23 января воскресенье
СЕЙЧАС -8°С

Фонд, созданный Путиным, впервые закупил лекарства для тяжелобольных детей из Прикамья

10 человек со спинальной мышечной атрофией получат «Спинразу»

Поделиться

Мышцы детей со СМА стремительно теряют подвижность, если не применять терапию. Это может привести к смерти

Мышцы детей со СМА стремительно теряют подвижность, если не применять терапию. Это может привести к смерти

Поделиться

Созданный по распоряжению президента федеральный фонд «Круг добра» начал обеспечивать детей из Пермского края дорогостоящими лекарствами. Накануне в Краевую детскую больницу поступила первая партия «Спинразы» — препарата, жизненно необходимого для пациентов со спинальной мышечной атрофией. Ранее, чтобы получить «Спинразу», семьям приходилось проходить длительные судебные разбирательства с краевым Минздравом.

Спинальная мышечная атрофия — это заболевание, при котором у пациентов неуклонно слабеют мышцы, что в результате приводит к потере возможности двигаться, глотать, дышать. Без лечения дети с тяжелой формой СМА живут всего несколько лет. Болезнь возникает из-за поломки в генах родителей — она возникает случайно и никак не связана с образом жизни.

Если пациенту вводят препарат «Спинраза», то прогрессирование СМА останавливается или значительно замедляется. Закупать лекарства за счет бюджета должен региональный Минздрав. Но с этим возникают проблемы — благотворительные фонды, пациенты и их семьи жалуются, что для получения препарата им приходится проходить длительные судебные разбирательства. Иногда лекарство предоставляют только после вмешательства судебных приставов.

Летом 2020 года во время видеоконференции соучредитель пермского благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев попросил Владимира Путина решить проблему с обеспечением терапией детей со СМА. После этого президент распорядился создать федеральный фонд «Круг добра». Он должен заниматься закупкой дорогостоящих препаратов для тяжелобольных детей, которые региональные Минздравы не в состоянии себе позволить. Фонд финансируется за счет повышения налога на доход свыше 5 миллионов рублей с 13% до 15%, что, по подсчетам властей, должно приносить около 60 миллиардов рублей в год.

На днях в Пермскую краевую детскую больницу поступила первая партия «Спинразы», закупленная «Кругом добра». Лекарство общей стоимостью в 150 миллионов рублей предназначено для десяти детей со СМА.

— Мы ожидаем, что в результате [работы фонда «Круг добра»] тяжелобольные ребята из Пермского края ежегодно будут получать как минимум на 1 миллиард рублей больше поддержки, — объяснил Дмитрий Жебелев. — Для этого мы совместно с экспертами анализируем проблемы маленьких пациентов, которые не могут быть решены только за счет благотворительных средств и регионального бюджета. С коллегами из других некоммерческих организаций и местного Минздрава готовим предложения о включении новых диагнозов и видов лечения в перечни фонда «Круг добра». А после их принятия контролируем, чтобы помощь была оказана всем нуждающимся в ней детям Пермского края, без исключения.

Так, недавно после коллективного письма благотворительных фондов «Круг добра» включил нейробластому (это злокачественная опухоль нервной системы) в список заболеваний, по которому будет оказывать помощь. Благодаря этому ребенок из Пермского края сможет получить лекарство стоимостью более 20 миллионов рублей.

Ранее пермская школьница со СМА Лиза Беляева снялась для журнала ELLE Girl. Мы рассказали ее историю.

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК1
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ2
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter