Первый в Прикамье ребенок с муковисцидозом получил дорогостоящий препарат, продлевающий жизнь

Хорошие новости из мира медицины: первый в крае ребенок с муковисцидозом получил препарат нового уровня для лечения болезни — «Трикафта». Это важно, потому что срок жизни у таких больных небольшой, а с новым препаратом он увеличится, как заявили в АНО «Центр помощи больным муковисцидозом "Дыши"», на десятки лет.

Закупке препарата посодействовал президентский Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Маленькая пермячка получила курс препарата на 140 дней.

— Это препарат нового уровня. Организм начнет работать как у здорового человека и уже не будет «цеплять» опасные бактерии. В среднем срок жизни пациента с муковисцидозом в России — 20 лет. С помощью «Трикафты» продолжительность жизни увеличивается на десятки лет, — рассказали в центре помощи больным муковисцидозом «Дыши».

Для некоторых пациентов сумма такого лекарства была бы неподъемной: одна упаковка на месяц стоит 2 миллиона рублей.

О проблемах с лекарствами от муковисцидоза в Пермском крае известно давно. Многие родители больных детей несколько лет добивались поставок препарата для ингаляций «Гианеб»: обращались в Минздрав, потом в прокуратуру и суд. В министерстве часто отказывали в обеспечении препаратом — говорили, что он не входит в перечень медицинских изделий, которые выдаются бесплатно пациентам с муковисцидозом.

При этом такой препарат нужен пациентам постоянно: ингаляции делают по несколько раз в день, а в год на него уходит по 140 тысяч рублей.

Некоторым всё же удавалось добиться поставок, но только через суд. Их примеру последовали и другие пермяки.

После судебных тяжб активисты зарегистрировали некоммерческую организацию, которая помогает пациентам в подобных ситуациях. В организации помогают защитить права пациентов и помогают в социальной адаптации. В планах у активистов начать работать с госорганами и добиваться финансирования дорогостоящих лекарств.

Через суд и приставов приходится добиваться лекарств и для лечения детей из Прикамья, больных спинальной мышечной атрофией.