«Это делает Танечка моими руками». История организации «Счастье жить» — ее создала мама девочки с инвалидностью для помощи таким семьям

В середине января пермская общественная организация «Счастье жить», которая помогает детям-инвалидам, объявила о закрытии большинства своих проектов из-за того, что не получилось выиграть грант. Об этом сообщила ее руководитель Анастасия Гилёва. У нее самой есть дочь с инвалидностью — у 11-летней Тани позднодиагностируемый гипотиреоз. Это состояние организма, связанное с реакцией на низкий уровень концентрации гормонов щитовидной железы. Из-за не выявленного вовремя заболевания у ребенка проявились осложнения на все органы. Проекты «Счастье жить», говорит Анастасия, основаны на опыте, который она прошла с дочерью. Мы поговорили с Анастасией о том, как появилась организация, чем она занимается и как будет продолжать свою работу. Отдельно Анастасия рассказала о ситуации с грантами.

«Счастье жить» создали четыре родителя

«Счастье жить» как юридическая организация появилась в 2013 году, до этого она еще год существовала формально, говорит Анастасия.

— Создали мы ее силами родителей. Четыре родителя детей с инвалидностью, — говорит Анастасия. — Нам было важно, что это именно родители, которым не всё равно, и мы хотим создать будущее детей не только собственными силами, но и силами других родителей, волонтеров, партнеров, государства в том числе.

Год организация работала без какой-либо финансовой поддержки, только на 700 тысяч, которые Анастасия получила на основной работе за сделанные проекты, она специалист-дорожник. Через год с начала существования руководитель подала заявку на президентский грант.

— Тогда это было не так, как сейчас — онлайн, надо было в Москву ехать, распечатывать талмуд. Мы подали и выиграли чудом, — вспоминает Анастасия Гилёва. — Это был проект «Право жить» — правовое просвещение родителей, юридическое консультирование, лоббирование интересов детей на федеральном и региональном уровнях. Тогда организация выпустила уникальный сборник о правах и льготах ребенка-инвалида и его семьи. В России до сих пор никто не повторил. Мы его каждый год обновляем, несмотря на то что проект завершен.

Анастасия Гилёва говорит, что они были первой организацией в Прикамье, которая выиграла президентский грант. «Счастье жить» получила миллион рублей. Потом организация получила еще один грант — на проект «Школа особых знаний». Это большая развивающая программа, которая помогает сделать занятия для детей с инвалидностью интересными, веселыми и непохожими на обычные уроки.

Что конкретно делает «Счастье жить»?

Всего у «Счастье жить» есть 16 программ, некоторые из которых теперь будут заморожены. Продолжит работу проект «Право жить». Также продолжится работа с инклюзивным образованием.

— Мы открыли три ресурсных класса в Пермском крае: один — в Лысьве, два — в Перми, — говорит президент организации. — Ресурсные классы — это классы, которые организуются в общеобразовательных школах для детей с множественными сочетанными патологиями. В Москве ресурсный класс — только для детей с РАС (расстройствами аутического спектра. — Прим. ред.). То есть это дети, которые имеют сложные поведенческие расстройства. Если говорить про наш ресурсный класс, он немного другой. Мы считаем, что неправильно делить детей. Если мы говорим про инклюзию, то почему мы создаем, опять же, внутри этого класса ограничения?

Идея ресурсного класса заключается в том, чтобы создать особые образовательные условия для каждого ребенка. Здесь есть зона фронтальных занятий, где стоит учитель, а за спинами детей находится тьютор или ассистент. Они помогают ребенку вернуться в тему, если он отвлекся, помогают выполнять задания. Сейчас, например, в одном классе 47-й школы, где учится шесть детей, есть один ассистент и один тьютор, в первый год обучения такой помощник был у каждого ребенка. Со временем дети адаптировались, что позволило сократить число помощников на класс.

Еще один проект инклюзивного образования, которым занимается организация, — коммуникативные классы.

— Их идея немного в другом. Это создание условий доступного образования для детей на домашнем обучении. Потому что домашнее обучение — это фикция для детей с инвалидностью, — считает Анастасия. — 24 часа никто к ним не ходит, нет никаких коррекционных занятий в том объеме, который им нужен. Поэтому мы предложили открыть их (коммуникативные классы. — Прим. ред.) при традиционных школах. С 1 сентября классы запущены. Там шесть индивидуальных парт и зона коммуникативных занятий.

Анастасия надеется, что в мае они смогут провести торжественное открытие коммуникативных классов.

У коммуникативного класса три глобальные цели. Первая — научить ребенка самостоятельности. Столы в классе спроектированы так, что справа или слева есть кармашки, где лежат описания заданий, которые ребенок должен выполнить. Для мотивации в одном из кармашков вместо задания может лежать конфетка или планшет, на котором ребенок может поиграть. Вторая цель такого класса — научить ребенка коммуницировать со средой, с обществом.

— Пока ребенок едет до школы, он не в замкнутых четырех стенах находится, а в социуме. Он общается с природой, с объектами, с транспортной инфраструктурой, с людьми. И это выстраивание коммуникации, — говорит Анастасия. — Следующее — ребенок попадает в класс. По идее, сначала он один работает с педагогом. Когда уже несколько детей из домашнего обучения пришли и вместе работают в полную проектную мощность, они могут одновременно индивидуально заниматься.

Еще одна цель коммуникативного класса — адаптировать детей к школе. Планируется, что с апреля 2022 года в этих классах во второй половине дня будут проходить традиционные занятия, чтобы дети вообще не начинали заниматься на домашнем обучении.

— Из 570 детей с инвалидностью, находящихся сейчас в Перми на домашнем обучении, по нашей статистике, всего лишь 10 процентов объективно нуждаются в этом по медицинским показаниям. Остальные вынуждены, потому что нет условий, — говорит девушка.

Еще один проект — «Библиотека возможностей», куда родитель может прийти и получить консультацию психолога, бесплатно взять на дом развивающие пособия стоимостью до трех тысяч рублей —на две недели. Специалист уже может взять материалы стоимостью до 10 тысяч рублей — на месяц, а школы — на четверть или полугодие, стоимость согласовывается отдельно. Таких библиотек в регионе три: в Перми, Чернушке и Красновишерске. Так как пермская библиотека была полностью под руководством «Счастье жить», Анастасия предполагала, что ее придется закрыть, тогда как другие две продолжат работу, так как их открывали на базе районных детских библиотек. Но губернатор Дмитрий Махонин обещал поддержать организацию, и, говорит Анастасия, с вероятностью 99% они смогут получить миллион рублей на зарплату сотрудникам «Счастье жить», в том числе работнику библиотеки.

Несколько проектов «Счастье жить» есть в сфере IT. «Особый случай» — это образовательный проект для детей с особыми потребностями. На сайте организации сейчас размещено 700 адаптированных видеороликов по йоге, легоконструированию, логопедической разминке, по ЛФК, кулинарии, там есть творческие мастерские, экскурсии по городу. Анастасия Гилёва обращает внимание, что ролики созданы, чтобы ребенок самостоятельно выполнял все задания, так как они адаптированы, он удержит внимание. Платформа проекта detios.ru получит 2,3 миллиона рублей от международной премии «Мы вместе», но Анастасия говорит, что деньги поступят предположительно в середине апреля 2022 года.

Работу над другими IT-проектами пока приостановят. Расскажем о них поподробнее.

На сайте организации можно найти интерактивный букварь. Это учебное пособие для обучения чтению детей с особыми образовательными потребностями.

В тестовом режиме пока работает образовательная площадка «Неигрушки». Сейчас там есть три урока, где ребенок может узнать о Дне космонавтики, что такое зоопарки и кто такие рыбы. Учитель здесь пластилиновый человечек, который рассказывает материал, а потом предлагает ребенку ответить на вопросы по теме. Идея была в том, чтобы создать не просто площадку с адаптивным контентом, а целую систему, которая способна получать от ребенка обратную связь, работать как преподаватель.

— Мы хотим, чтобы потом любой педагог мог это создавать, записывать свой голос, а человечек бы озвучивал, — добавляет Анастасия Гилёва.

Анастасия отмечает, что проекты, которые сейчас заморожены, можно будет восстановить, когда появятся средства.

— Мне сложно сказать, чем это [приостановка проектов. — Прим. ред.] грозит. У нас впервые случилась такая сложная история, — рассказывает руководитель организации. — И родители уже морально готовы, что у них есть плечо. У нас есть хотя бы психологи и дом «Счастье жить», и родители могут всегда прийти, [поэтому] может быть, это не так сильно ударит по их состоянию. Все-таки правовая защита останется.

Дом «Счастье жить»

— Отдельно, особняком стоит дом «Счастье жить». Многие о нас узнали только сейчас, потому что мы начали активно привлекать финансовые средства и работать с бизнесом, — говорит Анастасия Гилёва. — На самом деле дом «Счастье жить» — это одна из точек притяжения, один из проектов. Да, пока он самый сложный, потому что ежедневно нуждается в финансовом обеспечении и сложных технических решениях.

Здание на шоссе Космонавтов, 181а организации бесплатно выделили краевые власти летом 2020 года. По договору они могут им пользоваться 10 лет. Этот проект сейчас ключевой, поэтому работа над ним, в частности, ремонт здания, продолжится.

— Мы силами родителей подготовили к капремонту здание, восстановили электрику, «Союзэнерго» помогла нам запустить тепло. Когда мы запустили тепло, у нас потекли все батареи. Потом выяснилось, что год здание стояло без отопления, всё перемерзло. Первую зиму мы работали в пуховиках, — вспоминает собеседница.

Сейчас в доме «Счастье жить» открыто только левое крыло первого этажа, сделать это удалось благодаря личной поддержке губернатора, говорит Анастасия Гилёва. Открыты янтарная комната, конференц-зал, который трансформируется и превращается в зал танго и временную театральную мастерскую, кухня, душевые и санузлы для обучения детей навыкам самообслуживания.

Расскажем немного подробнее о янтарной комнате. Это кабинет, оборудованный элементами с использованием янтарной крошки. Часть пола здесь усыпана кусочками янтаря, по которому приятно ходить без обуви. На столе дети могут рисовать янтарным песком. По словам Анастасии Гилевой, кроме тактильных ощущений и развития мелкой моторики, янтарь оказывает и терапевтическое влияние.

— У нас будет класс продленки. В коррекционных школах давно уже нет продленки, а куда детей денем? Родитель обычно приходит в школу, сидит на лавочке, ждет ребенка, забирает и домой. Но давайте здраво смотреть на вещи, — говорит Анастасия Гилёва. — По нашей статистике, 64% родителей — с двумя высшими образованиями. И мы считаем, что нужно высвобождать их, чтобы они трудились. И тогда у нас будет не три иждивенца: мама, папа и ребенок, а один. И мне кажется, для государства это очень выгодно — максимально вкладываться в детей.

Анастасия акцентирует: их команда хочет создать центр развития детей и сопровождения семей.

— Если ребенок с инвалидностью хоть где-то в государственном устройстве есть как единица получения каких-то благ или помощи, то родители или семья — нет, — рассказывает Анастасия. — Мы не являемся малоимущими, не являемся многодетными. Мы не попадаем в эту категорию. Семья с ребенком с инвалидностью несёт очень серьезную нагрузку.

В планах «Счастье жить» — также открыть зал ЛФК, кабинет творческих мастер-классов, комнату светозвукоароматерапии, сильвинитовую комнату с массажными креслами, комнату временного проживания, центр поведенческого анализа.

— Это очень сложная история, и на нее, на педагогов, конечно, нужно очень много денег. Пока мы его (центр поведенческого анализа. — Прим. ред.) не запустили, потому что очень надеялись 1 сентября стартануть, и для этого к сроку были отремонтированы все кабинеты, но проиграли грант администрации губернатора, — говорит руководитель. — Сейчас мы оказываем только консультативную помощь. Мы не сопровождаем детей со сложными поведенческими расстройствами.

Сейчас в здании идет ремонт подвала и второго этажа. В подвале летом пришлось проводить гидроизоляцию фундамента, потому что он был затоплен, на стенах образовались плесень и грибки.

— Мы искали средства на подвал, у нас не хватает трех миллионов, не нашли пока. Но нашли благотворителя, который под ключ сделает нам второй этаж в 2023 году, — рассказывает президент «Счастье жить».

По планам в подвале разместятся гримерка, помещение для реквизита и гостиная детского театра «Туки-Луки». Артисты будут показывать детям спектакли. Еще в подвале будут спелеопалата, гончарная и барабанная студии, комнаты для отмывки и восстановления свойств янтаря из янтарной комнаты.

«Для меня все неподдержки каких-то проектов — по больному, потому что мы и так из рубля делаем тысячу»

Анастасия признается: известие о том, что в августе «Счастье жить» не выиграло краевой грант, стало для нее большим ударом.

— На президентский я не сильно рассчитывала, потому что понимала: проект тяжелый, глубоко стоящий, — объясняет Анастасия. — Я просто ва-банк пошла. Конечно, надеялась. И без надежды не подаются гранты. Я вообще не понимала, что дальше, потому что мы готовили к открытию центр поведенческого анализа, был ремонт, и тут — бац. Мы понимаем, что до февраля нет денег.

Президентские гранты разыгрывали в январе, конкурс «Счастье жить» тоже не выиграли. Анастасия Гилёва предполагала, что организации придется отказаться от бухгалтера, но в феврале он пока продолжает работу бесплатно. Не исключено, что Анастасии придется впоследствии заниматься самой его работой. Она вела бухгалтерию пять из восьми лет, что существует НКО. Также многие сотрудники знают, что, вероятно, останутся с февраля без зарплаты и будут работать как волонтеры. Президент организации сама предупреждала их об этом.

— У нас на финансировании останутся только кризисный психолог и два юриста. Пока я говорю всем: без паники. Но они были готовы к этому. Я с января [2022 года] уже без зарплаты, — рассказывает Анастасия. — Средства, которые мы привлекаем, конечно, на зарплату не пустить. Субсидию (региональные общественные организации смогут получить целевые субсидии на свою деятельность. Такая помощь положена тем, кто не смог получить грант. — Прим. ред.), которую нам дала администрация губернатора, [потратим] на покупку стройматериалов и коммунальные расходы. Мы просили 12 миллионов, они дали нам 700 тысяч.

Девять лет существования организации ее бюджет стабильно рос – с суммы в один миллион рублей на первом году до семи миллионов рублей грантовых средств. Руководитель общественной организации объясняет, что до проекта дома «Счастье жить» 97% финансирования приходилось на гранты. Сейчас ремонт здания — это половина всего бюджета «Счастье жить», примерно семь миллионов рублей — пожертвования строительных компаний.

— Для меня все неподдержки каких-то проектов — по больному, потому что мы и так из рубля делаем тысячу. И так у нас всё на пределе возможностей, — говорит Анастасия Гилёва. — Но не может же человек совсем зарплату не получать. Ну я могу, хотя уже тоже не могу. Я разведена и одна воспитываю двух детей, у меня кредит. Я тоже не могу. Да, я честно скажу, я полгода назад думала, что надо уходить в бизнес, даже в обычную отрасль свою возвращаться, я специалист высокого уровня, с красным дипломом, с хорошими данными. 300 тысяч я запросто буду получать, а здесь я даже 50 не имею. Но я поняла тогда для себя, что я просто не смогу. Я, видимо, уже настолько больна этой историей. Понятно, что меня это и мотивирует, смысл, можно сказать, жизни какой-то. Все эти проекты — они же нигде не подсмотренные, они основаны на собственном опыте, который я прошла с Танечкой. И я иногда говорю: то, что я делаю, делает Танечка моими руками. Если бы ее не было, я вообще бы даже не догадалась, что это всё надо и кому-то что-то пригодится.

Уже после объявления о закрытии проектов Анастасия Гилёва встретилась с губернатором Дмитрием Махониным. На встрече они обсудили, например, что Минимущества отремонтирует крышу и фасад здания дома «Счастье жить». Сейчас в планах руководителя организации составить заявки на президентский грант, потом, когда пойдет волна губернаторских грантов, Анастасия будет писать туда еще две заявки.

Как помочь?

Сейчас организация помогает 7,5 тысячи детей и 9,6 тысячи родителей на территории Перми и края. Еще более девяти тысяч человек используют онлайн-программы за пределами региона.

Если вы хотите помочь организации, это можно сделать через их сайт, нажав на кнопку «Помочь нам». Там можно выбрать конкретный проект, который вы хотели бы поддержать.

Ранее мы рассказывали о том, как в Перми работают няни для тяжелобольных детей из службы «Дедморозим». С такими детьми нужно постоянно находиться рядом, и родителям сложно справляться одним. Поэтому несколько раз в неделю к ним приходят няни.