ƒл€ того, чтобы быть внесенным в –егистр доноров костного мозга, надо сдать кровь на анализ
ƒл€ того, чтобы быть внесенным в –егистр доноров костного мозга, надо сдать кровь на анализ

23 апрел€ в ѕерми пройдЄт акци€, приуроченна€ к Ќациональному дню донора. — 9:30 до 13:30 в центре города, на площади перед ќрганным концертным залом, будет работать мобильный комплекс, где любой желающий сможет стать и донором крови, и потенциальным донором костного мозга.

ќ донорстве крови мы знаем уже достаточно, а вот о донорстве костного мозга — совсем не много. —пециалистам раз за разом приходитс€ объ€сн€ть люд€м: это не страшно, пожалуйста, не путайте костный мозг со спинным. 59.ру узнал в детал€х, как всЄ устроено. –азобратьс€ помогла ќльга ћакаренко, медицинский консультант Ќационального регистра доноров костного мозга им. ¬аси ѕеревощикова (она приезжала в ѕермь с новыми инструкци€ми дл€ лабораторий).

ќльга ћакаренко, медицинский консультант Ќационального регистра доноров костного мозга им. ¬аси ѕеревощикова
ќльга ћакаренко, медицинский консультант Ќационального регистра доноров костного мозга им. ¬аси ѕеревощикова

— ќльга, а кто такой ¬ас€ ѕеревощиков?

— ќбыкновенный мальчик. ¬ 2015 году ему искали донора.   сожалению, не успели найти. ќн погиб. ¬ честь него назвали регистр. ¬ буклете есть кратка€ информаци€ о нЄм — что он был «отличный мальчик, шебутной весельчак, вечно перемазанный в гр€зи и мокрый с ног до головы, потому что лез в каждую лужу. ѕотом он заболел лейкозом и умер».

— » в 2015 году по€вилс€ Ќациональный регистр?

— Ќет, он начал создаватьс€ в 2013 году, а в 2015 получил им€ ¬аси ѕеревощикова. —ейчас в –оссии потенциальных доноров костного мозга — пор€дка 80 тыс€ч человек.

ќ регистре: «–аньше писали бумажный запрос, отправл€ли факсом…»

Ќациональный регистр — это едина€ база данных по потенциальным донорам костного мозга в –оссии. Ќа сегодн€ в ней содержатс€ сведени€ из 14 локальных регистров, базирующихс€ в ћоскве, —анкт-ѕетербурге, „ел€бинске, —амаре, ≈катеринбурге,  ирове, Ќовосибирске, –остове-на-ƒону и ’анты-ћансийске. “акже он включает данные казахстанского регистра. ¬ каждой локальной базе аккумулируютс€ сведени€ о потенциальных донорах не только своего, но и других регионов.

— Ќациональный регистр сегодн€ — это государственна€ истори€ или частна€?

— Ёто сложный момент сейчас, переходный. Ѕаза создавалась –усфондом и Ќ»» им. –. ћ. √орбачЄвой, сейчас обслуживаетс€ Ќ»» им. √орбачЄвой.  ак будет дальше, пока не €сно. »дут переговоры по этому поводу. ¬ частности, —овет по правам человека при президенте –‘ рекомендовал ћинздраву и ‘ћЅј (‘едеральное медико-биологическое агентство. — ѕрим. ред.) объединитьс€ с –усфондом дл€ ускорени€ работы по формированию Ќационального регистра.

— „то в текущей ситуации не так?

— Ѕаза потенциальных доноров серьЄзно выросла. ќна требует реорганизации, выделени€ в отдельную структуру. Ёто логично, потому что она должна обслуживатьс€ хорошо, чтобы гематологи могли в любой момент зайти и подобрать донора, а локальные регистры могли легко актуализировать свои данные. ¬сЄ требует работы, котора€, по сути, нигде [законодательно] не прописана. Ќе описан статус регистра, регламент работы сотрудников, которые обслуживают базы данных. Ќе описан даже неродственный донор костного мозга — что это такой-то человек, что есть такие-то противопоказани€ [дл€ донорства]. ћы сейчас регулируемс€ противопоказани€ми к донорству крови.

— ѕробелы в законодательстве — главна€ проблема в этой сфере сегодн€?

— ќдна из главных, да. ¬озьмем, например, приезд донора на процедуру донации (как правило, ехать нужно в другой город. — ѕрим. ред.). ≈сли донор — молодой сотрудник и только устроилс€ на работу, то больничный лист он получит не 100-процентный. ј надо, чтобы 100-процентный. Ќужно поддерживать доноров костного мозга, поощр€ть их, а выходит наоборот.  ировский регистр, например, сейчас продвигает возможность присваивать [звание] почЄтного донора –оссии [также] донорам костного мозга, но пока не получаетс€. ” нас до сих пор нет стандартов работы регистров. Ёто серьЄзно мешает их развитию. ≈динственный ориентир на сегодн€ — мировые стандарты.

— ћировой регистр охватывает все страны?

— ¬се, которые пожелали присоединитьс€ к нему. Ќо чтобы войти в мировой регистр, недостаточно сформировать базу данных потенциальных доноров. Ќужно также иметь возможность «активировать» донора, то есть уже непосредственно собрать донорские клетки дл€ трансплантации.

—  то управл€ет мировым регистром?

— WMDA — ћеждународна€ ассоциаци€ доноров костного мозга. Ёто некоммерческа€ ассоциаци€. ¬ообще, в основном, регистрами занимаютс€ Ќ ќ.

–осси€ в этом смысле пока стоит у истоков. —амое первое упоминание регистра было в 80-х годах, в —анкт-ѕетербурге, в Ќ»» гематологии. Ћюдмила Ѕубнова (руководитель республиканского центра иммунологического типировани€ тканей. — ѕрим. ред.) создала первый республиканский регистр доноров костного мозга. » регистры существовали всЄ это врем€, но их нельз€ было назвать эффективными. ѕосле того, как произошло объединение данных в 2013 году, найти донора стало гораздо легче. », конечно, резко увеличилось число трансплантаций.

— ј как донора искали до того, как регистры объединили?

— ¬ основном в мировом регистре. ќн представл€ет собой базу данных фенотипов. „тобы пон€ть, актуален ли поиск дл€ пациента, нужно забить его данные и посмотреть, сколько потенциальных доноров есть. Ёто ещЄ не «активаци€», не запрос донора, это нужно дл€ понимани€, есть ли вообще шанс на такой метод лечени€ как трансплантаци€ костного мозга.

≈щЄ можно было искать по разрозненным регистрам. я непосредственно занималась этим. ќтдельно в каждый регистр отправл€ла запросы.

— “о есть не было электронного поиска.

— ƒа, бумажный запрос надо было писать. ќтправл€ть факсом или почтой. ∆дать, когда тебе ответ€т.  иров, могу отдать должное, отвечал на следующий день.  то-то подольше. Ќе было системы. ≈стественно, потребность возникла — создали. ¬ итоге сейчас: ты забиваешь пациента, щелчок мышки — и ты видишь, сколько у теб€ потенциальных доноров в –оссии.

јкции по сбору крови дл€ исследований на возможность быть занесенными в –егистр собирают много людей
јкции по сбору крови дл€ исследований на возможность быть занесенными в –егистр собирают много людей

— Ќасколько в поиске донора важна оперативность?

—  огда ремисси€ коротка€ — очень важна. ¬сЄ зависит от клеток опухоли. Ѕывает, как говор€т люди, «зла€» опухоль. ќна быстро «работает» на свой отрицательный результат.

— «аболевание может возникнуть внезапно?

— ƒа. ¬от сейчас у нас в ќренбурге ситуаци€. ћолодой человек чуть-чуть поболел, пошЄл, сдал общий анализ крови, а там — бласты (незрелые клетки, который при созревании превращаютс€ в функциональные клетки крови. — ѕрим. ред.). ¬ норме они не должны находитьс€ в сосудистой крови. ≈му надо либо сразу лечитьс€, либо за три–четыре мес€ца он может «сгореть». [ѕри этом] поиск в мировой базе занимает [как раз] три–четыре мес€ца. ¬ –оссии — от двух недель, всЄ зависит от возможностей лаборатории.

— Ќо вы только что говорили, что донор находитс€ по щелчку мышки. „то тогда входит в срок, названный сейчас?

— –егистру ещЄ надо св€затьс€ с потенциальным донором, узнать, кака€ у него ситуаци€ сейчас, согласен ли всЄ ещЄ сдать свои клетки, то есть стать реальным донором костного мозга. ≈сли согласен, выбираютс€ дата и врем€ дл€ сдачи образца крови на повторное типирование (определение HLA-генотипа — ѕрим. ред.) — контрольное, на высоком разрешении, из свежего образца крови. [ќно необходимо] чтобы убедитьс€: никакой путаницы не произошло, и это именно тот человек, которого хотели вз€ть. “акже высокое разрешение позвол€ет совместить донора и реципиента окончательно.

— “о есть он может ещЄ и не совместитьс€?

— ƒа, в этом соль. ≈сли они не совмещаютс€, нужно обращатьс€ к другому потенциальному донору. »х может быть дес€ть, двадцать, тридцать. ” некоторых пациентов тыс€чи потенциальных доноров! ј у некоторых ни одного.

— ј от чего это зависит?

— »ммунна€ система очень разнообразна. Ќа данный момент открыто более 10 тыс€ч аллельных вариантов генов (аллели — различные значени€ одного и того же гена. — ѕрим. ред.). ≈сть часто встречающиес€ генотипы, есть редко встречающиес€. ѕоэтому мы и создаЄм в –оссии Ќациональный регистр, чтобы перекрыть внутренние потребности — редкие генотипы проще найти в своей попул€ции, нежели в чужой. ≈сть определЄнные признаки, которые присущи, допустим, немцам. ј есть те, что более распространены в –оссии. Ќа этих данных, к слову, основана попул€ционна€ генетика.

ќ донорстве: «ј вы иголку куда будете втыкать, в голову или спину?»

‘раза «Ќе путайте костным мозг со спинным!» написана в пам€тке потенциальным донорам костного мозга несколько раз, на разных страницах. Ёто две совершенно разные вещи.  остный мозг внешне похож на кровь, находитс€ в плоских кост€х и содержит в себе кроветворные стволовые клетки, с помощью которых организм посто€нно обновл€ет клеточный состав крови. ” людей с раком крови происходит сбой в системе кроветворени€. “рансплантаци€ совместимого костного мозга может их спасти.

— ѕредположим, € хочу войти в регистр, стать потенциальным донором костного мозга. » нахожусь, например, даже не в ѕерми, а в городе Ћысьва ѕермского кра€. „то мне делать?

— Ќужно сдать образец — от 5 до 9 миллилитров крови из вены. ¬ ѕермском крае это можно сделать бесплатно в сети лабораторий «ћедЋабЁкспресс». ќни много где есть — и в Ћысьве в том числе. ≈сли региону не повезло, и лабораторий, собирающих кровь потенциальных доноров костного мозга нет, нужно ждать, когда в вашем городе пройдЄт выездна€ акци€.  роме того, сейчас, если вы набрали 100 добровольцев в своЄм регионе, –усфонд поможет организовать забор крови, отправку пробирок в лабораторию дл€ типировани€, включени€ в регистр. ћожет также помочь листовками, если человек готов провести акцию.

ѕо вторникам кровь потенциальных доноров, которую насобирали за неделю по всему краю, привоз€т в головной офис «ћедЋабЁкспресс». ¬о второй половине дн€ еЄ забирает курьер. ѕосле ее отправл€ют в  азань, где типируют. ѕотенциальных доноров занос€т в регистр.

— ≈сть понимание, сколько регионов работает с этим более-менее системно?

— ¬се регионы, которые имеют регистры, можно считать, работают системно. ƒругие вынуждены либо ждать акцию, либо проводить еЄ самосто€тельно. ѕотому что даже отправка одного образца крови — это ну очень дорого. ¬ √ермании, например, доноры большей частью вступают в регистр онлайн. «аполн€ют анкету, получают письмо по почте, внутри — палочка, чтобы собрать буккальный эпителий (эпителий внутренней стороны щеки. — ѕрим. ред.). „еловек сам его собирает, отправл€ет палочку обратно, и всЄ, жизнь прекрасна. ¬ –оссии это пока невозможно. ћы ещЄ не перешли на выделение ƒЌ  из буккального эпители€, поэтому используетс€ кровь.

— ј какие мотивы могут быть у лаборатории, чтобы начать внедр€ть новые технологии?

— ƒа мотивы уже есть, просто надо разработать процесс, освоить методику, ввести в рутинный метод... », конечно, иметь гарантированное финансирование.

—ейчас лаборатори€  ‘” в  азани освоила так называемое NGS-типирование (типирование генов, позвол€ющее более дешево и сразу в высоком разрешении определ€ть гены HLA — ѕрим. ред.), удешевила его стоимость. Ѕыло 14 тыс€ч рублей, стало 7. ѕри этом до недавнего времени NGS казалось неверо€тной вещью! ¬се говорили, что это т€жело, трудно. Ќо вз€ли и сделали. “ак и здесь. —ейчас уже есть понимание того, что можно работать по-другому. ≈стественно, в эту сторону идут подвижки. ¬опрос времени. Ќа мой взгл€д, года–двух.

« акую кость будете отпиливать?» и другие неудобные вопросы о донорстве костного мозга

ќ трансплантации: «ќна очень переживала, что мы заберЄм еЄ почку»

ƒоноров костного мозга ищут через Ќациональный регистр. „ем больше потенциальных доноров в регистре, тем больше шанс спасти пациента. —тать донором костного мозга может человек от 18 до 45 лет, весом более 50 кг, не имеющий серьЄзных заболеваний (смотрите полный список противопоказаний).

— ¬ скольких процентах случаев потенциальный донор и реципиент совпадают после проведени€ типировани€ в высоком разрешении?

— ќфициальных данных нет, но процентов на 70–80, если донор из –оссийской ‘едерации.

— ƒальше что?

— ƒальше клиника решает, нужен ей этот донор или нет. ¬озможно, другой регистр также подобрал донора, и он больше подходит по каким-то параметрам. ¬ыбирают. ѕотом отправл€ют запрос на «активацию» донора. «атем регистр св€зываетс€ с донором и спрашивает, есть ли у него возможность сдать клетки.

¬ любом случае мы рассказываем, что ждЄт человека. ќбычно на процедуру донации надо ехать в другой регион, причЄм дважды. ѕервый раз на обследование. ќно занимает примерно день — сдать анализы, пройти собеседование с трансфузиологом. ѕосле допуска согласуетс€ дата второго приезда, уже на забор клеток. Ќа это надо выделить уже от п€ти до дес€ти дней. ¬сЄ оплачиваетс€, донор не несЄт никаких расходов, но некоторые не готовы выделить столько времени. ј если у донора запланирован отпуск или какие-то меропри€ти€, то даты могут ещЄ смещатьс€. ѕолучаетс€, поиск донора — около двух недель, активаци€ — примерно мес€ц. »того — полтора мес€ца.

— ј если потом обнаружатс€ несовпадени€...

— ƒа, полтора мес€ца — это самый радужный прогноз по срокам.

—  огда вы звоните потенциальному донору, кака€ обычно реакци€?

—  то-то берЄт врем€ подумать.  то-то соглашаетс€ сразу. Ќекоторые очень радуютс€, безумно просто: «”ра, € подошЄл, € так ждал от вас звонка!». »ногда очень сухо: «ƒонором? ƒа, хорошо. —дать? —дам».

—  ак проходит сама донаци€?

— —начала донор приезжает на обследование. —дает кровь, идЄт на собеседование с трансфузиологом. «а день его допускают [к донации], и он улетает обратно. ‘акт перемещени€ в другой город некоторых людей смущает. ќни готовы сдать [клетки] здесь и сейчас, в своЄм городе, но поехать куда-то не хот€т. ћногие бо€тс€. ≈щЄ и поэтому первичный приезд об€зателен — сн€ть этот страх.

ѕомню одного нашего донора, которого активировали в 2013 году в Ќ»» им. –.  ћ. √орбачЄвой. ¬стретили еЄ в аэропорту, напуганную абсолютно. ќна даже не разговаривала.  ак потом вы€снилось, очень переживала, что у неЄ заберут почку. » вс€ семь€ еЄ тоже переживала. “олько к концу дн€ [отошла], когда ей показали клинику, рассказали, чем там занимаютс€, [она увидела], что здесь действительно лечат пациентов с лейкозом, что клиника не имеет отношени€ к органной трансплантации вообще... Ќа следующий приезд это был радужный, улыбчивый человек, осознающий, что с ней всЄ будет в пор€дке, что она в надЄжных руках. «адача клиники — сделать процедуру максимально безопасной и... не то, чтобы при€тной, она не очень при€тна€... но чтобы эмоции остались хорошие.

ќльга ћакаренко говорит: важно, чтобы от донорства остались хорошие эмоции
ќльга ћакаренко говорит: важно, чтобы от донорства остались хорошие эмоции

— ¬торой приезд — это уже непосредственно процедура донации.

— ƒа, и он длитс€ от п€ти до дес€ти дней в зависимости от метода сбора клеток, который выбрал донор. Ёто может быть оперативный путь и неоперативный путь. Ќеоперативный путь более долгий, потому что донор получает препарат в течение четырЄх дней до процедуры. ƒело в том, что клетки, которые нам нужны, в норме не наход€тс€ в периферическом русле крови, поэтому их стимулируют специальным препаратом. ќни выход€т из костей в кровь, и аппарат может их забрать.

—  ак всЄ это ощущаетс€? ¬ы сказали, не очень при€тна€ процедура.

— я имею в виду именно ощущени€ на препарате. ¬р€д ли кто-то любит болеть, а основные про€влени€ — это гриппоподобный синдром: ломота, температура. ѕотому что мы выгон€ем в кровь молодые формы лейкоцитов, и вы можете чувствовать себ€ так же, как при болезни. ¬прочем, этих ощущений может и не быть.

— ј сам забор клеток как происходит?

— ѕри оперативном пути донору делают несколько проколов в тазовой кости, под общим наркозом. ќпераци€ занимает около 40 минут. Ќеоперативный путь: четыре дн€ ввод€т препарат, затем берут клетки. ѕроцедура длитс€ 4–5 часов. „еловек это врем€ находитс€ «на аппарате»: кровь берут из одной вены и возвращают в другую. ќн может музыку слушать, смотреть с планшета что-нибудь.

¬озможно, понадобитс€ второй день сбора, если не удалось набрать достаточное количество клеток. ѕричин может быть несколько. Ћибо плоха€ стимул€ци€ препаратом (просто организм не очень «отвечает»), либо вес реципиента намного выше, чем вес донора. ќтсюда и ограничени€ по весу дл€ потенциальных доноров — не меньше 50 килограммов.

— ћожет ли организм реципиента не прин€ть донорский костный мозг?

— ƒа. “рансплантаци€ происходит по определЄнным показани€м, когда другие методы пациенту не помогли. Ёто довольно рискованна€ процедура дл€ реципиента. ѕеред трансплантацией у него убиваетс€ вс€ иммунна€ система, и в этот период он может погибнуть от любой инфекции, поэтому находитс€ в стерильной палате. ѕосле трансплантации есть период, когда костный мозг должен заселить косточки, начать функционировать и вообще прижитьс€. ћожет и не прижитьс€, эта веро€тность есть.

—  ак часто не приживаетс€?

— Ќасколько € знаю, больше оцениваетс€ выживаемость пациента. ќт клиники к клинике она разнитс€.

— ≈сли трансплантат прижилс€, всЄ уже точно будет хорошо?

— ѕосле этого ещЄ может возникнуть реакци€ «“рансплантат против хоз€ина». ћы же подбираем донора по основным генам иммунной системы, а есть ещЄ дополнительные. »з-за них иммунна€ система может «подумать», что она находитс€ не в своЄм «доме», что это €вно не тот организм, в котором она была до этого. ѕоэтому может атаковать ту или иную систему. “акого рода про€влени€ могут сохран€тьс€, пока иммунна€ система не адаптируетс€. ќни бывают сильными или слабыми.

— Ќо это то, что можно пережить?

— ћожно преодолеть, да. Ќо сильна€ реакци€ «“рансплантат против хоз€ина» может привести и к отторжению. “огда либо потихоньку восстановитс€ костный мозг пациента, либо — опухолевый клон. ¬едь что такое лейкоз? Ёто когда в костном мозге образуетс€ клон кроветворных клеток, которые бесконечно дел€тс€ и при этом не выполн€ют свою функцию.

— ¬ы всЄ врем€ говорите «неродственное донорство». ј может быть родственное?

— ¬ семье возможность найти донора — пор€дка 20%. —топроцентной совместимостью, как правило, обладают только брать€ или сестры.

≈сли отец или мать [станов€тс€ донорами], то это уже другой вид трансплантации — гаплотрансплантаци€. ѕри неродственной трансплантации совместимость 10 из 10, при гаплотрансплантации — всего п€ть из дес€ти.

— ≈сли трансплантат не прижилс€, что это значит дл€ человека? ¬сЄ, все методы испробованы?

— Ќет! ¬о-первых, врачи могут попробовать другие методы. Ќапример, сочетание химиотерапии и гаплотрансплантации. ¬о-вторых, не всегда трансплантат приживаетс€ сразу. ” нас есть замечательна€ пара донор-реципиент — √ордей „агин, красавчик наш (смеЄтс€), и ≈вгений ѕавлов, донор. „агину было лет 14, когда к нему пришла эта беда. ѕровели трансплантацию. Ќе помню точно клиническую картину, но что-то пошло не так. Ќам понадобилось того же самого донора просить через полгода вновь сдавать клетки и проводить повторную трансплантацию. » она оказалась успешной. —егодн€ наш молодой человек учитс€ на программиста. ≈сть фильм про них, замечательный, € смотрю и радуюсь…

Ѕлижайша€ акци€ по сбору крови дл€ потенциальных доноров костного мозга пройдет в ѕерми 23 апрел€
Ѕлижайша€ акци€ по сбору крови дл€ потенциальных доноров костного мозга пройдет в ѕерми 23 апрел€

 ратка€ инструкци€ дл€ потенциального донора костного мозга

„тобы вступить в Ќациональный регистр доноров костного мозга, наход€сь в ѕерми, нужно сдать кровь в любой лаборатории «ћедЋабЁкспресс». Ёто бесплатно. ѕосле типировани€ ваши данные размест€т в регистре. ≈сли ваш генотип совпадЄт с генотипом пациента, нуждающегос€ в трансплантации, с вами св€жутс€.

„тобы стать непосредственно донором, нужно будет выделить врем€ на поездку в другой город: день — дл€ медицинского обследовани€, ещЄ от 5 до 10 дней — непосредственно на сбор клеток костного мозга.

ƒонор обеспечиваетс€ больничным листом и не несЄт никаких личных расходов. ѕри этом он может в любой момент выйти из регистра без объ€снени€ причин.