После публикации 59.RU ребенок со СМА из Прикамья начал получать жизненно важное лекарство «Спинраза»

26 октября на 59.RU вышел большой текст о спинальной мышечной атрофии и о том, какие проблемы с ее лечением существуют в Пермском крае. После этого одному из героев публикации предоставили жизненно важное лекарство — «Спинразу», а другая героиня получила заключение врачебной комиссии, где сказано, что она действительно нуждается в этом препарате. Рассказываем обо всех изменениях подробнее.

Для начала немного напомним о том, что такое СМА и как можно лечить пациентов с таким диагнозом. По словам директора российского благотворительного фонда «Помощь семьям СМА», кандидата медицинских наук, невролога Александра Курмышкина, у пациентов со СМА не работает один из генов, из-за этого в организме не вырабатывается определенный белок. В отсутствие этого белка гибнут мотонейроны (нервные клетки, которые обеспечивают двигательную функцию мышц. — Прим. авт.). Со временем пациенты со СМА теряют способность двигаться: ходить, ползать, шевелить руками. Но еще страшнее то, что страдает мускулатура, обеспечивающая работу внутренних органов. Люди теряют возможность самостоятельно глотать, дышать и в результате погибают.

Лекарства от СМА существуют. Пожалуй, самое широко используемое — это «Спинраза» (непатентованное название «Нусинерсен»). Оно работает как заместительная терапия. Пациенту регулярно вводят препарат, содержащий нужный ему белок. С момента начала лечения заболевание перестает развиваться.

В России «Спинраза» зарегистрирована и, более того, с января 2021 года войдет в список жизненно важных и необходимых лекарственных средств. Как рассказал Александр Курмышкин, уже сейчас врачи российских поликлиник имеют право назначать его.

В Пермском крае есть пациенты со спинальной мышечной атрофией. Данные об их количестве разнятся. В «Помощи семьям СМА» говорят о 17 людях, в фонде «Дедморозим» — о 16, а в Министерстве здравоохранения региона — только о 14.

Месяц назад пациенты со СМА и их семьи пожаловались, что, несмотря на наличие показаний, не могут получить «Спинразу»: врачи поликлиник отказываются ее назначать, добиваться лечения приходится в суде, но Минздрав обжалует решения и затягивает предоставление препаратов. Сегодня мы узнали, что изменилось в жизни героев текста после его выхода.

Самая позитивная новость поступила от мамы 16-летнего пермяка Михаила Ерина. Ольга рассказала, что мальчику сделали две инъекции «Спинразы».

— Изменения уже есть. Миша чувствует прилив сил, перестал так быстро утомляться, — поделилась с корреспондентом 59.RU Ольга Ерина. — Для нас это очень важно.

Семья Ериных в суде доказала, что Мише жизненно необходима «Спинраза», но несколько месяцев назад Минздрав подал кассационную жалобу на это решение. По словам Ольги, сейчас движение по оспариванию прекратилось.

Радостное событие произошло и у 28-летней Вероники Никитиной из Чайковского: врачебная комиссия поликлиники признала, что девушке необходимо лечение «Спинразой». После этого девушка подала в Минздрав заявление о том, чтобы ее включили в список нуждающихся и закупили для нее препарат.

— Сейчас я жду ответ от Минздрава. В нем они должны рассказать, закупят ли для меня «Спинразу» и, если да, когда это произойдет, — рассказала 59.RU Вероника.

Самый младший герой прошлой публикации — шестилетний Игнат Торопов из Перми — продолжает лечение «Спинразой». Ему сделали уже четыре инъекции. Кассационная жалоба, которую Минздрав подавал, чтобы оспорить решение о необходимости лечения этим препаратом, пока остается без движения.

— Действия по обжалованию судебного решения вроде бы прекратились, но никакого документа из суда об отзыве жалобы или оставлении ее без движения мне не приходило, — сообщила мама Игната Татьяна.

Положительных изменений нет пока только в ситуации 48-летнего психолога из Перми Марины Кулаковой. Недавно женщина переболела коронавирусом. Она не имела возможности бороться за «Спинразу» из-за плохого самочувствия, а сейчас отмечает негативные изменения в своем состоянии.

16 октября редакция 59.RU направила в Министерство здравоохранения Пермского края запрос с просьбой сообщить, какое лечение получают пациенты со СМА и почему многим из них не предоставляют «Спинразу». Также мы просили объяснить, по какой причине ведомство обжалует решения судов, предписывающие немедленно начать лечение жизненно важным препаратом.

С тех пор прошло полтора месяца, но ответы мы получили только на часть вопросов. В ведомстве рассказали о количестве людей со СМА в регионе, о том, кто принимает решение о назначении «Спинразы», назвали количество пациентов, получающих «Спинразу», и стоимость препарата. Все остальные вопросы остались без ответа. Редакция 59.RU отправила в Минздрав повторный запрос. В него мы добавили вопросы о том, когда «Спинразу» получат две героини наших публикаций — Вероника Никитина и Марина Кулакова.

UPD: В конце декабря 2020 года стало известно, что Марине Кулаковой начали делать инъекции «Спинразы» за счет бюджета.

UPD: 15 января 2021 года еще одна героиня нашей большой публикации Вероника Никитина выиграла суд. Теперь минздрав должен предоставить ей «Спинразу». Решение подлежит немедленному исполнению.