Чтобы родители могли «выдохнуть»: в Перми создают детский хоспис. Истории его пациентов и врачей

У Димы ярко-рыжие волосы и серьезные, почти профессорские, очки на переносице. Он похож на Ивана Семенова или Гарри Поттера, только он не выдуманный, а настоящий герой. Его сверхспособность — любовь к маме, которую он выражает касанием или улыбкой в уголках губ. Диме 8 лет, он не может передвигаться самостоятельно, у него тяжелый генетический синдром. К сожалению, эту болезнь нельзя вылечить лекарствами. Но самому мальчику можно помочь заботой и вниманием, улучшить качество его жизни. Помимо семьи эти заботы берет на себя пермский детский хоспис.

Мама Димы Мария Ваулина до ноября была невестой, а теперь стала женой. У мальчика появился отчим Алексей. Когда он берет Диму на руки, ребенок доверчиво кладет ему голову на плечо, даже не скажешь, что они знакомы несколько месяцев.

— Сначала мы во «ВКонтакте» познакомились. Потом я решил помочь с Димой, поднять на второй этаж, чтобы она тяжести не носила. И вот у нас начались отношения, — рассказывает Алексей Ваулин. — Мы друг к другу привыкли, полюбили, а недавно поженились.

История этой семьи — первое, что рассказали нам в детском хосписе. «Видите, жизнь продолжается!» — говорят врачи.

По факту детского хосписа в Перми еще не существует — его открытие запланировано на конец декабря 2022 года. Но он работает — на базе детской клинической больницы № 13, где в дальнейшем и останется, но уже официально как хоспис. Больница длительное время оказывала помощь пациентам из специализированного дома ребенка, находящегося на ее территории, поэтому в 2014 году было решено организовать отделение паллиативной помощи именно здесь. Перед этим был изучен опыт других регионов. На тот момент подобные отделения были только в Москве и Санкт-Петербурге.

— Отношение государства к пациентам, нуждающимся в оказании паллиативной помощи, качественно поменялось, — говорит заведующий отделением паллиативной помощи детям Светлана Баранова. — Например, то, что раньше родители могли приобрести за счет личных средств или благотворительных сборов, теперь выдается бесплатно. Еще недавно такие пациенты получали помощь только в условиях детских поликлиник, а сегодня к ним на дом выезжают специализированные бригады. Кроме того, 2 раза в год они могут пройти курс терапии у нас в хосписе.

Сейчас детское паллиативное отделение занимает один этаж больницы, хоспис будет расположен на 3 этажах.

На первом этаже разместятся дети, находящиеся на ИВЛ, и круглосуточный стационар. На втором — пост социальной передышки, где ребята смогут находиться одни, без родителей, а также дневной стационар. На третьем этаже планируется онкологический пост, отделение выездной службы и организационно-методический отдел.

В хосписе будут функционировать ванна для бесконтактного массажа — АКВА-СПА, соляная пещера. Для родителей здесь обустроят тренажерный зал и библиотеку.

— Наша главная цель — улучшить качество жизни пациентов и их родителей. Мы стремимся к тому, чтобы хоспис ничем не напоминал обычную больницу, и поэтому создаем различные зоны для отдыха, где наши подопечные смогут пообщаться и расслабиться в уютной атмосфере, — рассказывает Светлана Баранова.

Вообще, заботу о родителях сотрудники хосписа считают не менее важной, чем оказание медицинской помощи детям. Люди, посвятившие свою жизнь уходу за больным ребенком, должны иметь возможность «выдохнуть». Два раза в год ребенок может остаться в хосписе один. Это время «социальной передышки» необходимо родителям или опекунам, чтобы уделить больше времени себе или другим детям. При необходимости после выписки семьям передается медицинское оборудование, проводится обучение по его использованию. Уточним, что передается оно безвозмездно и переходит с пациентом во взрослую жизнь после его 18-летия.

Когда речь заходит о болеющих детях и паллиативной помощи, у многих возникает вопрос, как врачи и медсестры справляются с психологической нагрузкой. Медсестра Анастасия Мокрецова здесь с 2015 года, пришла в отделение после работы в детской реанимации. Во время разговора спрашиваем: «Вы бы променяли свою работу на другую, если бы вам предложили намного больше денег?» Анастасия, не колеблясь, отвечает: «Нет».

— Когда заходишь в палату к ребенку и видишь его взгляд, то сразу понимаешь, что ты ему нужен, — делится с 59.RU старшая медсестра детского хосписа Анастасия Мокрецова. — Они по голосу тебя узнают, по прикосновению. Понимают, что к ним не чужой человек подошел. И все эти дети нам становятся родными.

То, что мы им отдаем, нашу доброту, отзывчивость, заботу, они нам «возвращают». Они не могут сказать, они отдают это своей мимикой, жестами, улыбкой, тактильно — тянут руку, сжимают, кто что умеет. Прикосновение такого ребенка — его ни на что не променять.

Другим местам работы предпочла детский хоспис детский врач и нутрициолог Светлана Пермякова. Она говорит: 90 процентов детей, которые здесь находятся, имеют проблемы с пищеварением. Поэтому при общепринятом «правильном питании» дети с неизлечимыми заболеваниями не всегда могут усваивать все питательные вещества. Каждому питание должно подбираться индивидуально. Для этого несколько лет назад в учреждении открыли ставку штатного нутрициолога. Светлана Пермякова говорит, что ее вдохновляет, как качественно меняется жизнь ее пациентов при правильно подобранном питании — и таких примеров огромное множество.

— Один из первых примеров — ребенок находится в специализированном учреждении, у ребенка были проблемы с глотанием и усвоением, — рассказывает Светлана Пермякова. — Установили гастростому, это трубочка, которая входит в желудок, и непосредственно в желудок поступает питание, а не через рот. В необходимых объемах была подобрана смесь. И на самом деле его потом было трудно узнать. Он и вырос, и набрал вес, то есть изменился в лучшую сторону.

В отделении с детьми могут находиться не только родители, но и няни из благотворительных фондов. Например, Тимур лежит в отделении как раз с няней. Тимур — бабушкина любовь. Фатима Шакирова семь лет сама воспитывает внука — его мама умерла при родах, мальчик получил родовую травму. Но женщина не отчаивается, у нее бойкий и жизнерадостный голос и очень эмоциональная речь. С Фатимой мы говорим по телефону, и она признается, что очень скучает по ребенку и впервые решилась доверить уход за ним другим.

— Для меня и Тимура это паллиативное отделение — наш второй дом. Потому что я знаю: о нас здесь заботятся люди с золотыми умелыми руками, у которых огромные любящие сердца. Бывают в жизни моменты, когда опускаются руки, это не только у меня, это у всех так, у кого такая ситуация. Когда понимаешь, что в одиночку ты бессильна, — рассказывает Фатима. — Хочу выразить всем сотрудникам огромную благодарность за невероятное внимание, трепетное и ласковое отношение к нашим детям. Так приятно, когда рядом тот, кто не пожалеет времени и душевного тепла.

Информацию о детском хосписе можно найти на их сайте.

Ранее мы рассказывали про семью, которая победила рак у ребенка и рассказала о благотворительности изнутри.