Все новости
Все новости

После публикации 59.RU ребенок со СМА из Прикамья начал получать жизненно важное лекарство «Спинраза»

Еще одна героиня получила положительное решение врачебной комиссии, но препарат ей еще не вводят

16-летний Миша теперь получает «Спинразу» — жизненно важный для него препарат

Поделиться

26 октября на 59.RU вышел большой текст о спинальной мышечной атрофии и о том, какие проблемы с ее лечением существуют в Пермском крае. После этого одному из героев публикации предоставили жизненно важное лекарство — «Спинразу», а другая героиня получила заключение врачебной комиссии, где сказано, что она действительно нуждается в этом препарате. Рассказываем обо всех изменениях подробнее.

Для начала немного напомним о том, что такое СМА и как можно лечить пациентов с таким диагнозом. По словам директора российского благотворительного фонда «Помощь семьям СМА», кандидата медицинских наук, невролога Александра Курмышкина, у пациентов со СМА не работает один из генов, из-за этого в организме не вырабатывается определенный белок. В отсутствие этого белка гибнут мотонейроны (нервные клетки, которые обеспечивают двигательную функцию мышц. — Прим. авт.). Со временем пациенты со СМА теряют способность двигаться: ходить, ползать, шевелить руками. Но еще страшнее то, что страдает мускулатура, обеспечивающая работу внутренних органов. Люди теряют возможность самостоятельно глотать, дышать и в результате погибают.

Лекарства от СМА существуют. Пожалуй, самое широко используемое — это «Спинраза» (непатентованное название «Нусинерсен»). Оно работает как заместительная терапия. Пациенту регулярно вводят препарат, содержащий нужный ему белок. С момента начала лечения заболевание перестает развиваться.

В России «Спинраза» зарегистрирована и, более того, с января 2021 года войдет в список жизненно важных и необходимых лекарственных средств. Как рассказал Александр Курмышкин, уже сейчас врачи российских поликлиник имеют право назначать его.

В Пермском крае есть пациенты со спинальной мышечной атрофией. Данные об их количестве разнятся. В «Помощи семьям СМА» говорят о 17 людях, в фонде «Дедморозим» — о 16, а в Министерстве здравоохранения региона — только о 14.

Месяц назад пациенты со СМА и их семьи пожаловались, что, несмотря на наличие показаний, не могут получить «Спинразу»: врачи поликлиник отказываются ее назначать, добиваться лечения приходится в суде, но Минздрав обжалует решения и затягивает предоставление препаратов. Сегодня мы узнали, что изменилось в жизни героев текста после его выхода.

Самая позитивная новость поступила от мамы 16-летнего пермяка Михаила Ерина. Ольга рассказала, что мальчику сделали две инъекции «Спинразы».

— Изменения уже есть. Миша чувствует прилив сил, перестал так быстро утомляться, — поделилась с корреспондентом 59.RU Ольга Ерина. — Для нас это очень важно.

Семья Ериных в суде доказала, что Мише жизненно необходима «Спинраза», но несколько месяцев назад Минздрав подал кассационную жалобу на это решение. По словам Ольги, сейчас движение по оспариванию прекратилось.

Радостное событие произошло и у 28-летней Вероники Никитиной из Чайковского: врачебная комиссия поликлиники признала, что девушке необходимо лечение «Спинразой». После этого девушка подала в Минздрав заявление о том, чтобы ее включили в список нуждающихся и закупили для нее препарат.

— Сейчас я жду ответ от Минздрава. В нем они должны рассказать, закупят ли для меня «Спинразу» и, если да, когда это произойдет, — рассказала 59.RU Вероника.

Самый младший герой прошлой публикации — шестилетний Игнат Торопов из Перми — продолжает лечение «Спинразой». Ему сделали уже четыре инъекции. Кассационная жалоба, которую Минздрав подавал, чтобы оспорить решение о необходимости лечения этим препаратом, пока остается без движения.

— Действия по обжалованию судебного решения вроде бы прекратились, но никакого документа из суда об отзыве жалобы или оставлении ее без движения мне не приходило, — сообщила мама Игната Татьяна.

Положительных изменений нет пока только в ситуации 48-летнего психолога из Перми Марины Кулаковой. Недавно женщина переболела коронавирусом. Она не имела возможности бороться за «Спинразу» из-за плохого самочувствия, а сейчас отмечает негативные изменения в своем состоянии.

16 октября редакция 59.RU направила в Министерство здравоохранения Пермского края запрос с просьбой сообщить, какое лечение получают пациенты со СМА и почему многим из них не предоставляют «Спинразу». Также мы просили объяснить, по какой причине ведомство обжалует решения судов, предписывающие немедленно начать лечение жизненно важным препаратом.

С тех пор прошло полтора месяца, но ответы мы получили только на часть вопросов. В ведомстве рассказали о количестве людей со СМА в регионе, о том, кто принимает решение о назначении «Спинразы», назвали количество пациентов, получающих «Спинразу», и стоимость препарата. Все остальные вопросы остались без ответа. Редакция 59.RU отправила в Минздрав повторный запрос. В него мы добавили вопросы о том, когда «Спинразу» получат две героини наших публикаций — Вероника Никитина и Марина Кулакова.

UPD: В конце декабря 2020 года стало известно, что Марине Кулаковой начали делать инъекции «Спинразы» за счет бюджета.

UPD: 15 января 2021 года еще одна героиня нашей большой публикации Вероника Никитина выиграла суд. Теперь минздрав должен предоставить ей «Спинразу». Решение подлежит немедленному исполнению.

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter