. Точно так же каждый имеет право на смерть. Выбор за человеком. Я говорю это всем своим клиентам. Будешь готов жить — приходи, поговорим. Но нужно помнить, что ресурс организма может быть исчерпан. Бывает точка невозврата.

Еще страшнее ситуация, когда дети начинают страдать. Я говорю о детях с диагнозом ВИЧ, которым не дают терапию. Если взрослый человек делает выбор сам, — кстати, многие ВИЧ-диссиденты потом принимают обратную позицию, — то тут выбор делают за ребенка.

Есть родители, которые по своим убеждениям не дают ребенку терапию. Последний случай был в Краснокамске, когда мать не давала антиретровирусную терапию своему ВИЧ-инфицированному восьмилетнему сыну. Женщина говорила врачам, что дает ребенку таблетки, но на самом деле отсыпала их из баночки, создавая видимость их применения. Мальчик умер. Мать привлекли к уголовной ответственности. Похожая история была в Иркутске.

Есть такие беременные, которые получают таблетки и не пьют их. Говорят, что принимают препараты, но по анализам видно, что это не так. Мы можем влиять только разговором. Они получают отдельное сопровождение, есть школа пациента. Но не все слышат. Будущая мать не оставляет ребенку шанса на жизнь без ВИЧ. Понять ее я не могу. Возможно, так работает психологическая защита. До некоторых людей долгое время невозможно достучаться. Если это касается ребенка, выход один — изымать ребенка. Так он хотя бы жив останется.

У меня была клиентка. Сначала она лечилась, принимала препараты. Сама она имеет диагноз ВИЧ, а муж — нет. Он каждые полгода сдает анализы. Бывает, сдает в частных лабораториях. Однажды они вместе сдали анализы. И у нее оказался отрицательный результат на ВИЧ. Она сразу прекратила лечение, перестала ходить в СПИД-центр. Всегда проще поверить в чудо. Проще сказать: «Все это брехня. Заговор и мистификация». Через четыре года она попала в больницу в тяжелом состоянии. Сейчас он пьет терапию. Эта ситуация ее хорошенько приземлила, она вовремя одумалась.

С ВИЧ можно жить полноценной жизнью. У меня есть профессиональные спортсмены, человек марафоны бегает. Нельзя ставить крест на жизни. Все проблемы в голове.

— У равного ВИЧ-консультанта бывает выгорание? Вам тяжело работать в такой сфере?

— Я выгорал неоднократно, закрывал группу взаимопомощи. Но люди продолжают обращаться. Понимаешь, что ты нужен, и это очень важно. Жить с ВИЧ — это моя работа, мой труд.

Когда ты задаешь вопрос «За что?», значит, диагноз ты не принял. А когда «За что?» трансформируется «Для чего?», можно говорить о том, что в человеке произошли большие перемены. Я сейчас понимаю, «для чего».

Как бы это ни звучало парадоксально, но жизнь с ВИЧ повлияла на мое развитие как человека. В первую очередь на духовное развитие. Я сейчас занимаюсь тем, чем я хочу заниматься. Не зря же говорят: помогая другим, помогаешь себе. Истории бывают очень тяжелыми, но в то же время простая искренняя человеческая благодарность очень подпитывает. Именно это перекрывает весь негатив, и появляются новые силы жить и работать дальше. Ты просто понимаешь: все это не зря.