«Я думала, молодые не болеют». История пермячки, которая простыла в 18 лет и теперь всегда будет на диализе

Юлии Опутиной 33 года, и 14 из них она несколько раз в неделю проходит длительную и тяжелую процедуру диализа. У девушки хроническая почечная недостаточность, а из-за постоянного диализа кости стали очень хрупкими. Однажды Юлия сломала шейку бедра и теперь передвигается на кресле-коляске. Сейчас она мечтает о коляске с электроприводом, потому что управлять обычной тяжело.

Кости стали настолько хрупкими, что ребра ломаются при переворачивании в кровати

Юлия говорит, что первые тревожные звоночки появились в семилетнем возрасте — ее начал мучить цистит. Особых проблем не было, пока Юлия не простыла.

— Как-то в 18 лет в -30 я вышла на мороз в рваных джинсах, потому что это было очень модно, — говорит девушка. — Я не знаю, что у меня происходило в голове. Ну я думаю, в 18 все хотели как-то выделиться. Я тогда простыла, и болезнь дала осложнение на почки.

В то время Юлия училась на товароведа, но окончить вуз не смогла из-за плохого самочувствия. В 19 лет девушка прошла первую процедуру диализа. Он заменяет работу почек по фильтрации продуктов жизнедеятельности в организме и выведению лишней жидкости из крови.

— Мой терапевт и нефролог (врач, который специализируется на проблемах почек. — Прим. ред.) говорил: «Полежишь, почитаешь журнальчик, сделаем пару процедур по два часа, и пойдешь домой счастливая и довольная». Я так и думала, — рассказывает Юлия Опутина. — А потом это продолжалось месяц, два. Я не хотела ходить на диализ, я не верила. Я думала, что это не со мной, что почки заработают, что люди в 19 лет не болеют.

Сейчас у девушки хроническая почечная недостаточность пятой стадии. Проходить процедуру диализа она будет до конца жизни. У Юлии первая группа инвалидности, она бессрочная. «Это значит, что нет дороги к выздоровлению, что полноценным человеком, как считается в нашем обществе, я уже не буду», — говорит девушка.

После десяти лет постоянного диализа появились новые осложнения. Кости стали очень хрупкими, но это происходит не с каждым пациентом.

— Происходит постоянная промывка организма, ведь из тебя не только выводят мочевину, шлаки, которые у здорового человека выводятся с мочой, — говорит Юлия. — Вымывается и кальций. Кто-то вовремя это замечает и начинает пить таблетки, но мне они не помогли.

Кости Юлии стали настолько хрупкими, что однажды она сломала ребро, когда ворочалась в постели. Сломались шейка бедра и тазобедренный сустав — из-за этого девушка не может ходить. Пятый год Юлия передвигается только на коляске. Приостановить процесс разрушения костей помогла операция, во время которой убрали аденому щитовидной железы.

Диализ Юлии нужно делать три раза в неделю, она ездит из Левшино в больницу на Крохалевке. Процедура занимает около четырех часов. До больницы девушка добирается на такси. Говорит, что цены в последнее время поднялись, получается небюджетно. Но вариант с переездом Юлия пока не рассматривает, потому что эта квартира удобная, а перемен она боится.

«Нужно что-то делать. Когда просто сидишь в коляске, можешь раскваситься»

В Левшино Юлия переехала с мамой несколько лет назад, когда начала передвигаться на коляске. В этой квартире больше дверные проемы и кухня более просторная. Три года назад мама Юлии умерла, и теперь девушка живет одна.

— Всё так внезапно произошло, как будто сон какой-то. Поначалу со мной жила подруга, но у нее своя семья, и я осталась одна. <...> Когда мамы не стало, я думала: надо же еду покупать, надо же платить за квартиру. Еще бы я никогда не завела кошку, маму бы схватил инфаркт, — рассказывает девушка.

Сейчас Юлия живет на пособие по инвалидности, она получает около 18 тысяч рублей в месяц. Несколько раз в неделю соцработник ходит для девушки в магазин. За его услуги Юлия платит 500 рублей в месяц. По дому девушка прибирается сама. Недавно свою помощь ей предложили школьники-волонтеры. Юлия признается: это стало приятным удивлением, она не думала, что такие ребята сейчас есть. Но от помощи отказалась — говорит, что пока не дожила до того, чтобы эксплуатировать детей.

Большую часть времени Юлия проводит дома, но иногда выбирается куда-то с друзьями. Девушка любит петь, поэтому они ходят в караоке, а еще — в театр или кино. Правда, в последнее время Юлия редко выходит из дома, если речь идет не о больнице. Последний такой выход был 30 декабря, Юлия с приятельницей ездили в «Ашан».

— Нужно что-то делать. Когда просто сидишь в коляске, можешь раскваситься. Читаю книги, занимаюсь алмазной живописью, еще я посадила огурцы на подоконнике, вяжу на заказ пледы, — говорит Юлия Опутина. — Несколько раз пледы покупали друзья. В последний раз молодой человек заказывал плед маме на день рождения. Сегодня отписался, сказал, что маме понравилось. Я осталась довольна.

До болезни Юлия ходила в художественную школу и хотела поступать на художника-дизайнера. Но не поступила, говорит, что неусидчивая. Сейчас девушка только изредка может нарисовать что-нибудь на обоях или на бумажке, которую потом выбросит.

Мечта о коляске с электроприводом

Девушка мечтает о коляске с электроприводом. Такой коляской будет проще управлять, так как у Юлии слабые руки и передвигаться по не приспособленным для инвалидов-колясочников дорогам сложно. Девушка решила, что ей нужна такая коляска, после одного случая.

— Мне стало очень плохо, поднялось давление. Я собрала все свои моральные силы, спустилась вниз до подъезда, подождала, когда мне откроют дверь, потому что она тяжелая, — вспоминает Юлия. — Вызвала такси, доехала до угла дома, попросила [таксиста]: «Не поможете подняться по пандусу до аптеки?» Он ответил: «Да таким, как ты, вообще надо с сопровождением ходить». Мне вроде и смешно, и слезы катятся.

Но коляску с электроприводом, по словам Юлии, дают только тем, у кого проблемы со спиной и шеей.

Мы решили узнать, кому по закону положена коляска с электроприводом. В главном бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) по Пермскому краю 59.RU сообщили, что право на бесплатное получение кресла-коляски с электроприводом имеют инвалиды, которым оно рекомендовано в индивидуальной программе реабилитации или абилитации (ИПРА) за счет средств федерального бюджета. Такую программу специалисты бюро разрабатывают после комплексной оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма, реабилитационного потенциала на основе анализа его клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных.

— В соответствии с Перечнем показаний и противопоказаний, медицинскими показаниями для обеспечения инвалидов (детей-инвалидов) креслом-коляской с электроприводом являются: выраженные нарушения функций верхних конечностей вследствие заболеваний, деформаций, аномалий развития и парезов верхних конечностей в сочетании со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, — сообщили в главном бюро медико-социальной экспертизы. — Абсолютными медицинскими противопоказаниями являются: наличие эпилептических припадков с нарушением сознания, выраженные или значительно выраженные нарушения зрения, значительно выраженные нарушения функций сердечно-сосудистой системы и т. д. Относительные медицинские противопоказания: умеренные нарушения статики и координации движений; полное отсутствие движений в верхних конечностях и верхней половине туловища; возраст менее 6 лет; выраженные, значительно выраженные нарушения психических функций.

Обеспечением инвалидов техническими средствами реабилитации занимается Фонд социального страхования. Если человеку нужно кресло-коляска с электроприводом, ему или его законному представителю нужно обратиться в региональное отделение фонда с заявлением и документом, удостоверяющим личность. Для разработки ИПРА необходимо обратиться в медицинское учреждение по месту жительства (пребывания) для оформления направления на медико-социальную экспертизу, сообщили 59.RU в Фонде социального страхования. С вопросами по организации и проведению медико-социальной экспертизы можно обратиться в ГБ МСЭ по телефону горячей линии (342) 281-73-86 или адресу электронной почты msegeneral_perm@mail.ru.

Мы передали в бюро МСЭ контакты Юлии Опутиной, нам обещали с ней связаться.

Если вы хотите помочь Юлии, вы можете, например, купить у нее плед. Сделать заказ можно через «ВКонтакте».

Ранее мы рассказывали историю 17-летней Лизы Беляевой. Из-за спинальной мышечной атрофии она вынуждена пользоваться коляской, но словосочетание «человек с ограниченными возможностями» с ней никак не соотносится. А еще о ней написал журнал ELLE Girl.

Кроме того, вы можете прочитать о пермском блогере-колясочнике Олеге Астахове. Его многие знают как блогера в «банановых» штанах. Более 20 лет назад он получил травму позвоночника, из-за которой оказался в инвалидном кресле. Теперь он ежедневно пишет небольшие рассказы в Instagram о его жизни — он старается рассказывать об этом так, чтобы, прочитав, люди улыбнулись и захотели сделать что-то хорошее.