Пермяки за месяц собрали больше миллиона 9-месячному малышу. Он единственный в крае со своей болезнью

Этой весной благотворительный фонд «Дедморозим» открыл самый большой сбор за пять лет на помощь девятимесячному Ярославу Кустову из Перми. У малыша редкая болезнь, которая не дает организму усваивать пищу. Ярик привязан к капельнице, благодаря которой получает питательные вещества и живет. В фонде рассказали хорошую новость: в сборе средств большие успехи.

Ярик Кустов — единственный мальчик в Пермском крае с первичной энтеропатией, при таком диагнозе кишечник не усваивает пищу, и единственный выход — внутривенное питание. В конце апреля фонд запустил срочный сбор на годовой запас питательных растворов и расходных материалов для капельниц.

— Ярика поддержали сотни отзывчивых пермяков и за 30 дней собрали уже 1,3 миллиона рублей из заявленных 5 — это значит, что в жизни 10-месячного малыша появились дополнительные 70 дней, — рассказали в «Дедморозим».

Минута жизни Ярослава с учетом обозначенных затрат стоит 13 рублей. Детям в возрасте Ярика для роста и развития необходимо до килограмма пищи в сутки, Ярик с препаратом «Бровиак» обходится 200 миллиграммами.

Мама Ярика рассказала, что в федеральном центре познакомилась с четырьмя семьями с той же проблемой. Смотря на них, женщина чувствует надежду на то, что однажды получится избавиться от бесконечных капельниц.

— Мы все общаемся и делимся советами. Самому старшему мальчику лет восемь, они сошли с парентерального питания и забыли это, как страшный сон. В идеальном варианте есть такая возможность, но загадывать очень сложно, — рассказала Ульяна Кустова

А пока малыша отключают от капельниц только на четыре часа — за это время семья успевает сходить в больницу и погулять.

Сбор средств на помощь Ярику идет на сайте «Дедморозим». Также можно написать СМС со словом «ЧУДИ», пробел, сумма пожертвования на номер 3434 (например, «ЧУДИ 300»).

Также предлагаем почитать историю Гоши Горячева и его папы — их бросила мама, когда узнала о трудностях, которые предстоит пройти в лечении сына. Из-за редких болезней малыш не может самостоятельно сидеть, плохо держит голову, а еще у него не получается полноценно дышать и питаться.