10 апреля суббота
СЕЙЧАС +4°С

Трехлетней девочке из Перми на операцию собирают 21 миллион рублей. Рассказываем непростую историю Сони Поповой

У малышки множественные пороки развития, из-за чего они возникли, никто не знает

Поделиться

Соне Поповой из Перми три года. Несмотря на все сложности, она очень жизнерадостный ребенок

Соне Поповой из Перми три года. Несмотря на все сложности, она очень жизнерадостный ребенок

Поделиться

На лечение девочки из Перми собирают 21 миллион рублей. Что с ней случилось?

Соне Поповой из Перми 3 года. Как и все маленькие девочки, она любит танцевать, играть, рисовать и веселиться. Но, чтобы быть здоровой, Соне нужна огромная сумма — 273 900 долларов. На эти деньги семья планирует отвезти девочку в США и сделать там сложнейшую операцию.

Соня — третий, желанный ребенок в семье. Ее старшие брат и сестра полностью здоровы, у родителей тоже нет проблем медицинского характера. По словам Юлии, мамы девочки, беременность Соней начиналась как обычно, никаких поводов переживать не было.

— На первом скрининге — до него вообще не было никаких поводов для переживаний — нам поставили диагноз «мегацистис» (аномально увеличенный мочевой пузырь. — Прим. авт.), — рассказывает Юлия. — Сказали, что беременность продлится до 22 недель, а потом произойдет самопроизвольный выкидыш. Меня отправили в перинатальный центр, там этот диагноз не подтвердили. На втором скрининге в перинатальном центре нам поставили другой диагноз — «экстрофия мочевого пузыря». При таком диагнозе ребенок рождается с отверстием в брюшной стенке и мочевым пузырем наружу. Может не быть ни мочеточников, ни уретры — моча просто выливается через живот.

Еще до рождения Сони врачи говорили о пороках развития, но мама ни на минуту не сомневалась, что будет рожать

Еще до рождения Сони врачи говорили о пороках развития, но мама ни на минуту не сомневалась, что будет рожать

Поделиться

Услышав диагноз, семья начала искать информацию о нём и узнала, что экстрофия — не смертельное заболевание, детей с такой проблемой оперируют и в России, и за рубежом. Юлия признается, что сомнений рожать или нет не было — были только мысли о том, как помочь своему ребенку.

— Сонин дедушка — профессор, доктор медицинских наук, хирург Александр Владимирович Попов. Мы до последнего надеялись, что дочка родится здоровой, и одновременно верили в медицину, — объясняет мама.

Во время беременности женщина сдала анализ — он показал, что она ждет дочь, а заболевание малышки — не наследственное, просто на этапе формирования эмбриона возникла случайная поломка.

Анализ, еще до рождения ребенка определивший пол, очень помог врачам и семье. Узнать по внешним половым признакам, кто перед ними — мальчик или девочка, медики бы не смогли из-за неправильного развития мочеполовой системы. Кроме того, выяснилось, что у малышки не только проблемы с мочевым пузырем и мочевыводящими путями, но и не сформирован анус. Официальный диагноз — «экстрофия клоаки».

Не зная Сонину историю, никогда не скажешь, что у этой девочки есть проблемы со здоровьем. Ее жизнерадостность заряжает всех окружающих

Не зная Сонину историю, никогда не скажешь, что у этой девочки есть проблемы со здоровьем. Ее жизнерадостность заряжает всех окружающих

Поделиться

— После кесарева Соню мне показали завернутую, буквально на две секунды, а потом унесли. У меня зрение плохое, я даже личико не успела посмотреть, расстроилась из-за этого, — вспоминает Юлия.

На третий день жизни для Сони началась череда операций. Донорской кожей ей закрыли брюшную стенку, сделали колостому (отверстие в животе для вывода каловых масс) и провели ревизию внутренних органов.

Впоследствии маленькой пермячке пришлось пройти еще ряд операций: в Москве ей переделали колостому, сделали пластику мочевого пузыря и уретры (сейчас Соня мочится как обычный ребенок), устранили расхождение костей лона (для этого пришлось их ломать). Несмотря на все сложности, девочка развивалась как и ее здоровые сверстники — вовремя пошла, научилась говорить, полюбила танцевать под музыку.

Впереди у Сони еще много вмешательств: врачам предстоит провести много работы, чтобы избавить девочку от колостомы и разобраться с женской половой системой — полного представления о том, как устроена Соня, у врачей до сих пор нет.

Соне предстоит еще как минимум одна сложнейшая операция, но она не боится, ведь мама всегда рядом с ней

Соне предстоит еще как минимум одна сложнейшая операция, но она не боится, ведь мама всегда рядом с ней

Поделиться

— После первой ревизии врачи сказали мужу, что дети у нее будут, — говорит мама девочки. — Но этот вердикт был, конечно, предварительным.

По словам Юлии, российские врачи не отказываются помогать Соне, но пока не знают, сколько операций для этого потребуется.

— Мы очень благодарны врачам, которые оперировали Соню, это дало очень хороший результат. Но, к сожалению, в России нам не могут представить четкую стратегию. Понятно только одно — нужен будет цикл операций. А это снова наркозы, снова большая нагрузка на организм. У Сони уже были негативные последствия наркоза — после операции некоторое время у нее косил глазик. Потом, к счастью, всё прошло.

Семья Сони нашла способ облегчить лечение дочери. В США они нашли врача, который делает комплексные операции и за один раз устраняет пороки развития, подобные Сониным. Марк Левитт уже прооперировал несколько детей из России. Нескольким девочкам на операцию у него собирал средства «Русфонд».

Видите небольшой мешочек над Сониными шортами? Это калоприемник, который прикреплен к стоме

Видите небольшой мешочек над Сониными шортами? Это калоприемник, который прикреплен к стоме

Поделиться

«Операция длилась двенадцать часов. Междисциплинарная команда хирургов разделила клоаку, сформировала анус и влагалище, — написал "Русфонд" о результатах операции Маруси Михени из Ленинградской области. — Хорошая новость заключается в том, что Маруся, когда вырастет, сможет стать мамой».

У Василисы Вяземской из Санкт-Петербурга также отличные результаты. «Василиса быстро восстановилась после операции и сейчас чувствует себя хорошо. Врачи обнадежили родителей, что Василиса сможет жить полноценной жизнью», — говорят в «Русфонде».

Пообщавшись с родителями прооперированных девочек, Поповы решили — они тоже должны сделать всё возможное, чтобы Соня попала к Марку Левитту. Клиника выставила им счет в 273 900 долларов. Это примерно 21 миллион рублей. Таких денег у обычной семьи из Перми нет, поэтому три месяца назад они открыли сбор в инстаграме. За это время удалось собрать около четверти нужной суммы.

— Собирать деньги без участия благотворительных фондов очень сложно. Все-таки фонд — это какая-то гарантия для людей. Они понимают, что ребенок реальный, ему правда нужна помощь, деньги пойдут именно на лечение, — делится Юлия. — Но огромное количество фондов нам отказали из-за слишком большой суммы сбора.

Чтобы стать здоровой, Соне нужно чудо — помощь в оплате операции

Чтобы стать здоровой, Соне нужно чудо — помощь в оплате операции

Поделиться

В «Русфонде» 59.RU подтвердили, что не смогли помочь Соне из-за большой суммы сбора. По мнению фонда, посетителям их сайта сейчас не под силу собрать столько денег.

— Семья обращалась в фонд «Берегиня» за помощью. Первая мысль, когда мы увидели девочку: «Какая же она красивая», ну и вторая, которая всегда приходит к нам, когда мы открываем заявку: «Как же хочется помочь!», — прокомментировали 59.RU в пермском благотворительном фонде «Берегиня». — Но, к сожалению, сумма сбора более 20 миллионов рублей на сегодняшний день неподъемна для регионального фонда. Это очень много.

Уже после встречи с мамой Сони стало известно — собирать деньги на лечение пермячки взялись федеральные фонды «Сбереги жизнь» (на его сайте есть медицинские документы, также их изучила редакция 59.RU) и «Солнце в ладошках». Если вас тронула история Сони, вы можете перейти по ссылкам и узнать, как можно ей помочь.

Ранее мы рассказали о мальчике, который два года борется с клещевым энцефалитом и нуждается в помощи пермяков.

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ2

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Подписаться

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Загрузка...
Загрузка...