Пермский фонд делает лагерь для детей, перенесших рак. «Это лечение любовью», но будущая смена пока под вопросом

По данным ассоциации онкологов России, в 2021 году в больницах России с онкологией находились больше 29 тысяч детей. Статистика говорит о хорошем: около 90 процентов их выздоравливают. Всем, помимо медицинской помощи, требуется психосоциальная реабилитация, но системной психологической реабилитацией вне стен больницы после выписки государство почти не занимается. Основную часть заботы об этом берут на себя благотворительные организации.

В Перми такой организацией является благотворительный фонд «Берегиня». Одним из проектов, направленных на адаптацию детей после болезни, является лагерь «Переменка», который проводится на базе лагеря «Нечайка» в поселке Ласьва в Краснокамском районе. Мы побывали в лагере, пообщались с детьми, волонтером и психологом. Рассказываем, почему это важно.

Лизе 12 лет, она учится в 6-м классе. У девочки розовые щечки и горящие глаза. Она говорит очень эмоционально и грамотно, будто юная ведущая какого-нибудь детского канала.

— У меня много перспектив, как говорят другие. И я пока так прямо не определилась, — делится с 59.RU Лиза Комарова. — Бывает такое, что мне хочется стать художником. Я рисую, говорят, что хорошо, но сомневаюсь. В последнее время я начала подумывать, что хочу стать психологом. Меня вдохновляет моя мама, она училась на психолога, но не работает по специальности. Профессия мне достаточно интересна. Ты общаешься с людьми, узнаешь их, как-то помогаешь им, сочувствуешь, делишься частью своей души, чтобы помочь им.

Меньше чем год назад Лиза выписалась из больницы, где проходила лечение от онкологического заболевания. Вокруг ребята в основном знакомые — так или иначе они виделись в онкоцентре или на «Играх победителей». Всего здесь 24 участника смены, все они учатся «быть просто подростками» и избавляются от роли «пациента».

Смена «Переменка» проходит в лагере «Нечайка» в Краснокамском районе. Здесь корпуса в стиле лофт, расписанные граффити. Множество арт-объектов, созданных при сотрудничестве с командой пермского музея современного искусства Permm и проекта «Чердак».

— Смена реабилитационная, то есть [нацелена на] восстановление утраченных функций, — рассказала 59.RU эксперт реабилитационных проектов в БФ «Берегиня», психолог детского онкоцентра КДКБ в Перми Эльвина Иванова. — Когда дети лечатся от рака, лечение происходит долго: год-полтора, два года. Оно трудное, длинное, оно очень стрессовое для детей. Дети постоянно находятся в границах. Больница, затем дом и домашнее обучение. И все за них решают всё. Врачи решают, что можно, что нельзя, какие препараты когда пить. Родители решают отвечать за время, когда пить таблетки. То есть эта ответственность за собственную жизнь куда-то девается.

Лагерь «Переменка» организовали в Перми в 2017 году. После двух лет существования смены пришлось прервать из-за пандемии. Чтобы организовать такой проект, руководитель «Переменки» и другие сотрудники фонда не один год ездили на смены и учились у своих коллег из Владимирской области в лагере «Шередарь».

— «Переменку» мы называем местом между мирами. Потому что, что бы ни происходило в мире, вот здесь сейчас всё вообще другое, — рассказывает 59.RU Эльвина Иванова. — Вообще не важно, что происходит в мире. Здесь мы строим то, что нам нравится, что нравится детям.

В смене 24 ребенка и 24 волонтера. С каждой группой из 8 детей постоянно находятся три волонтера, один из которых — медицинский. Волонтеры приезжают в лагерь за четыре дня до начала смены и готовятся к встрече с детьми: продумывают пространство и удобство лагеря для каждого ребенка. Затем уже во время смены волонтеры каждый вечер проводят рефлексию по проведенным с детьми мероприятиям, обсуждают, что можно сделать более эффективно, продумывают и корректирует программу реабилитации. Так, например, в 2019 году удалось поставить на ноги мальчика, который приехал на смену на коляске.

— В 2019 году у нас была подростковая смена, у нас был мальчишка-колясочник. И дискотека у нас есть в середине смены — он на коляске танцевал, ребята притащили стулья, всю дискотеку провели на стульях. Это про поддержку ребят, — рассказывает эксперт реабилитационных проектов. — А на последней дискотеке — в последний вечер смены — он встал. Он танцевал: ребята встали в круг и он танцевал с ними. А потом он танцевал медленный танец с девочкой.

То, что мальчик встал, со стороны можно было бы воспринять как чудо, но руководитель реабилитационных проектов говорит — это целенаправленная работа. Сначала он мог стоять на ногах 30 секунд, постепенно волонтеры мотивировали его стоять на 10–15 секунд дольше. Ребята говорили, что тоже хотят покататься, и мальчик уступал свое кресло им и играл в такси, держался за спинку и катал других детей. Поэтому к концу смены проявился такой результат работы.

— У нас на каждой смене есть ребенок, через которого мы вдруг начинаем видеть, что всё не зря. Мы вроде что-то делаем, делаем, делаем, а потом вдруг «бах», и мы смотрим — оно работает, — делится Эльвина Иванова.

Руководитель реабилитационных проектов рассказывает, что часто изменения чувствуют на себе и волонтеры. Так, в конце прошлой смены волонтеры задались вопросом: «Это для ребят было или для нас?» Позитивные впечатления волонтерство производит и на Дину Полину. Девушка приехала сюда в первый раз — вести мастер-классы. После занятий она, как принято здесь, предлагает ребятам обняться.

— Здесь на «Переменке» я прямо вижу концентрацию доброты, концентрацию любви. Это лечение любовью в прямом и переносном смысле, — рассказывает 59.RU Дина Полина. — Две отличительные черты, которые я вижу (у сотрудников фонда и волонтеров — Прим. авт.) — высокая экспертиза и вовлеченность. Они понимают, что делают и к какому результату приведет их работа, формируют индивидуальную траекторию для развития каждого ребенка, продумывают любые мелочи.

После завершения смены сотрудники фонда встречаются с родителями, делятся успехами ребенка и дают советы, что можно предпринять, чтобы психосоциальная реабилитация продолжилась уже и за пределами смены. Иногда родители после того, как им рассказывают, что может сделать ребенок самостоятельно, говорят: «Мне же теперь нужно самому до этого дорасти». Эльвина Иванова говорит, что смены необходимы и для детей, и для родителей, которым тоже нужно учиться вверять ребенку ответственность за решения и не пытаться всё контролировать. На подростковую смену в благотворительном фонде средства нашли, теперь весной планируют провести детскую. Но она до сих пор под вопросом, ведь на нее нужно вновь изыскать 2 миллиона рублей.

— Мы выкручиваемся за счет грантовых средств. Но грантодатели не дают деньги на один и тот же проект. То есть нужно [предлагать] разные проекты каждый раз. И соответственно, где взять 2 миллиона рублей на 23-й год — это большой вопрос. Мы, честно, пока не знаем, где их взять, — рассказывает Эльвина Иванова. — То есть, например, «Шередарь» проводит свои смены за счет мецената, который построил площадку, огромный комплекс, и он финансирует проведение этих смен. Мы выкручиваемся, но выкручиваться не всегда получается. Потому что мы уже такое количество грантодателей привлекали... Вот сейчас — грант фонда Потанина. Фонд президентских грантов всё уже — мы через него уже два раза «Переменку» проводили. Через фонд губернаторских грантов тоже уже один раз «Переменку» проводили. Куда еще идти?

Эксперт реабилитационных проектов говорит, что меценатство могло бы сделать работу «Переменки» системной и постоянной, но пока такой возможности нет. Как нет и доступной среды для детей в черте города.

— У нас в Пермском крае нет площадок, где мы можем проводить полноценные смены, потому что нам нужна доступная среда: с пандусами, с подъемниками на лестницы, с туалетами и душевыми для инвалидов, — делится эксперт реабилитационных проектов Эльвина Иванова. — «Нечайка» — это условно доступная среда, не везде, не в каждом корпусе есть пандусы, и даже если они есть, то там нет душевой, туалета для инвалидов. А еще у нас есть смены под названием «Семейные выходные», «Обнимательные выходные». Они трехдневные, но мы не можем найти площадку. «Нечайка» слишком большая для этого. Нужно какое-то компактное место. Большим подспорьем бы было, если бы, например, наше правительство построило реабилитационный центр для НКО Пермского края. Мы бы, например, условно в сентябре проводили смену, в октябре, например, «Счастье жить» Насти Гилевой, в ноябре детей привозит «Дедморозим» и прочие… Мы бы распределились.

Пока организаторы думают о решении экономических и практических проблем для будущих проектов, дети общаются и мастерят поделки из фетра. Объявленной ранее встречи с нами ждет Максим Усатюк. Мальчик на днях отметил свой четырнадцатый день рождения прямо здесь, в «Переменке». Огромный вкусный торт испекли повара в столовой, отряды собрались все вместе и дружно его поздравили. Ребята нарисовали плакаты и приготовили подарки. Максим доволен до сих пор.

— Я хочу пожелать всем, кто здесь находится, чтобы они оставались такими же добрыми, хорошими, красивыми, милыми и ничто их не испортило. Вы все самые лучшие! Всем привет передаю, — поделился с 59.RU Максим Усатюк.

Ранее мы публиковали рассказ о благотворительности изнутри от пермской семьи, победившей онкологию у дочери.