«Есть 3 иска, готовится еще 12»: пермяки с муковисцидозом добиваются поставки жизненно важного препарата

В феврале пермячка добилась от Минздрава закупки жизненно важного препарата для своего сына с муковисцидозом. Через суд ей удалось доказать, что министерство обязано закупать «Гианеб» таким пациентам. До этого шесть лет она тратила на него 140 тысяч рублей в год. Ирина предполагала, что ее положительный опыт поможет остальным пермякам с редким заболеванием быстрее добиться закупки лекарств, но это оказалось не так. Мы пообщались с мамой болеющей школьницы. По ее словам, готовится не менее 15 исков в суд.

Справочно: при муковисцидозе в органах скапливается густая слизь, которая провоцирует возникновение инфекций и затрудненное дыхание. Летальность от муковисцидоза составляет 50–60%, среди детей от года до трех она еще выше.

Полноценно жить с муковисцидозом можно, но только на ингаляции, которую нужно делать каждый день по несколько раз. В год на препарат для такой ингаляции уходит 140 тысяч. У пермячки Ирины через суд получилось добиться закупки годовой партии для своего сына.

Пермячка Анна Костылева с 2018 года просит закупить препарат для своей восьмилетней дочери Маши. Процедура его получения в таком случае следующая: пациент или его законный представитель пишет заявку в поликлинику, оттуда ее отправляют в Минздрав, где и принимается решение. Анне, как и ранее Ирине, свои отказы Минздрав объяснил тем, что «Гианеб» — не лекарственный препарат, а медицинское изделие. А по медицинским изделиям ситуация с бесплатным обеспечением другая — по закону их не выдают бесплатно.

— В 2019 году мы писали заявление в нашу городскую детскую клиническую поликлинику № 1, но его, видимо, потеряли или просто подумали, что всё это фигня. Мы продублировали его и параллельно обратились в прокуратуру, — рассказала 59.RU Анна Костылева.

Прокуратура, в свою очередь, составила иск в суд. В нем они просят возложить на Минздрав обязанность по обеспечению восьмилетней Маши Костылевой «Гианебом» с помощью «выдачи льготного рецепта пожизненно на весь срок лечения исходя из ежедневной рекомендуемой дозы до отмены назначения».

По делу уже назначили судью, а 12 марта передали ему материалы. Также прокуратура составила иски в суд еще по двум пермякам, чьи дети больны муковисцидозом.

— Сейчас есть 3 иска, готовят еще 12 человек, и, думаю, еще будут заявляться, — пояснила Анна.

В Минздраве на запрос 59.RU продублировали информацию, сказанную ранее: «Гианеб» не входит в перечень медицинских изделий, которые выдаются бесплатно пациентам с муковисцидозом. Они могут обеспечить пациентов только теми медизделиями, которые указаны в распоряжении правительства РФ.

— Министерством 15 марта получены копии исковых заявлений от прокуратуры Мотовилихинского района. Судебное заседание пока не назначено, работа ведется, — пояснили 59.RU в пресс-службе краевого Минздрава.

Журналисты 59.RU продолжат следить за ситуацией.