2 марта вторник
СЕЙЧАС -17°С

Хеппи-энд у каждого свой. Почему пермские медики выбирают работу с тяжелобольными детьми

Выездная паллиативная служба помогает 50 семьям. Всего в Перми 200 тяжелобольных ребят.

Поделиться

Просторная комната в новом офисе благотворительного фонда «Дедморозим», за столом в углу сидит девушка с ноутбуком. Это Евгения Чернышова, одна из координаторов выездной службы помощи семьям с тяжелобольными (паллиативными) детьми. Только вчера здесь расставили мебель. Вскоре за столами постоянно — в перерывах между поездками к подопечным — будут сидеть разные специалисты: педиатр, реаниматолог, психологи. По словам Евгении, сейчас бригада общается в интернет-чате, но будет лучше, если станет собираться в одном месте. Сама Женя часто обращается за помощью коллег. Например, однажды надо было позвонить в одну семью, а она не знала, как подобрать слова: «Страшно, а вдруг ребёнок умер».

Этой публикацией мы завершаем цикл «Проводники» — про семьи, в которых растут неизлечимо больные дети, и людей, которые подставляют им плечи. Выездная служба заработала в Перми в ноябре 2017 года. Это проект фонда «Дедморозим» и агентства чудес «Сами». Почти весь прошлый год учредитель фонда Дмитрий Жебелев вёл переговоры в краевом правительстве о финансировании начинания. В итоге, через конкурс, деньги получили: в государственной программе «Семья и дети Пермского края» на мобильную бригаду заложили 18 миллионов рублей. Этих денег хватит на зарплаты сотрудников и оплату их проезда до 2019 года включительно.

Служба помогает 50 семьям. Специалисты навещают подопечных два-три раза в месяц или чаще. Аналогичная бригада, тоже с прошлого года и тоже с финансированием из краевого бюджета, работает при пермской детской клинической больнице № 13. По словам ещё одного координатора «Дедморозим» Марии Баженовой, с теми коллегами поделили зоны ответственности: общественники ездят к детям, которые кроме сопровождения специалистов нуждаются в благотворительной помощи, работники больницы — к остальным. Всего в Перми, по информации регионального минздрава, 200 тяжелобольных ребят. Ещё 250 живут в крае.

Григорий Кулижников пришел на эту работу после того, как сам искал паллиативную помощь для знакомого

Григорий Кулижников пришел на эту работу после того, как сам искал паллиативную помощь для знакомого

Поделиться

Романтики от медицины

В выездной службе фонда «Дедморозим» и агентства «Сами» работают 10 человек. Кроме реаниматолога, педиатра и психологов, это медсёстры и специалист по социальной работе. Когда в прошлом году фонд объявил набор в бригаду, пришло полторы сотни заявок, говорит Мария. И это при том, что зарплаты здесь не выше, чем в больницах. Многие устали от ограничений в государственных и муниципальных учреждениях, предполагает Мария. «Они признаются — там выполняют стандарты [оказания медицинской помощи], а здесь — больше свободы, — говорит она. — У нас можно сосредоточиться на помощи конкретным людям».

Медсестра по массажу Надежда Иванова рассказывает, что здесь чувствует большую отдачу, чем на прошлой работе.

— У людей, которым ты помогаешь, больше заинтересованности, — говорит она. — Обычно как — проводишь, скажем, десять сеансов [массажа], все вместе они должны привести к определённому результату. А здесь важна каждая встреча, потому что стараешься помочь человеку здесь и сейчас. Важен сам процесс, отношение.

Собеседнице приятно, когда её подопечные «оптимистично настроены — на порядок выше других людей, которые видят проблемы там, где их нет».

Педиатр и невролог Елена Суханова работает с семьей Надежды Селедковой, мамы Гриши, который прикован к кровати

Педиатр и невролог Елена Суханова работает с семьей Надежды Селедковой, мамы Гриши, который прикован к кровати

Поделиться

Членов бригады выбирали и по профессиональным качествам, и по умению общаться с людьми. Например, некоторых детей родители кормят через зонд, который вводят в нос. Для ребёнка и самих пап и мам проще, если трубка будет идти напрямую в желудок — через гастростому, отверстие в животе. Но многие боятся даже думать о такой операции — не хотят причинить малышу лишнюю боль. И врач, пришедший в семью, должен дать полную информацию об этом, причём говорить и точно, и по-человечески.

Все врачи учатся паллиативному уходу, также пермякам регулярно помогают советами коллеги из московского хосписа «Дом с маяком» — это одна из лучших в России организация по сопровождению семей с неизлечимо больными детьми (ранее мы публиковали интервью с ее руководителем Натальей Саввой). И всё же многому бригада учится на ходу. Перед Новым годом, рассказывает Мария Баженова, подопечным приносили подарки: сладости (больше, конечно, для близких), открытки. Хотели как лучше. Но в одной семье родственники назвали их жест «издевательством», потому что малыш не в состоянии понять, о чём ему говорят. В фонде приняли это как урок: по словам Марии, в будущем акции будут планировать тщательнее.

Реакция родителей, говорит реаниматолог Григорий Кулижников, может быть непредсказуемой, но это нормально. Одни могут отнестись к тебе скептически и попросту отказываться от поддержки. Другие, наоборот, требовать невозможного. Поэтому, считает Мария Баженова, важно уметь находить общий язык, «говорить спокойно, не спеша, может, повторять что-то несколько раз».

Важное в работе с тяжелобольными детьми и их семьями — участие

Важное в работе с тяжелобольными детьми и их семьями — участие

Поделиться

Хоть кто-то обратил внимание

Бывает, родители присылают благодарности. Мама 10-летнего Богдана Елена Жигалова написала одному из координаторов сообщение со словами: «Сын ожил». Как-то у мальчика поднялась температура — судя по всему, начиналась простуда. Из-за ослабленного здоровья это могло привести к пневмонии, а значит, пришлось бы ложиться в больницу. Но там у Богдана повышается риск приступов эпилепсии: они случаются «из-за любого шума», объясняет мама. Чтобы этого не произошло, медсестра из выездной бригады поставила мальчику капельницу, он стал чувствовать себя лучше. Раньше, объясняет Елена, капельницу делали только в медучреждении.

Некоторым семьям, чтобы жить дома, а не в реанимации, нужны специальные устройства: аппараты искусственной вентиляции лёгких, концентраторы кислорода, ингаляторы и другие. Бюджетное финансирование на них не предусмотрено, и чтобы их купить, фонд «Дедморозим» периодически объявляет сбор пожертвований. Такая техника недавно понадобилась и Богдану. «С Григорием Кулижниковым мы три часа сидели, собирали [хирургический отсос], — говорит Елена. — Я была приятно впечатлена этим: он всё объяснял, подробно отвечал на вопросы. Ни один другой врач не уделял нам столько внимания». «Теперь наша маленькая семья не одна», — написала женщина в благодарственном сообщении в фонд «Дедморозим». Другая мама, Илона Ершова, рада, что её семьей «вообще кто-то заинтересовался».

Поделиться

Мама семилетней Даши Ольга Вахрушева признаётся, что сразу увидела пользу от визитов новых гостей. Её дочь лежачая, и медсестра из службы посоветовала, как быть со свежим пролежнем на ноге — обработать хлоргексидином, использовать специальные салфетки. Ольга уточняет — участковый терапевт даже внимания на это не обратила.

По словам координатора из «Дедморозим» Марии Баженовой, за два с лишним месяца работы службы стало известно о самых разных вещах, на которые раньше никто не обращал внимания. Например, у большинства паллиативных детей проблемы с зубами. Но до больничного стоматолога они доходят редко. Во-первых, в медучреждениях распространены инфекции, от которых может быть только хуже. Во-вторых, ребят в принципе сложно перевозить, даже на коляске, а некоторые и вовсе могут передвигаться только под наркозом из-за болей при смене положения. В итоге родители или раз за разом спасают детей обезболивающими, или соглашаются на удаление зубов даже тогда, когда их ещё можно вылечить. Нужно обсуждать проблему с медорганизациями и чиновниками, считает Мария Баженова.

Кроме решения медицинских вопросов, сотрудники службы помогают подопечным восстановить или оформить льготы, положенные инвалидам. Мария Баженова рассказывает: плана охватить больше семей, чем есть сейчас, у «Дедморозим» и агентства «Сами» нет. Не хватит возможностей. Зато в этом году хотят привлечь волонтёров. Они будут общаться с семьями, играть с детьми — не только с больными, но и с их братьями и сёстрами. Работы много, и недавний переезд «Дедморозим» в новый офис связан именно с расширением.

Григорий Кулижников говорит: для врача счастье — когда его пациент преодолевает очередной недуг

Григорий Кулижников говорит: для врача счастье — когда его пациент преодолевает очередной недуг

Поделиться

Что такое «счастье»?

Очень важно, чтобы сотрудники не перегорали на работе, говорит координатор Мария Баженова. В том числе для этого проводятся еженедельные летучки — на них медики могут выговориться. Реаниматолог Григорий Кулижников рассказывает, что в свободное время старается отсыпаться или гулять и играть со своими детьми. Ещё он любит рисовать пастелью, но сейчас на это не остаётся времени. Зато много читает, причём несколько книг одновременно. Это и профессиональная литература, и художественная. Вторую выбирает по советам друзей, предпочитая «романы, где точно хеппи-энд». С хеппи-эндами он, по его словам, имеет дело и на своей работе в выездной службе. «У кого-то нет таких проблем, есть достаток, но они всё равно недовольны», — размышляет он. А на его работе счастье может быть в том, что мальчик или девочка справляется с очередным недугом. Значит, не попадает снова в стационар — «не вырывается из семьи». «Ребёнок понимает перспективы, но [сейчас] счастлив, — заключает Григорий. — Не всегда можно однозначно сказать, что такое хеппи-энд».

Фото: Дедморозим

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Подписаться

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Загрузка...
Загрузка...